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亚斯博格是不是一定比自闭症的程度轻?

朱 璟


国际认证行为分析师(BCBA),新西兰注册心理学家,美国爱荷华大学BCaBA课程讲师及实习督导导师。


亚斯博格是不是一定比自闭症的诊断程度轻?


在我与家长接触的这些年,经常会碰到这样的情况。对于被诊断为亚斯博格(以下简称AS)的孩子,在我用到自闭症这个名词的时候,家长会提醒我说:孩子不是自闭症,是AS。这个强调通常是基于一种对AS的错误理解:AS比自闭症更为高功能且自闭程度轻。


不能否认AS孩子通常语言和认知能力确实比诊断为自闭症的孩子更好;但自闭症的严重程度并不是依语言和认知能力来判断的,而是依据患者在生活中所需要的特殊帮助来决定的。


从这个角度来讲,我是支持新推出的美国精神障碍诊断统计手册第五版的诊断标准的,自闭症不再以特点来划分,而是以患者所需支持的程度来划分。


根据美国精神障碍诊断统计手册第四版的诊断标准(旧的诊断标准),AS和自闭症是两个并行的诊断结果,同属于广泛性发育迟缓这把大伞。AS和自闭症诊断之间的唯一区别在于,患者是否有语言发育迟缓的问题。换句话说,对于一个语言发育符合正常水平面在社会性以及重复或刻板行为方面有障碍的个体,会被诊断为AS,而不是自闭症。


在最新推出生效的美国精神障碍诊断统计手册第五版中,自闭症根据社会性沟通(合并了语言和社会性)和重复/刻板行为这两大特点来进行诊断,并且根据个体所需要的支持的不同划分为I-3级的严重程度。在这里还需要特别指出的是,高功能自闭症并不是一个诊断,而是在实践中或日常生活中对自闭症患者的一个相对易于理解的划分,这个划分并没有一个明确的标准。一般来讲,对于认知能力基本达到或略低于年龄水平的孩子,我们都会自然而然地称他们为高功能自闭症。


为什么AS不等同于自闭程度轻呢?

根据诊断我们可以知道,自闭症对于患者的影响在于语言、社会性、以及重复和刻板行为这几个方面。对于AS患者而言,他们在语言发育方面没有受到影响,但在另外两个方面受到的影响未必就比自闭症患者来得轻。更重要的,正常的语言发育并不意味着正常的语言使用能力,在AS患者身上,我们能很清楚地看到这个特点,比如:


AS的孩子只理解语言的字面意思而不理解其中隐含的意思;他们使用大词汇或更倾向于成人使用的词汇;他们套用在电视电影中的词语、句子却不因场合的变化而作修改;他们说话的语音语调投有情绪的变化或不符合特定场合的要求等。


当一个AS的孩子在很大程度上受到社会性和刻板性的影响时,他所需要的帮助就未必比一个“高功能”自闭症孩子少。当然,我们可以很确定地说AS的诊断会比中低功能的自闭症患者程度轻,需要的帮助也会少很多。


AS的孩子需要干预吗?

研究表明,早期高强度的干预对于自闭症患者的疗育与改善具有关健性的作用。AS的孩子因为在语言发育方面没有问题,而在行为上的一些不同于其他孩子的表现又因为年龄小而容易被忽视,所以AS的诊断往往比较晚,因此训练和疗育通常也开始得比较晚。


由于AS孩子具有同年龄水平的语言能力,常常使得他们身边不了解自闭症的人认为AS孩子的问题行为表现是因为他们顽周、调皮或不听话,并且倾向于使用后果性的方式来矫正其行为。事实上,由于自闭症的特点对AS孩子行为方式的影响,普通的教育方法可能起不到效果或效果不佳,还是需要采用科学的方法来进行针对性的干预训练,才能真正实现改善的目的。


举个简单的例子,自闭症孩子刻板性的特点,对于高功能自闭症或AS来讲,未必表现在将玩具摆成行或者出门要走同一条路线这些较低级别的要求上;更经常的,我们会遇到AS的孩子不能接受突然换了上课老师,或在游戏中因为同伴突然转换游戏规则而发脾气的情况,这些表现也正是他们的刻板特征。通过惩罚性的后果压制孩子发脾气的行为,在实践中对于一些孩子有效,而对于另一些孩子没有效果。但无论是不是有效果,都没有真正帮助孩子提升其能力,也没有从根本上帮助孩子改替。治标不治本的结果:当前的问题也许暂时看不到了,但在未来爆发时程度会更严重,更难干预。真正有效的干预,应该是通过训练帮助孩子提高其变通性与灵活性。


