相关内容推荐

从焦虑、绝望,到接受现实、坚持,这位坚强妈妈一路是怎么走来的?


箫箫的每一点进步,都让赵静梅很欣慰。


继首映礼之后,12月,《来自星星的少年》开启了全国各地的点映,作为国内首部关爱自闭症儿童的电影,《来自星星的少年》的票房号召力也许远赶不上各路大片,但却因真情演绎了一个自闭症儿童的经历,而引起无数相似家庭的共鸣,赵静梅一家就是其中之一,


“心痛!片中的小明无疑是幸运的,虽然遭遇家庭变故,可是有幸遇到愿意帮助他的人们!


这种帮助不是一次捐助,一次陪伴,而是长久的坚持,试问有多少亲生父母也想过放弃!


”每每看到有宣传自闭症儿童的作品,赵静梅心中有感动,但也有担忧,“我不知道可以陪孩子走多远?希望有更多守护星星的天使,在自闭症宣传和康复的道路上,不争名利地坚持!


“自闭症”让一个家庭重新定义“幸福”


2009年,赵静梅和所有的新妈妈一样,怀着忐忑和激动的心情迎来了自己的宝贝儿子,新生儿各项检查结果都正常,初为人母的赵静梅和老公舒了一口气,开始畅想着一个幸福三口之家的日常。


希望儿子的生命能如歌一般生动,赵静梅给儿子取名箫箫,而箫箫也在家里两代长辈的呵护下,享受着众星捧月的待遇。箫箫的到来,让赵静梅升级为一个累并快乐着的妈妈,“新生儿护理”“辅食添加”“读懂宝宝的身体语言”……赵静梅感觉自己进入了一个全新的生活节奏,付出的是辛苦,但收获的都是希望。


然而,所有对未来的畅想在箫箫两岁半的时候迎来了一次重创。


起初,赵静梅发现儿子已经到了开口说话的年龄,但似乎并不愿与人交流,每个孩子的生长发育情况不同,赵静梅觉得儿子可能是学说话慢,并没往心里去。


但孩子的早教老师提出了疑问,“孩子对他人的召唤往往无应答”,并建议赵静梅带着孩子去儿童医院做进一步的检查。一系列的检查结束,赵静梅最不希望得到的结果被摆在了眼前——“自闭症”。


这时的赵静梅深刻领悟了那句关于幸福的解读,“幸福就是普通人的普通生活。”


不知道等待着这个家庭和孩子的未来会是什么样子,对自闭症一知半解的赵静梅产生了无数的疑问?


自闭症不是成年人的心理疾病吗?两岁的孩子怎么会得自闭症?这个病吃药能好吗?


山西省残疾人康复中心、太原市方舟自闭症康复中心,甚至远赴北京租房参加家长培训班,赵静梅带着孩子做了所有努力,辞职、倾尽所有,她的生活里只剩下孩子和自闭症,她的社交圈子也慢慢缩小到自闭症儿童家长群里。


在这个同病相怜的群体里,除了主流的康复办法,家长们分享着所有能找得到的新尝试,“按摩、针灸,甚至干细胞移植,每一个家庭都为孩子做着最大的努力。”


但是赵静梅渐渐明白,所有的办法都是辅助对孩子进行个体化的教育和训练,让他慢慢学会基本的自理能力,才是最有效的治疗方法。

所有的尝试只为寻找“最适合”


“急不得,得一步一步来。”


箫箫今年8岁了,赵静梅说起孩子刚刚确诊时,这个家庭所承受的打击,总是轻描淡写,“肯定焦虑,但是现在也已经接受了这个现实。”


陪着孩子进行康复治疗的过程中,赵静梅不仅辞了职,还几乎断了社交圈,“曾经的同学、朋友聚会时,知道我无暇分身,慢慢地也就减少了联系,大家都很忙,也没有人安心停下来,听我的故事。”


但是,赵静梅也遇到了愿意倾听的人,和对孩子成长帮助非常大的人。


白雪敏是赵静梅带着孩子在山西省残疾人康复中心上课时遇到的老师,为数不多的几次接触中,赵静梅发现白老师特别用心,而且有亲和力,“箫箫不是白老师班上的学生,但是一周后再去,白老师已经能叫出孩子的名字,孩子也很喜欢她。”


