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阿斯孩子,我可以抱抱你吗?

“同学们,今天我们看的这部电影叫《头脑特工队》,”南京大学物理学院的高老师对教室里的20个孩子说,“我们来看看电影中的人们是如何控制自己的情绪的。


孩子们有的瞪大眼睛,等着电影开始;有的则没有回应,继续专注于自己正在做的事情。这是一群年龄在4岁到14岁之间的孩子,他们都有一个共同的身份——阿斯伯格儿童。


(一个阿斯儿童和志愿者相互依偎着 张一可 摄)


每周日下午,南京大学“星空下的守望者”志愿团队都会举行陪伴阿斯儿童的志愿活动,20名志愿者和20名孩子,在南京大学重新认识这个世界。


阿斯伯格综合征

电影开场后,高老师在一排排座位前走过,瞧了瞧每一组志愿者和孩子,绕了一圈,悄悄走到教室后面,带着记者来到了另一个房间。


“实际上从泛自闭症谱系来讲,这些阿斯的孩子也属于自闭症” ,像和每一个家长介绍阿斯伯格综合征一样,她一开始就向记者科普了这类人群,“但是它是属于边缘,介于我们非自闭人群(NT)和典型自闭症人群(ASD)之间的这种类型的孩子。”


根据医学界的界定,阿斯伯格综合征(下称“阿斯”)人群的重要特征就是社会交往困难、同时伴随着兴趣狭隘及重复特定行为,但相较于其他泛自闭症障碍,阿斯人一般智力正常,有的甚至是优等生,较少出现语言发展迟缓。实际上,大部分AS儿童,有融入社会和交朋友的愿望,然而因为他们不能自发地学会理解他人的情感,不懂得了解别人的需要和愿望,往往缺乏交往的技巧,不知道如何去沟通,对他人的语言动作不能作出恰当的反应, 结果,常被别人看作“怪人”,得不到接受和理解,因而常常感到困扰和失望。


课堂上插嘴,捣乱,生活中与其他同龄孩子发生冲突,自说自话,几乎是阿斯孩子的通病。许多人都觉得这些小孩像“熊孩子一样蛮讨厌的”,但事实上这是由于阿斯患儿无法理解复杂的语言和情感信号而导致的,“像我们说话会有话后面的意思在那,但是他不懂,你就得直接的告诉他一些什么。”高老师说。


大部分阿斯儿童还会有一个共同的特点,就是对某些领域有着极高的兴趣和天赋。这里的许多孩子对于物理、化学、天文等自然科学的知识充满好奇,有的甚至达到了无师自通的地步。一位家长透露,有的孩子去做智商测试,已经达到了130到150,远高于一般成年人的标准。

许多名人都被推测为具有阿斯伯格综合征,包括米开朗基罗、爱因斯坦、牛顿等。他们在各自的专业领域有着卓越的贡献,但在社会交往方面都暴露出了一些短板。


采访开始二十分钟时,放映室突然传来了哭声。高老师赶紧中断了采访,奔了出去。为了不影响其他孩子,志愿者也带着哭闹的小朋友走出了教室,哭声在狭长的走廊间回荡。


五分钟后,高老师返回了采访的房间,解释道,是一个今天才来的小朋友,哭着要找爸爸,“其实还是会挺多状况的,”她笑着说。


来参加活动的孩子随时都有可能出现状况,有的孩子死活不进教室,有的孩子根本离不开家长,有的孩子极容易暴躁,轻则大呼小叫,重则使用暴力。“其实,这些都不是阿斯孩子的本性”,高老师叹了一口气,“由于现在大部分的教师和家长缺乏对阿斯伯格综合征的了解,对这些孩子采用简单粗暴的教育方法,使这些孩子产生了或轻或重的情绪障碍。”


他们在学校或社会上经常会被边缘化,常常成为校园霸凌的对象,有些孩子甚至会被学校劝退。实际上,与典型自闭症相比,阿斯的预后比较好,随着年龄的增长,如果有理想的家庭和学校配合,恰当的早期教育干预,大部分的AS患者成年后能结婚、生孩子,有自己的职业,其中一小部分还能在自己的专长方面作出成绩。个别甚至做出极为优秀的业绩。“随着全社会对阿斯伯格综合征的了解和包容,也许有一天,会从这些孩子中产生我们中国的爱因斯坦、米开朗基罗呢。”高老师感慨道。


为什么需要志愿者们?



