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自闭症干预中,“星爸”的重要性


墨者,工科男,八零后星爸。


儿子仔仔一年前被诊断为典型自闭症。痛苦过后,笑对坎坷,愿以自己的心路历程来见证儿子破茧成蝶的人生。

论自闭症患儿“父亲”的重要性


文|墨者


意识到父亲参与的重要性,仅能追溯到几个月前。在那之前的漫长的时间里,我竟然全然没有这个意识。竟然把仔仔康复的希望全部寄托在孩他妈以及康复机构的身上。现在看来,我还真是无知啊!

        

之前,我自负这方面的文献读得多,时不时还给仔仔妈“上课”。结果自不必说,都是不欢而散。我抱怨她人云亦云、不求甚解。他抱怨我......(此处省略一万字)!

        

但是经过这一段时间亲身带仔仔,才发现,学以致用必须要有深入的一线实践才行,因为自闭症患儿的情况千差万别。


        

本文就“父亲参与的必要性及优势”做论述,抛开“鸡汤式”的说教,以及老生常谈的废话。仅以我家的情况来说说“父亲必须承担自闭症患儿康复至少50%的内容”这一话题,同时说说我们需要克服的困难。



        

我本身算是个工作狂,自打妻子怀孕就一直在外地工作,今年7月才回到她身边,算来也有四年了。期间每周回来一次,但由于工作压力大,每次回来都是昏昏欲睡。她抱怨我不顾家,我抱怨她不懂养家的难。估计很多家都有类似的情况吧。结果就是各种的狗血剧情,各位看官自行脑补吧。

        

但自打上个月下定决心回到奉天之后。我才发现,抛开妻子的开心不说。单是对仔仔康复的进程,竟然也有如此大的提升,这是我始料未及的。几经分析,我得出了父亲必须大量参与康复的理由。


1、坚  强

        

不得不说,仔仔妈就算是已经挺坚强的了。但是独自面对康复中大量的体力、精力的消耗,以及时不时的“平台期”的打击。估计很难有人能够一直保持信心。

        

拿仔仔妈来说,她就完全读不得有关自闭症的书籍。因为每本书的第一章都是讲自闭症的表现以及未来的严重性。结果是她读不到几页就开始哭。看着书里提到的各种症状在仔仔身上都能找到痕迹,再看看那些“生活无法自理”、“无法上学”、“一生都要做康复”等词句,她就忍不住了。

        

但是,作为父亲。当刚开始得知自闭症确诊的初期痛苦期过去之后。我们大多数都会回归理性,开始积极的寻找各种解决办法。尤其是像墨者这样的工科男,开始大量的学习相关知识,这是母亲很难做到的。


2、理  性


重点来了!仔仔所在的康复机构的孩子,一半是妈妈带,另外一半是祖辈带。结果就是,就孩子的某个现象,或是老师的某个方式做断章取义式的猜测。然后又人云亦云的YY出各种所谓的“解决办法”。有些听的我是哭笑不得。

        

比如:

 “ABA是两个内容交替教学的方式。”       


 “孩子闹情绪时需要用更狠的方式镇住他。”


 “解决孩子刻板的方式生硬的强制变换其环境。”


 “孩子晚上不睡觉需要找个‘大仙’给叫叫!”

跟一些家长深入交流了之后,才发现,我们的误区实在是不少。甚至有一些老师的教学方式也值得考量。

        

这时,父亲的重要性就显示出来了。我不敢以偏概全,仅以我家为例。机构老师有些“妖魔化”ABA的教学方式,说用这种方法训练出来的孩子刻板。殊不知老师其实是在回避这种方法成本高、难度大的问题。国内机构很少有能把ABA落实好的,但是费用很高。

        

而绝大多数的妈妈、奶奶们又对ABA不求甚解,所以就被引导着不去使用这套方法。结果放弃了这个世界上最有效的一种方式。

        

的确,想依靠机构来实现ABA,需要付出高额的成本。但是家长也可以啊!只要爹妈愿意用心,没有人会比爹妈对自己的孩子更有耐心,也更了解。


3、交  流

        

同样不敢以偏概全,仍以我家为例。仔仔妈自从孩子确诊之后几乎断了自己所有的社会活动。甚至有些她的闺蜜找不到她,跑来问我是不是她出了什么事。而每天见面的机构里的家长也都负能量满满。由于信息不对称,老师和家长们的沟通基本都是一边倒的灌输,很少有真正的交流,更别说讨论了。结果就是这个圈子中嘴最大的那个人掌握了所有的话题走向,而他的认知极限也就成了这个圈子的天花板。而由于立场不同,院长、老师、家长之间的信息若不经过梳理和筛选,很容易产生偏颇。这点,估计每个混过职场的人都会有所体会吧。不同的是,职场中损失的仅仅是些小钱,而这里损失的确实孩子康复的希望啊!

        

而父亲这时候就需要起到一个交流者的作用了。激活家长群中的一潭死水。搞些课后交流,家庭聚会什么的。准备好每次的议题,以及各种“破冰方案”。有正向引导式的交流经验之外,还能让整天压抑的妈妈们获得短暂的释放。更重要的是,给那些本来就没有社交欲望的星孩们创造一个一起玩耍的机会。何乐而不为呢?


4、意 志 力

        

每天面对星孩全天侯的训练,很难有家长能够在课后还对孩子进行2个小时的训练。而ABA要求每周的训练时间不低于40小时,抛开机构中的课程外,尚需要至少每天2小时以上的有效训练。妈妈负责日常的机构训练,而课后的任务就需要爸爸来完成了。我尝试过一个人搞全天的效果,很难坚持。

        

但是很多爸爸会抱怨说:“我还要上班啊,我得挣钱养家啊。”

        

关于这个问题就是一个见仁见智的事了。由于我之前做的也不好,所以没有资格发言。只是现在深深的后悔没有早些回来。

        

不过,无论如何,作为父亲,多一份参与,不管是对妻子还是对孩子都是有利无害的。无非就是多耗费些精力、少玩会儿手机罢了。



来源:微信公众号“墨者的心路历程”(ID:morgraine-01),已获得授权。

编辑:小C

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