来机构训练以来，除了陪伴星宝过风雨兼程人仰马翻的日子，更认识了许多让我钦佩和感动的星爸星妈们，“幸福的家庭都是一样的，不幸的家庭却各有各的不幸”，面对的是不同状况的星宝们，他们和天下所有的爸爸妈妈一样——爱孩子，无怨无悔，并为之愿意付出任何代价，只是这份爱，爱得沉甸甸，爱的路上荆棘密布，崎岖坎坷。

他们身上，结识的许多星宝家长，也折射出一个家庭面对自闭儿的各种心态，各种优劣心态对自闭儿干预效果是有一定影响的。

接下来我就介绍一下这些家长们和他们自闭症干预之路的故事：

1

“久病成医”型家长

有的家长陪伴星儿训练的过程中，自己对专业知识的学习俨然到了专业的水平，这次星妈就隆重推出一位实践和理论都在行的原原爸爸。

原爸气质儒雅，干干净净，面相年轻斯文，两鬓白发却不少了，常背着IT男专用装备——黑色双肩包，用一个红色星巴克的圣诞纪念版保温杯，说话音调的低低的。原爸每天上午雷打不动地来陪儿子，整个上午就一个人安静地看书或工作。

原原2岁查出有自闭症，智测相当于一岁水平，并常伴有自伤行为，来机构训练以后有好转，但是情绪失控时还会用拳头砸自己的头。原爸向公司提出申请陪伴孩子康复，公司也做出了人性的安排，于是每天原爸的作息时间是上午陪孩子，下午和晚上去公司上班。

原爸带孩子康复已经十八个月了，现在俨然半个自闭症家庭康复专家了，是星爸星妈们陪孩子上课间隙的首选咨询对象。由于原爸的超高人气，机构举办活动，请原爸发言。他的发言就代表了这类家长的特点：冷静、理智，不断学习积累的专业知识，对自闭症干预有自己独到的见解。

星妈是个善于做笔记的人，原爸的讲话内容如下：

在这段不短不长的时间里，我考虑的更多的是如何利用有效的资源，帮助孩子更好地康复。我的理解是在照顾好自己的基础上整合资源为孩子开辟出一条更好的康复之路。

面对突如其来的变化，我们首先要做到的就是面对，冷静客观，愿意用自己现有的休闲时间，体力、金钱、事业来进行交换的一位家庭成员作为孩子康复之路上的主要陪伴者，这位陪伴者必须进行不断的学习各种康复技能，细心观察孩子的各种变化，为孩子动态地配备各种教育资源。

对于如何运用教育资源如何配备教育资源，我是这样理解的：

首先要选择正规的训练机构作为孩子的主要康复机构，边学边练，只争朝夕。对于正规的康复机构，我是这样理解的：依靠方法和团队的机构，那些那些以神人神论为主的教育机构，那些标榜一针有效，训练多长时间就一定有效的教育机构，都不可取。康复成长都需要有效的积累。

第二点你要了解孩子的基线，也就是孩子的起点，在照顾好孩子身体的基础上多上课。

要找正规的康复机构作为孩子训练的主机构，那剩下的时间怎么办？要根据孩子的兴趣，找社会上其他的辅助机构，如音乐、美术、感统、游戏等，只要是孩子有兴趣的，在孩子体力允许的基础上给他做一些加法。

孩子需要能力塑造的话，多上一些个训课，需要融合的话就多与其他孩子接触，这种方式就是辅助孩子更有效成长，给他在相对短的时间内配备有效资源的方法。

第三，我建议使用一种评估、康复、诊断这种良好的结构来合理安排孩子的教育资源，这种教育资源是动态的，孩子经过一段时间的康复能力都会有变化，随着孩子的成长，教育资源也是要不断转变的。我们就需要再次了解孩子的基线是什么，再配备还合理的教育资源，让孩子达到一种螺旋式上升不断成长的良好的结构。