许多阿斯家庭的家长在照顾家庭和孩子的过程中承受了巨大的压力。家长为了帮助孩子适应社会规则,会给孩子报各类辅助课程,帮助他们表达情绪、熟悉规矩;上了学的孩子,还要经历课后补习的压力。而社会各方对阿斯孩子的不接纳也增添了家长们的精神负担,不少家长都有或轻或重的抑郁症,甚至有一些家长最后选择带着孩子自杀。


“这些有阿斯孩子的家庭活得太痛苦了”,高老师说。


在她看来,中国传统的教育模式过于一刀切,没有关注到每个孩子的个性化发展,“不管是海里的鱼、天上飞的鸟,还是地上跑的兽,都用相同的标准去评价他们,这是不合适的。”


在中国目前的教育和考试模式之下,阿斯孩子由于先天的缺陷,很难适应校园内整齐划一的学习生活,也就很难发挥出潜在的能力,更不可能成为社会中的开拓型人材。


她用“左右撇子”来比喻阿斯孩子与世界的关系,社会是以右撇子为主,社会规则和工具也都是为右撇子的人而制定。左撇子如果想要适应这个社会,一种方式是改练右手,另一种方式是,在用左手做事的同时不去影响他人。对于阿斯孩子的教育,她倾向于后者。


她认为,如果将阿斯孩子改造成完全听话懂事的孩子,既会让孩子痛苦,也挫伤了他们的天赋。而在保留个性和兴趣,对阿斯孩子进行个性化教育的同时,有针对性的培养孩子们的基本社交技能,是她提倡的方向。


但很少有人愿意去做这样的事情。《中国孤独症家庭需求蓝皮书》称,国内目前有超过400家自闭症康复机构,绝大多数为民办。他们的课程大多根据自闭症儿童设置,对于阿斯儿童没有较强针对性。


自闭症康复机构着重培养孩子的语言能力和自理能力,但缺乏对每个孩子的个性化培养,“(这)对机构来讲就是太难了,他们也不愿意做这种事情。因为付出很多,可能不一定达到他想要的效果。”


社会帮助阿斯儿童的另一个途径是进行“融合教育”。“融合教育”指的是让残障儿童进入普通班与正常儿童一同就读的教育理念,旨在帮助残障儿童更好融入校园与社会,加强朋辈之间的社会性,同时降低特殊教育成本,代表着教育理念的正向转型。南京市作为全国融合教育的两个试点城市之一,为阿斯孩子提供的社会氛围和实质帮扶工作的确走在全国前列。


正如眼镜是近视(视觉障碍)人群的辅助工具一样,人是阿斯伯格综合征人群的辅助工具。他们只有通过与人群接触,在社交过程中才能学会基本的社交能力。所以融合教育确实是帮助阿斯孩子的非常好的方式。但在当前社会环境下,这种理念也有些过于理想化。大多阿斯儿童都会选择普通教育学校进行就读,但是面临的是同龄人的排斥、老师的无暇顾及和其他家长的抗议。


来参加活动的一位家长对记者说,她的孩子叫做天天,今年六岁半,明年就要上小学了。她也很希望学校的生活能够帮助孩子适应社会,但是同学往往不愿意和她的孩子一起玩,老师也没这么多精力来专门照顾某一个孩子,“国内的教育,小孩一般都是要安静地坐在那,老师就不会允许一个小孩特别调皮捣蛋。”


“周围的同龄人、同学,你不太可能指望他们一直做他的辅助工具的,毕竟现在每个家庭都只有一个孩子。”高老师也看到了“融合教育”目前发展的一些阻碍,觉得她还是应该做些什么。


星空下的守望者


南京大学陪伴阿斯孩子志愿团队――星空下的守望者――的创办至今在高老师看来纯属“机缘巧合”。2017年初,高老师萌生了帮助阿斯孩子家庭的想法,恰好此时她担任了物理学院2016级一个班级的导师,她希望通过组织一些活动,让这些从小到大一直“被压着学习的”大学生们学会关爱别人,有一些“人格上的提升”。


于是在当时辅导员老师的支持下,她开始组织班级学生进行关爱阿斯儿童的志愿活动。一段时间之后,同年级的其他班级同学也纷纷加入进来。2017年6月份,团队申报了暑期社会实践,开始面向全校吸纳志愿者。此后,团队每学期进行一次招新,志愿者的数量也越来越多。具不完全统计,“星空下的守望者”团队自2017年3月份成立以来,已经一代代积累了100多名成员,来自全校不同院系。


