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拿什么拯救你?我的孤独症大脑

我们把孤独症孩子称为“星星的孩子”,是因为即使是他们的父母,也不一定理解他们的感受、明白他们想表达的意思。


他们的思维与我们不同,也不会像普通人一样表达自己的需求,这些特点对他们与外界的沟通造成不小的影响,因此,了解他们、走进他们的内心,一直是困扰家长和老师的难题。


在工作中与孤独症孩子有密切的接触的小艾老师,通过“海蒂”发声,告诉恩启读者不同于普通人的孤独症大脑可能是怎样思考的,以及家长和老师如何应对他们的独特方式。



拿什么拯救你?我的孤独症大脑

文| 小艾

为了考取特教老师的执照,大学时我被分配到当地的一个以孤独症为主的特殊学校做实习老师(student teacher)。学校里有一批“特殊”的学生,他们的学科能力和同龄人近似,每年开IEP会议,校方都在制造各种机会希望把他们送回普校。但是,因为种种原因,校方妥协了,他们还是留在了原来的学校。


他们是这个特殊学校里的“资优生”。


13岁的海蒂是他们中的一个 。当被问到为什么不愿意转学去离家近一点的(普通)学校读书时,海蒂表示:“我无法做到普校学生的那套‘生存法则’,就像生活在一场戏里,需要学习在不同场合如何表现。你要同人们挽手搭背、一起吃饭上厕所,一起对橄榄球四分卫做花痴状。我理解那是老爸老妈和老师想让我做的,但是我的孤独症大脑会卡壳,不允许我这么做。”


这不是海蒂第一次提起她的“孤独症大脑”。


恶梦般的智力测试


海蒂4岁时,心理学家们宣布她的“心智年龄”在斯坦福-比内智力量表(Stanford–Binet Intelligence Scale)上是2岁3个月。5岁时,海蒂进行了第二次智力测试,依旧没有起色。但那个时候,她开始学习通过手语交流。自从有了交流方式,海蒂就开始学习基础的阅读和数学。带着一名手语翻译老师,她甚至参加了各种集体课。关于童年时经历的那些测试,海蒂回忆:“我会把注意力集中在试题以外的东西上。尽管我认识那些图形,也知道应该选择哪个,但是我的孤独症大脑会阻止我的手指出正确答案。”


✦ 给家长和老师的话

在跟低龄儿童家长的交流过程中,很多家长都表示很担心自己孩子的智力水平达不到未来上小学的要求。这里希望借着海蒂的故事告诉家长们,传统的智力测试也许并不是评估很多孤独症孩子智力水平的可靠方式。完成一份智力测试,往往需要很多前提技能,比如注意力、扫视、阅读能力(如果是书面测试)、听者技能(如果是听力测试)。对于很多孤独症孩子来说,缺乏这些前提技能,测试出来的分数可能很难代表孩子智力的真实水平。如果想要让一份智力测试物尽其用,评估和干预孩子的言语、社交能力才是关键。


 “你想上厕所吗?想还是不想?”

海蒂的父母在海蒂3岁时带她去医院做了孤独症的诊断。问诊时,医生也穿插着问海蒂一些问题。“‘你是男孩还是女孩?’”海蒂的妈妈回忆说,“医生第一次问海蒂这个问题时,海蒂不假思索地回答‘女孩’。当时我和她爸爸如释重负。紧接着,医生继续问‘你是女孩还是男孩?’海蒂回答‘男孩’。”重复问题的最后一个词,是孤独症孩子在语言上的一个典型表现。


海蒂回忆说这种语言缺陷影响了她很多年。“如果有人问我‘你想上厕所吗?想还是不想?’我通常会回答‘不想’,因为这是问题的最后一个词。我的孤独症大脑无法处理那么多语言信息,就会卡在最后一个词上。但这并不意味着我真的不想上厕所。”


✦ 给家长和老师的话:

为了能够给出正确的答案,孩子在回答问题的时候往往需要把问题里的几个关键元素都关注到。 比如,问“你是女孩还是男孩?”,答“女孩”。这个时候孩子既需要关注这个一般疑问句问的是什么、有哪两个选项,又需要知道自己的性别;也就是说孩子需要有交互式语言的能力,也需要能够对自己的性别做命名 。另外一种情况是,比如“你想上厕所吗?”答“想”。为了能够准确回答,孩子需要关注问题本身(具备交互式语言的能力),又需要考虑到自己的实际需求(具备提要求的能力)。


如果孩子的回答问题能力很弱或者有很多重复性语言,建议大人先帮助孩子“做减法”,先从单一功能的言语行为入手(比如单纯地提要求、命名)。例如, 可以先教孩子单纯地提要求“要上厕所”或者“我要上厕所“ 。教学一定要是在孩子喝了很多水或者长时间没有上厕所的时候展开,这时候的孩子有上厕所的动机和需求,家长和老师除了需要给示范等辅助外,还要用自然强化物(带孩子去上厕所)来强化孩子的提要求行为。


在孩子可以自主提要求之后,再引入问题“你想上厕所吗?”这时候可以找到孩子想上厕所(比如喝了很多水之后)和不想上厕所(比如刚上完厕所)的自然情景,分别教“想”与“不想”的回答。


昨天今天明天


上学前班时,每天的第一课是最让海蒂头疼的。小伙伴们需要围坐在老师周围,跟着老师回答“今天是几号?”“今天星期几?”“明天星期几?”之类的问题。其它小伙伴都已经建立了从前、现在和未来的时间意识,但海蒂往往不能理解。据她回忆,“‘明天有多远?’‘明天会来吗?’‘明天来了对我意味着什么?’我的孤独症大脑实在是无法理解这样的抽象概念。”


海蒂的困扰也许能够解释为什么很多孤独症孩子在有需求时几乎无法等待,否则就会陷入狂躁情绪,产生一些行为问题。据给海蒂诊断的医生说,他的诊室里一般不放台式电脑。最后一台台式电脑的屏幕被一个8岁的小患者打碎了,就是因为小患者想要离开诊室时,他妈妈要求他等一会儿。


✦ 给家长和老师的话:

学会等待是每个人成长过程中必须学会的。对于孤独症孩子来说,这一点尤为困难。根据海蒂的解释,孤独症孩子可能难以理解未来终将变成当前,抽象的概念是和具体事物有关联的。举个例子,如果给孩子两个选择,一个是马上就能吃一个棒棒糖,另一个是午饭后能吃三个棒棒糖,他们大部分会选择前者,因为“午饭后”是个抽象的时间概念。对于有些孩子来说,如果需求不能立刻被满足,情绪和行为问题可能马上就会接踵而来。


这种情况下,视觉提示会显得颇为重要。视觉提示是美国国家专业发展中心(National Professional Development Center)2014年公布的有科学循症的教学方法,它们可以把抽象概念(比如时间、行程 )用具体、物化的方式体现出来,比如可视计时器,日程提示板。


当然, 仅仅有视觉提示是远远不够的,更多时候我们需要让孩子学会忍耐,学会平静地接受别人的拒绝,学会接受世界并不一定会一直按照我们所期待的方式转。具体如何做,这里借古人的话与各位老师和家长共勉:“身教胜于言教。”


作为大人,我们自己能不能坦然面对困境?能不能接受别人拒绝?能不能在合适的时间转移自己的注意力,给自己减减压?能不能时时刻刻告诫自己不要焦虑,摆正心态?


父母是孩子最好的老师,我们需要给我们的孩子做个好示范。


(小艾,资深特教老师。过去五年,一直坚信教学是一门艺术,需要灵感和创造力,希望未来能够把“行为的科学”融入到“教学的艺术”中。



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