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孩子被确诊自闭症,谁来告诉我该怎么办?

当孩子被确诊为自闭症谱系障碍(ASD),对于父母而言,犹如晴天霹雳。大多数的家长会陷入懊悔、自责、绝望的情绪之中。但这个时候,最应该做的事情,是尽快的冷静下来,了解到底怎么做才能帮助自己的孩子。


我们见到很多家长在刚确诊时都不愿意承认,也不愿意让周围的人知道自己孩子是自闭症(ASD),这个时候大多数的家长都选择自我封闭,在互联网上寻求帮助。不可否认,互联网上有大量治疗自闭症的信息,然而其中的很多信息并没有坚实的科学证据。许多家长陷入了有病乱投医的状况中。很多家长甚至上当受骗。


事实上,在自闭症孩子的康复教育工程中,选择比坚持更重要。首先要选择权威的医院医生,接下来要选择适合的评测工具,然后要选择适合的康复教育机构,再根据孩子的具体情况选择适合自己孩子的训练方法。这些都需要家长做出准确的判断。


我们认真研究了国内外许多专业文献,也请教了很多自闭症康复领域的知名老师后,向大家推荐一个比较通用的方法,供刚确诊的自闭症孩子家长参考。


第一,需要对自己的孩子有一个全面的能力评估。


家长需要清楚的知道自己的孩子当前已经具备和还不具备的技能。这一点对于家长和教育工作者来说,仅靠观察和经验做出准确判断是非常不容易的。目前在美国,最主流的方法是给孩子做完整的VB-MAPP评测。


VB-MAPP(Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program,《语言行为里程碑评估与安置计划》, 这是一个专门为自闭症儿童及语言发展障碍的个体设计的,有标准参照系的评估工具、课程指导以及技能追踪系统。


这套评估系统,包括5个组成部分:

1、里程碑评估;包含170个可测量的学习和语言里程碑,这些里程碑分别有顺序的、均衡的分布在3个发展水平(0-18个月、18-30个月、30-48个月)上,全面地展现孩子目前已经具备的语言及相关能力。


2、障碍评估,它提供了24种自闭症或其他发展障碍孩子会面临的常见学习和语言获得障碍的评估。


3、转衔评估,它包括18个评估领域,并能帮助鉴别出孩子是否在有意义的进步,以及孩子是否可以在宽松的教学环境中学到必要的技能。


4、任务分析和技能跟踪。它展现了技能如何进一步分解,并可作为一个更完整的、可进行学习和语言的课程指导。它涵盖了VB-MAPP里程碑16个领域所展现的将近900种技能。


5、IEP(个别训练计划)目标,与前面四个评估是一致的,同时对170个里程碑有特别的指导方向,也可以成为IEP目标。


中国目前已经出版了中文版的VB-MAPP《语言行为里程碑评估与安置计划》,并且上线了基于互联网的VB-MAPP评测助手(www.vbmapp.cn)。一旦评估完成,家长和教育工作者可以很容易的鉴别哪些技能是孩子目前最需要教授的技能,同时VB-MAPP评估助手可以跟踪孩子的技能发展,提供进一步的个别化教学建议。


第二,家长和孩子都要在做中学。


这里非常重要的一点是,要确保孩子是动机学习者。一开始引入高动机活动的几个简单指令之后给予赞赏,也许是有必要的,但不足以持续支撑孩子参加学习活动的动力。然而,如果在强化物给孩子之前,将老师/家长的口语赞赏与给孩子的强化物配对,那么很可能发展社会赞赏作为孩子的强化物。因为,对于孩子而言,与那些他们喜欢的人或者那些能够使他们的学习变得有趣的人一起学习,更有吸引力,同时孩子们能够学得最好!


第三,多样化的学习活动。


孩子技能的学习需要贯穿到一整天。自闭症孩子需要每天大量的反复练习以获得技能。然而,多样化的学习环境是关键。孩子不仅需要在结构化教学环境中学习,而且也需要在日常活动(如穿衣,吃饭,洗澡)中进行学习。家长可以在教孩子那些生活必需技能的同时又引导他们完成特定的日常生活活动。


第四,家长必须要参与。


父母是孩子一生中的重要导师,父母必需要知道什么样的技能必需教授给孩子以及如何教授这些技能。不要把孩子的教育完全托付给提供康复服务的教育系统或专业人士。


作为孩子的父母,你了解你的孩子目前需要学习什么样的内容,并且该如何教授这些技能,这样才可以帮助孩子学习,同时能够评估出孩子需要什么样的康复教育服务。

恩启,让康复更有效!

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