抚养一个自闭症孩子，要耗费的精力是普通家庭无法想象的。即便有家长表示：“我不用为学区房发愁，也不用担心婆媳关系。”

对于有两个或更多自闭症孩子的家庭中，除了抚养与干预难题，还有无法逃避的家庭分工，陪伴时间分配，以及家庭成员关系处理等等问题。

我们之前报道过一位母亲有3个自闭症孩子，3个孩子都有攻击性，有一次甚至被孩子们打到不得不报警来寻求帮助。

抚养两个自闭症孩子将会是一种什么情况？有人说：“多一个孩子，多一些收获。

文 | Marina Sarris

阿曼达·奥尔森说，抚养一个自闭症孩子就像是在当导游：你必须给这些小游客们翻译普通世界的习俗和语言。

但如果你像她一样有两个自闭症孩子，那工作就会复杂很多。因为许多同时患有自闭症的兄弟姐妹们，他们大多属于自闭症谱系上的不同类别，阿曼达的女儿们，就属于这种情况。

“我就像是领着孩子们认识世界的导游。只不过不同的是，我是在两个不同的国家，分别带着两个孩子在游览，就好像一个在法国，一个在西班牙。同时，我必须为他们解决这两个国家的语言、文化和习俗的差异。”她解释说。

如果，这听起来对你来说很有挑战性，那就对了。阿曼达一家就是研究人员口中的“多重”家庭之一。也就是说，在一个家庭中有多个家庭成员患有自闭症谱系障碍。根据一项大型研究表明，在所有受自闭症影响的家庭中，至少有19%家中不止有1个自闭症患者。

“多重”家庭，尤其是那些有双胞胎的家庭，帮助我们在对自闭症的理解上取得了重大突破。四十年前，研究人员发表了一项关于双胞胎的突破性研究，提出了自闭症与基因之间的联系。这项研究与其他研究一起，反驳了早期“冰箱妈妈”的观点，即自闭症是由于不当的育儿方法造成的。

在21世纪，研究“多重”家庭的科学家们开始发现自闭症患者的基因上的改变。他们还依靠对同卵和异卵双胞胎的研究来估计环境因素对自闭症的影响。与其他手足情况不同，双胞胎同时拥有相同的发育环境，即他们母亲的子宫。

然而，除了在这些问题上，科学家们花费的时间比较多之外，花费在像阿曼达这样的家庭的日常生活的研究上的时间非常少。最近的一项研究发现，很少有针对这些家庭压力、应对方法和恢复能力的研究。如果两个孩子都被诊断为自闭症，但他们的症状或需求可能完全不同。

那么，同时抚养两个自闭症孩子又会是什么感觉呢？

早发现，早诊断

辛迪有一对龙凤胎，像很多其他双胞胎一样，他们很早就被发现了异常。对此她要感谢一位职业治疗师朋友，因为朋友鼓励她参加马里兰州针对婴儿发育迟缓的项目。该项目的一位老师注意到了她的儿子艾伦拍手的行为，这在自闭症患者终很常见。

于是，辛迪带着这对龙凤胎去看了儿童精神科的医生，结果两个孩子都被诊断为自闭症。辛迪在得到这样的消息后，很快便从容接受了。“这并不令人震惊，因为我们早就觉察出不对劲了。”她说：“当得到正确的诊断时，就意味着孩子会接受到正确的干预服务。现在他们的老师会知道该如何做了。”

和非双胞胎的手足相比，双胞胎更容易同时患上自闭症。科学家们推测，这可能是因为他们有相同的产前环境。在所有的兄弟姐妹中，拥有相同基因的同卵双胞胎自闭症的患病率高达88%，远高于其他有多个孩子的家庭。

虽然这对龙凤胎都接受了自闭症早期干预服务，但就像其他兄弟姐妹患有自闭症的情况一样，他们的“旅行路线”各不相同。

现在，18岁的艾伦主要依靠图片符号和手语与人交流。在许多日常活动上，例如准备食物或倒饮料等，他都需要帮助。包括他的双胞胎姐妹在内，所有的家庭成员，都会帮助他。

有些活动对于艾伦来说，的确很难。“有很多事情我们都做不到，所以必须提前计划好。”辛迪解释说。例如：艾伦在看电影的时候坐不住，所以可能需要丈夫带着女儿去看电影，而辛迪和艾伦则一起待在家里。

有时，他的姐妹、家人的朋友，或是教会成员会留在家里陪艾伦。这样，其他家庭成员就可以去教堂、去赴约或者办其他的事情。“我有一个很伟大的教会家庭，他们给了我们很多帮助。”她说。

有时候，在一家人一起外出的时候，如果艾伦感到不舒服或心烦意乱，必须需要有人把艾伦带回家。对于这一点，他的双胞胎姐妹海蒂能够理解：“因为我也有自闭症，所以我了解他的感受。我觉得家是唯一让他感到舒服的地方。”

