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女儿2岁被检测出孤独症,现在14岁能上重点初中,过往辛酸自知

我最大的愿望是:我的女儿能考入大学,我在向这个目标努力

1.

看起来,我们和所有的家庭一样,幸福快乐,但这只是表面。


我有一个14岁的女儿,名叫煊煊,但她和别的孩子不太一样,如果她能够像其它孩子一样普普通通,健健康康成长,我觉的这就是我的最大的幸福。



我是杜佳楣,今年42岁,是一位孤独症儿童的母亲,2004年的时候,北京残联做个一个孤独症儿童的随机调查,从此不幸和灾难从此降临在我的身上。

我有一本相册,记孩子的成长,从满怀期待到骄傲欣喜,然而她有很多不同。就像晾衣服,她突然被某个东西吸引住,她就忘记要做什么,在那边一动半天不回来。孤独和刻板的思维能够给她带来安全感。



2


看着她瘦弱的样子,想想孩子小时候牵着我的手的感觉,感觉,感觉更多的是激发我那种需要保护她的感觉。



我是她的妈妈,我觉的我要对她的未来负责,我不能放弃。


想让让孩子有基本的生存能力,想为她创造未来的生活环境,我放弃了攻读博士学位的机会,几年来,我研究了中外所有关于孤独症的专业书籍资料,参加各种训练班,给她制定训练计划,每天为孩子训练6小时,每年365天,9年19710小时。


我为她在社会中的生存担忧,万一我不在了,世上有谁来照顾她。如果她自己有独立自主能力,独立生存能力,那么我的担忧就会减少很多。

3

培养煊煊独立生存的能力,普通孩子轻松学会的小事,每一件都需要我花几个月的时间反复训练教会。



煊煊逻辑思维能力不强,数的概念对她来说很难,一遍又一遍的解释,好不容易明白字面上的加减乘除,一旦转变在生活中的实际应用,煊煊又反应不过来了。钱对煊煊来说,实在太抽象,和她一起买东西的小伙伴,经常被她弄崩溃。


有时候我也很焦虑,我的孩子每件事情都需要十次,一百次甚至就200次才能教会一个小小的细节,需要很大的耐性,有时候也感觉好累,但是也自己安慰自己,没有关系,明天又是一天。



尽管煊煊有交流的障碍,但是她对艺术的热情是能够强烈感受到的,未来我会在艺术角度对煊煊做很多培养,带着她学钢琴,学独唱,也练习葫芦丝,我希望通过音乐这个载体,能够让她更多的探索知识的领域,不说人定胜天吧,其实人付出多少努力,我想就会有多少收获,我也不相信命运会对我们一直这么残酷。


4

煊煊在一天天长大,为他每天的成长改变感到欣慰。现在她能够进入一所重点中学,能够和其他同学融合在一起。

我认为对于我们孤独症的孩子们:无论我们怎么被误解,我们总有被理解的时候。与其悲伤着生活每一天,不如把这种悲恸化为一种力量,来为孩子创造一个更好的未来。

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