第四，再说一说用什么样的心态来面对孩子长时间康复的状态呢？就是：

在自己焦头烂额的时候想想我们能暂缓做一些什么？当自己有休闲时间的时候，想想我们接下来能做些什么？重要的是马上行动，马上尝试，当孩子对目前的环境孩子能接受而且成长得很好的时候，我们的内心有些许的轻松和安慰的时候，往往便是下一个起点的开始。可以紧张，但不要焦虑。

接下来再补充一些细节：

第一、帮助孩子适应环境，甚至喜欢上环境。

我们不要让孩子说：我不喜欢上学，我不要上学了，而是我们把孩子带到机构到学校的时候还是奔向教学区，他喜欢教室，喜欢老师，喜欢这个教学环境。我们怎么做，我们就应该把孩子喜欢的东西放进课堂，而不是留在自己的手里不给他。

只有强化才能越走越多，越来越好，孩子通过不断的强化，提升的是自己的自信心。

我们能做的就是帮助孩子喜欢上这个教育环境，孩子不断的从老师身上得到自己喜欢上的东西，就会喜欢上老师，喜欢上老师以后老师的教育方法和资源，孩子才能高效率的响应。

第二、家长要做到课堂资源的泛化。

老师在课堂上教育的时间毕竟是有限的。比如说老师在课堂上教孩子杯子，我们能做到的是让孩子去感受家里的杯子，玻璃的铁的塑料的，再去超市感受各种各样的杯子，这样能让孩子在教室里学到的东西做到良好的泛化，使孩子能力得到更好的巩固。

第三点就是上好集体课。

在集体课上学好东西固然重要，更重要的是慢慢的我们家长要做到给孩子一个在集体课上能够自我学习的能力，我们在集体课上做的是辅助，但我们最后的目的是离开课堂，而不是永远的陪孩子待在课堂。我们要帮助孩子跟上课堂的节奏，慢慢的泛化课堂内容，让孩子关注到课堂上的小朋友和老师。

家长们都希望孩子尽快的成长，尽自己所能给他们提供各种更好的教育资源，然而我们能做些什么呢？我现在的理解是给孩子高质量的陪伴，在日常生活中引导孩子主动参与各种社交活动，提升孩子的各种有限的能力。

一听这说话方式就是有理工科背景的，客观而缜密。星儿刚确诊时，星妈只只是疲于奔命，每个星期往返家与北京，身体和心理都疲惫不堪，却没有想过除了这样我们还能怎么办，也让星妈焦灼的心平静下来，开始思考，开始学习。

相信很多自闭儿家长在漫漫干预路上，视学习能力和重视程度，多多少少掌握了不少专业知识，里面的佼佼者都成了专家了。机构里的咨询师胡老师儿子是自闭症，星星雨的创始人儿子是自闭症，心雨特殊教育机构的创办人张敏也是这样。因为星宝，做家长的的都主动地让自己强大起来。

星儿有这样的家长，是件幸运的事，星妈也尽量朝这个方向努力着，我坚信，最好的教育在家庭里。

2

“无所畏惧”型家长

还有一类家长，平时性格大大咧咧，吃过的苦也够多，觉得孩子自闭症这算什么大事啊，至于像天塌下来一样吗？咱们该怎么办怎么办呗，你们要是有困难，我上！这样的家长一般是一家人的主心骨，对自闭儿干预效果也有着积极的影响。

下面就介绍一位这样的家长：明明姥姥。

明明姥姥是北京本地人，烫着一头”大画卷“，爱穿红色对襟针织衫，挺富态的一位姥姥，一口子京片子，声音里透着就是北京大妈和麻利爽快。

明明四岁，被确诊为自闭症之后，妈妈先受不了了，天天以泪洗面，每天哀叹：孩子这个样子我可怎么办啊？他怎么能是自闭症呢？以后这日子可怎么过啊，我死了之后他可怎么办啊！