此后,赵静梅一直和白老师建立着联系,从方舟到山西省残疾人康复中心,再到北京,赵静梅和孩子的求学路也不断和白老师的就业路重合。从北京回来,赵静梅学会了基本的儿童康复技能,但和孩子的相处过程并不顺利,“独自在家带着箫箫的3个月,是我最煎熬的3个月,技能虽然学会了,但如何应用到孩子身上,太难了。”


没法和孩子形成有效的沟通,更别说教孩子一些基本常识了。无奈的赵静梅再次求助白老师,这时候白老师也在筹备自己的慧轩教育中心,专注自闭症儿童的“社会融合”式教学。几个冲着白老师口碑而来的自闭症儿童家长象征性地交点学费,慧轩教育中心就成立了。


“尽管6岁以下的自闭症儿童,有机会享受到免费的国家资助项目,但自闭症儿童的康复治疗,是一个持续的过程,许多的自闭症儿童家庭倾其所有,为孩子寻求康复治疗帮助。即便如此,一些家长对孩子的未来依旧充满担忧。单纯在康复机构和家,这样两点一线,让自闭症儿童总是与社会保持一段距离,这段距离在少儿时期看上去是安全的,但当他们逐渐长大成人,家长的呵护逐渐减弱甚至消失,这段距离反而会让他们不知所措。


2008年毕业于特殊教育师范学校的白雪敏,一直没离开过这个行业,父母知道这一行辛苦,不赞成她坚持,但她就是放不下。

尝试“社会融合”培养一技之长


毕业后,白雪敏先后在太原市方舟自闭症康复中心、山西省残疾人康复中心,以及北京馨馨雨露康复中心边学习边工作。每一个机构都有自己的特点,也都做出了令人刮目相看的成绩,但白雪敏有着自己的思考,“我们没有办法一直陪着孩子,他们终究需要走入社会。”


“现在国内普遍使用ABA行为训练法,但这其实只是一个针对自闭症儿童教育的基本方法,每个孩子的情况都不同,每个家庭也千差万别,寻找针对孩子的专属训练方法,才能真正帮到孩子”,白雪敏坚信,家庭对孩子的成长更重要。


每个刚来慧轩的孩子都需要做为期两周的评估,“有关聋童和盲童的康复都有完善的康复指导准则,但自闭症比较特别,不同的儿童表现不同,属于个体教育,因人而异。”没有可借鉴的经验,白雪敏不断在实践中摸索。每天晚上,白雪敏和家长分享微课,了解孩子在家里的状态,“培训机构只是孩子成长过程中的过渡,更希望孩子可以有一个舒适的成长环境,孩子们需要家庭的包容。”


同时,慧轩的每一位家长,也是慧轩的一分子,家长培训班一对一教家长,如何将训练方法应用到孩子身上?


赵静梅提出,为了培养孩子们的自立能力,教孩子们学做手工香皂,也成了慧轩的特色教育项目之一。


经过几年的训练,慧轩的孩子们大都掌握了手工香皂的制作方法,老师们也会带着孩子们在小区进行义卖,“孩子们需要在真实的环境中,学习如何和身边的这个世界相处。”孩子们学着区分男女厕所、去超市、坐公交……去大学校园的大操场上玩耍,“我努力让我的孩子们不仅通过卡片、视频去认识这个世界。”


白雪敏尊重每一个孩子的心理发展。


孩子在慧轩学习,赵静梅发现了孩子身上的变化,“他已经开始接受知识了,基本的沟通已经没有问题,也能分辨不同的颜色,只是输出还有困难。”孩子在进步,赵静梅也可以腾出手来干一些自己的事,“我总算可以工作了,至少补贴点家用。”一直靠老公一个人的工资,孩子的花销也大,家里几乎没有积蓄。赵静梅需要为孩子的未来做打算,“一 开始希望孩子能通过康复进入普通教育领域,正常上小学、中学,哪怕去特校学习。”现在,赵静梅更希望孩子能找到自己的兴趣点,未来有一技之长。


文章来源:山西日报

展开剩余内容

打开恩启社区APP    阅读全文