海蒂觉得，家人和其他人对她的关注，帮助他实现了自己的价值。海蒂在上高中的时候是一名优等生，现在，她在离家不远的一所大学学习视觉传播和数字媒体艺术。“我觉得自己的进步得很快，因为有那么多一直帮助我们的朋友，如果没有他们，我现在不会取得这样的成绩，过得这样好。”她说到。

心理学家和研究人员表示，拥有支持者网络的家庭，即有能够及时伸出援手并愿意倾听他们的人，这样的家庭能够更好地应对压力。

难以灵活处理不同的需求

一项针对这一问题的研究表示，养育两个有特殊需要的孩子，极其具有挑战性。

研究人员对一群有一个十几岁的自闭症少年或成年自闭症孩子，以及第二个孩子患有自闭症或其他残疾的母亲进行了研究。

与家中只有一个特殊需要孩子相比，有两个孩子的妈妈抑郁或焦虑的情况更多。他们在家庭凝聚力和适应新环境或新需求方面，也存在着更多的问题。研究者写道：“这表明，面对竞争性需求的家庭，在满足每个人需求的能力方面可能会不那么灵活。”

教育学家以及治疗师们经常会建议父母使用时间表和设立日常常规来帮助孩子处理焦虑和灵活应对变化。

两种诊断

一个意料之中，一个意料之外

阿曼达非常担心她现在8岁的小女儿情况。“她不爱与人有联系，也不喜欢互动。她会听，但不会看你。”她说到。所以，她为女儿预约了一次心理评估。

大约在同一时间，她的一个大一点的女儿告诉阿曼达：她认为自己可能患有注意力缺陷障碍，于是阿曼达也安排她接受了检查。当她最小的女儿被诊断为自闭症时，她并不感到特别惊讶。但她从没有怀疑她的大女儿患有自闭症谱系障碍的可能性，至少在她为她们的评估填写问卷之前没有怀疑过。今年13岁的大女儿被诊断出患有较轻的自闭症，这在过去被称为阿斯伯格综合症。

自闭症的一个常见症状是坚持相同，即在特定的时间以特定的方式做事。但是两个患有自闭症的孩子，即便是姐妹，在同一时间的要求也可能完全不同，这就会造成困难。

阿曼达在家教育两个孩子，还有另外一个女儿和两个继女。这5个女孩的年龄从8岁到14岁不等。“我让孩子在家上学，是因为我想成为女孩们生活的一部分，我想和她们建立联系。”她说。

自闭症的诊断给阿曼达一家带来了“疯狂的星期三”，每周三，她3三个孩子，就有4个预约的干预治疗。患有自闭症的两个女孩会去看职业治疗师，他们会帮助她们处理感觉问题和写字问题。许多自闭症患者对他们的感官反应过度或不足，比如噪音、触觉、视觉或平衡感。他们也可能在肌肉或手部技能方面有问题。

与此同时，她们暂时还没有得到诊断的姐妹，也会参与言语治疗。

发现自闭症的亲缘关系

在女孩们被诊断出自闭症后，一位治疗师告诉阿曼达，她们的自闭症可能“并非凭空而来”，她回忆说。“这其中有很强的的生物学成分。”

当她了解到更多关于自闭症的知识时，偶然发现了一本书，作者是一位患有阿斯伯格综合症的女性，她在书中认出了自己。

“我读了一份关于女性孤独症的特征清单，这简直就是我。我意识到，有一群人的思维方式和我一样，我在某个地方也很合群。”她说，她加入了由目前或过去有ASD症状的女性组成的在线社区，其中一些人在孩童时期很挣扎，但成年后学会了“融入”社会。

像阿曼达这样的许多人，都是在1994年阿斯伯格综合症被发现之前出生的。阿曼达没有ASD诊断，她也没有在寻找ASD诊断。

多个孩子，也多个回报

尽管有额外的挑战，但养育多个自闭症孩子也会带来额外的回报。

辛迪表示，对他们一家来说，照顾艾伦可能激发了姐妹们对独立的渴望。她说，她们喜欢帮助这个兄弟，像一家人一样团结在一起，但她们也自力更生。“他们不喜欢被帮助。我的大女儿很少来我们家帮忙做功课，而海莉也变成了那样，”她说。“他们比一些同学更独立。”

阿曼达表示，抚养患有自闭症的孩子可以给父母提供一个独特的视角，让他们能够欣赏那些原本可能被普通孩子视为理所当然的东西。

还有一次，这个8岁的小女孩对她说，她爱她。因为当她假装成一只狗的时候，妈妈的表现就像她真的是一只狗一样。

“这些都是帮助自闭症孩子与所爱的人建立联系并感到被理解的小事情。这是一个进入那个孩子世界的入口。”

她说，找到那个入口是非常值得的。“真是太神奇了。”