既接受不了孩子自闭症的现实，又不知道该怎么办，天天来中心干预，就希望孩子一下子变正常了，这么短的时间肯定不可能的，又开始抱怨孩子，怎么一点进步都没有啊！这日子什么时候到头啊看不到希望啊！

有一次在中心的家长休息区，又抱怨上了，姥姥当时就不乐意了，开始发表长篇演讲，中气十足，所有家长像开大会一样认真听发言：

你有这种想法纯粹就是自私，你们这些年轻人天天这个样子就是惯的，独生子女从小没苦到没累到，没被什么事难为过，自己家孩子这个样子，你天天哭天抹泪的，那是哭孩子吗？那是哭你自己，你怕孩子把你这个样子把你拖累了，老了不能养活你是吧。

你说家里什么事用得着你们啊。你爸这么多年糖尿病，眼睛看不见，瘫着，不都是我一个人伺候的，我用过你吗？我抱怨过吗？

孩子还这么小，你想那么远干嘛，他是你的孩子，你就这么天天陪着他，看到他一点一点进步，你心里不高兴啊。还说什么我死了以后他怎么办？那是多少年之后的事了，谁能说得好几十年以后的事，你就把握好现在，你们这些当父母尽到自己最大努力了，孩子们一天一天进步就成了，最坏的结果就是大不了咱们养着他，你说你养不了？

他又不是纯傻子，他还是有感情的，只有他才天天叫你妈妈，你为了孩子也得积极点。我管了你爸还得管你，我就是管你管得太多，天天要死要活的，惯得你！

北京大妈对闺女一顿连珠炮式的训话，说得自己闺女没法接话。旁边一位很年轻的妈妈醍醐灌顶，似乎顿悟了，其实自己妈妈也过类似的话，奈何越是亲人的话越听不进去。别说是她，星妈也有所触动，我们这代人独生子女居多，一切顺风顺水，真没受过什么苦，面对这样的打击，哭的是星儿，也担心的是自己：我怎么这么倒霉，我后半生怎么办？别人家孩子都挺好的，我带着他怎么见人？

其实就像大妈说的，我们没有办法决定未来，现在不计回报的努力，一生只想做好一件事的执着，未来一定会向好的发展。摆正心态，不必自怨自艾，有积极的心态才有改变的可能。

3

“快乐至上”型家长

这类家长的人生哲学是：人生苦短，不必为了眼前的困难让忧愁长久萦绕于心。有时真的不知道，明天和意外到底哪个先来。不如把握当下，开心就好。

新新，男孩，四岁来中心干预，妈妈是东北人，性格大大咧咧，是个急脾气。新新上集体课没办法完成任务时，要么崩溃大哭，在地上瘫着不起来，要么就是不好好做，和妈妈嬉皮笑脸。每当这个时候，新新妈就大喊：你给我过来！使劲拽过来强制孩子按要求做，效果却很不理想。新新依旧顽劣异常。

后来，新新频繁请假，星儿在集体课上很少见过他。一个周期的课程即将结束时，新新回来，黑了瘦了，集体课上安静认真了许多，听到指令也能按照要求完成，与之前判若两人。

与新妈交流后才知道，这段时间，一直带着新新在东三省玩，这还不够，又去了西藏。问新妈：训练只争朝夕，几个月用来旅游，不怕耽误训练时间吗？

新新妈：你们不觉得他正常多了吗？

周游各地，磨砺了新新的意志品质，发泄了过剩精力，沿途风景开阔了眼界，公共场所，没有人再迁就他，陌生的环境妈妈不可能永远保护他，新新好像突然长大了。

新新妈妈认为，孩子已经这样了，这是改变不了的事实，前一段时间在机构里他也不开心，孩子的快乐是第一的，他喜欢游山玩水，我们就带着他走吧，他快乐了，疯够了，我们再回来训练。