在自闭症的圈子里,我们常常会在某人不变通时评说该人为AS,也常常自诩AS玩笑。然而,AS在生活中所遇到的困难比我们能想象的大得多,他们所需要承受的心理压力是极大的。既然我们不可能要求大部分人去改变,就只能帮助AS孩子去学习,去适应,去融合。AS的孩子有极佳的学习能力,在有效的干预下,他们的行为表现与变通能力是有可能得到极大的改善。所以,无论孩子是在哪个年龄被诊断,都请家长们积极干预,并且是寻找科学的方法来进行干预,一定要走出“孩子功能好,所以长大自然会好”这个理解的误区,也要走出孩子就是顽固不听话,这个简单结论的误区。


摘帽等同于治愈吗?

在自闭症这个圈子里,特别是在AS和高功能自闭症这个圈子里,摘帽可以说是最热门的话题之一。我能理解家长们的心情,但我们不可能因为理解而否定科学。根据目前的研究结果,自闭症仍然是不可治愈的。所以,在我的文章中,我基本不舍使用“康复”这一类的字眼。


自闭症诊断摘帽是可能的

我们知道自闭症的诊断是根据个体的行为来判断的,通过有效的干预,当孩子的行为表现不再能达到诊断的标准,那么就会被“摘帽”。但摘帽就意味着孩子的困难真的不存在了吗?


举例来讲,在没有进行干预前,孩子喜欢把玩具排成行,并且不让任何人去碰触;在进行干预后,孩子的游戏方法扩展了,不再执着于把玩具排成行,也可以和别人一起玩,那么这一行为特点就不存在了。然而,这能说明孩子不再刻板了吗?并不是!在遇到其它新的情况时,孩子的刻板特点仍然会对孩于有影响,比如对生活中计划突然改变表现出不适应、坚持黑白分明的判断标准、喜敢当小警察监督别人对规则的遵守。当我们对这些情况再进行干预之后,孩子在这些方面又会得到改善甚至不出现问题,但新的情况在将来仍会出现。


我们所能肯定的是,我们干预过的项目越多,孩子的适应和变通能力就会越强,在遇到新情况时的表现就慢慢地变得不那么激烈,但其内心的挣扎是我们看不到的。孩子能承受,并不代表问题不存在,所以说AS个体所需要承受的心理压力比正常人群要多得多。当他们所需要承受的压力超出他们所能负担的范围之外时,我们就又会看到异常的表现。所以,摘帽并不意味着孩子不再有自闭症特点或相应的困难,摘帽只意味着孩子所遇到的这些困难因为没有了行为上的表现而使得我们观察不到,仅此而已。摘帽最大的受益者是家长还是孩于,是一个值得探讨的问题。如果因为摘帽而停止了对孩子的帮助,我倒宁可孩子不要被摘帽。


谈到摘帽,自然也要讲一讲误诊。由于早期高强度干预的重要性,目前来讲,诊疗界对于自闭症的态度多顿向于“宁可误诊,不要漏诊”。如果真的出现误诊,对于被误诊的孩子的家庭来讲,无疑是一个很大的打击。但如果家庭能够以积极的态度来应对,选择科学的训练方法,早期干预对于正常发育的孩子来讲也是有益无害的。然而,漏诊对于自闭症的孩子及其家庭来讲,影响更大也更为长远。孩子因为固为漏诊而可能错过最佳的干预时间,这个后果是在未来都无法弥补的。所以,我很希望家长们能理解专科医生,也重视专科医生的判断与建议。


归要结底,只要家长能正确认识自闭症,学习自闭症干预的科学方法,并且真正了解自闭症对自己孩子的影响,你们能给予孩子的帮助是其他任何人(包括专家)所不能及的。与家长们共勉!



来源:微信公众号“星空灿烂”(ID:SSEARC),已获得授权。


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