每周日下午,二十多个阿斯孩子就会和他们的家长来到南京大学仙林校区基础实验楼乙313教室,和在这里等待的志愿者一起进行集体活动。每个孩子都能和一到两位专门的志愿者进行对接,而且组队关系是长期的,除了特殊情况,一个孩子在参与活动的全程都始终由相同的志愿者对接。他们每周进行的活动各不相同,他们一起看过电影,一起逛过校园,还一起爬过大气山,为的都是让孩子们感受集体活动的快乐。


之所以采取集体活动的方式,是为了让阿斯孩子适应集体生活,同时感受到关爱。他们在校园内大多处于人群边缘,很容易被同龄人排斥,“几乎没有存在感”。所以志愿者团队设定的宗旨,首先便是了解和接纳孩子,“只有我们无条件地接纳了他们,他们才能感觉到我们是真心对他好的,他们才会接纳我们。而只要获得了他们的信任和接纳,他们就会非常配合我们。相比较而言,阿斯孩子的心思更简单,更好猜”。志愿者们在与孩子们接触后都有这样的感触。


(高老师与志愿者们带着阿斯儿童进行集体游戏 受访者提供)


团队与孩子进行的互动基本上是温和而又顺从的,“我们是就当成一个好朋友来交往,然后处处跟他一起玩,他在这边是很放松的。”在游戏的过程中,志愿者们让孩子逐渐放下戒备,然后潜移默化地灌输一些规则、情感、交流的内容。


“我一直觉得教育应该是润物细无声的,各种知识和规则的获得应该是潜移默化、水到渠成的。”


活动进行了一年半,每周对家长开放15到20个名额,每次只要在群里一发报名通知,很快名额就报满了。


活动的效果也比较明显。今年8岁的小俊连续参加了5次活动,他的妈妈已经感受到了孩子“和别人打交道的方式更委婉了一些”。过去,他常常刻意打扰别人来引起注意,同学们都不愿意和他一起玩,现在已经可以与一些小朋友交流了。


有不少孩子初来时都是带着心理伤害的,他们在家里、学校、甚至培训机构拒绝和他人配合,在南大活动一段时间后,情感表达、情绪释放、规则意识等方面都有所改善后,家长们便将他们带回到正常的学习生活之中。“有的家长说,我们这里就像铁打的营盘流水的兵。”高老师笑道。


(看电影途中,一位家长拿起手机想要记录这个宁静的时刻 张一可 摄)


高老师说她非常感谢团队中的学生志愿者们,他们用信任构筑起了与阿斯孩子沟通的桥梁,是整个团队的核心力量。而通过志愿活动,这些初入大学的孩子们也收获了许多。


在高老师眼中,团队现任学生负责人王泽溢的成长是最明显的。刚加入团队的他,还不太善于为人处世,常常需要高老师的提点。但经过一年多的志愿活动之后,他“明显会关心人了”。成为团队负责人之后,他对志愿者们的要求是,在第一次与孩子见面时,要与家长充分地交流好孩子的相关资料,包括特点、喜好、易爆点等。“在这个基础上,再把他们当成正常孩子和他们去交流就会很容易成功。”王泽溢说。

王泽溢现在负责处理团队的日常工作,志愿者的招募、每周的人员调配、应急事故的处理,他都能处理得很妥善。“他真心实意想把这件事做好,就非常投入的做这件事情,从头到尾,事无巨细。所以我可以放心的把这个团队交给他。”高老师说。


团队的第一任学生负责人梁力克也在他即将离任时的工作总结上写道:“其实我们在帮助孩子的同时,又何尝不是在帮助自己。”


这一年半的时间里,物理学院党委和学工处、校团委、物理实验中心的同事们都给团队提供了许多帮助和支持。 “我非常感谢物理学院和学校以及身边的这群人,我觉得这支志愿团队能坚持到今天,真的很不容易。”高老师感慨。


(2018年暑假,“星空下的守望者”团队尝试了一次七天的长期教育模式的探索 受访者提供)


进行志愿活动一年多以来,令高老师印象最深的一句话,是一位母亲将孩子带来之后,看见孩子和志愿者在一起开心地玩,紧锁的眉头终于得以舒展开来,她当时对高老师说:“这是我这么多年来,第一次这样笑出来。”


高老师在那一瞬间她感受到了这份工作的价值所在。她将每周的活动称为“驿站”,希望能给来到这里的不论是孩子还是家长,一个“喘息的机会”。

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