当然这是在家庭条件还不错的情况下，对于大多数工薪阶层家庭来说，高质量的陪伴，是给星儿最好的爱。

4

“逃避放弃”型家长

也不是所有的自闭症家长都这么正能量。

一般来机构里家长等候区主要由妈妈和老人组成，爸爸们呢？除了原原爸每天上午都在，别的爸爸态度好的话，偶尔来一次，大多数是不露面的。现代家庭爸爸缺席似乎成了普遍命题，要不前几年《爸爸去哪儿》能大火。

机构里有个星宝姥姥抱怨：孩子爸爸不管孩子了，不要了，放弃了，闺女也没办法，我这是为了闺女在这盯着啊。当然这是比较极端的案例，但也代表了不负责任的父亲对星儿，对整个家庭的伤害有。

以后的路怎么走，和家长交流过，有一小部分家庭为了弥补缺憾，选择再要二胎，大部分不会再生了，一是因为照顾自闭儿太费精力，根本无暇再管第二个孩子，更主要的原因是害怕再生出一个自闭症孩子来。

还有更极端的案例，重度自闭儿家庭，爸爸承担不了高额的干预费用，妈妈全身心照顾自闭儿，不能出去工作，没有收入，自闭症孩子在家还会有各种让人抓狂的举动，爸爸就受不了，离婚，一走了之，留下妈妈来承担所有的一切。

看来家有自闭儿，是检验老公靠不靠谱的试金石吗？

5

“焦虑摇摆”型家长

首先，这类家长明白，自闭症是世界难题，必须要长期干预，但是又接受不了需要长期干预的事实，也没办法忍受星儿日复一日的异常。

通过阅读现有的资料知道，自闭症不能治愈，只能改善，至于改善到什么程度，与孩子本身的起点，家长的努力，机构的师资水平，社会的包容接纳等很多原因有关。

于是，既幻想着孩子有一天能不能突然“正常”起来，冷静下来以后又知道不可能。希望和无望就一直交织在家长陪伴自闭儿干预的整个历程中。

其次，高昂的干预费用，家庭成员的心理负担，再加上自闭儿干预一个月、两个月甚至半年以上，孩子症状不见好转，或者进步缓慢，达不到家长内心的期望值。

种种原因，家长既希望星儿赶快“摘帽”，又觉得前方路遥，看不到方向。每日哀叹，如一个大铅块始终在心里堕着堕着，堕不到底。

星妈有一段时间就是这样，还好星爸内心强大，说孩子什么样我都能接受，谁让他是我的孩子！咱们有多大劲使多大劲，一定要尽可能提高孩子生活的幸福指数。星妈听罢，觉得星爸形象高大得如佛光普照一般，焦虑的心也慢慢平静了。

后 记

家有自闭儿，家长的心态应该怎样？用一位美国自闭症孩子父亲写的《让爱重生》这本书里的话说就是：接纳。不仅接纳孩子，更要接纳自己。唯有正视和接纳自己的真实情绪，才有可能放下情绪，过好每一个当下；唯有立足当下，才有可能看见真实的孩子，建立爱的联结。如此多正常孩子的父母，还在执着于把孩子塑造成心中的完美小孩而不自知，让亲子关系陷入紧张。而自闭症孩子，更有可能逼着我们去反思、去改变、去接纳、去寻找孩子的步调，取得亲子间的和谐一致。

以上文字是美国人的说法，国人不妨用我们的话语来表达，龙应台说：所谓父女母子一场，只不过意味着，你和他的缘分就是今生今世不断地在目送他的背影渐行渐远。从孩子脱离母体时，就注定了以后的渐行渐远，今生他能成为你的孩子，是上天赐予的缘分，珍惜就好。

至于亲子之间缘分的理解，我们用传统文化的思维来解读一下，杭州城隍庙的一副对联这样写的：夫妻本是前缘，善缘，恶缘，无缘不合。儿女原是宿债，欠债，还债，有债方来。拥有自闭儿，就当给孩子还前世的债吧，所以今生要加倍地对“债主”好啊，星妈这么想想也就想开了。

既然今生有幸做你的父母，不管你是什么样子，爱，就爱你本来的样子。