恩启原创 | 插画：石超

曾经海口融爸——陈勋虎和我们分享过这样一篇倍受欢迎的文章：☞《别人的爸爸是这样教孩子的自理能力》

因为广州嘉嘉的新闻，今天融爸想对自闭症孩子的家长们说一些肺腑之言。

我们先来看一下融融和融爸的一些生活片段。

融爸非常开心自豪地告诉我们，现在的融融，已在读普校三年级，生活自理能力不错，会三种游泳，曾获得海口飞海杯儿童游泳比赛二等奖，喜爱骑独轮车，常应邀参加表演，他也满意他们的现状，生活和谐快乐。

陈勋虎（海口融爸）

自闭症孩子的父亲，海口海燕心智障碍者家庭支持中心理事长，2015“感动海南”十大年度人物，海南省残疾人基金会爱心大使，第二十二届“海南青年五四奖章”获得者。

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4岁的自闭症儿童嘉嘉，今年3月初被妈妈送至千里迢迢的广州，在一家名为“天道正气”的自闭症康复机构接受一种全新的、封闭式的康复训练。然而4月27日，远在辽宁的嘉嘉的妈妈突然接到机构老师的电话，称孩子已死亡。

嘉嘉是死在了不正规的自闭症康复机构手里，像众多抱着绝处逢生心态的妈妈一样，嘉嘉的母亲是被不良机构宣称的治愈希望蛊惑，结果却使她痛彻心扉。

一些自闭症家庭难于接受自闭症这个现实，失去理性，总想一劳永逸的解决问题。因此只要在网络上听到哪个疗法不错，就当是最后的救命稻草，就敢去带孩子去试。

不会表达的孩子被拉去尝试各种奇怪的疗法，奇怪的药物。名曰，妈妈一切都是为了你。家长的确付出了很多， 在用百米冲刺跑马拉松，只怕错过一分一秒 。但，这真的是在为孩子付出吗？

相信很多自闭症孩子的家长也和她们一样想抓住这“百分之一的希望”。也许就是因为这百分子一的希望，给了那些有意无意的砖家、骗子们巨大的市场空间。

那么这 “百分之一的希望”到底是希望什么呢？消灭自闭症，还你一个正常的孩子？……如果是这样的话，真希望专家、医生们能告诉家长，告诉媒体：消灭自闭症，目前根本没有希望，百分之一的希望也没有。 

这样可能有些残忍，但它是真实的。不能还你一个正常的孩子，不代表自闭症孩子就不能过正常的生活。

也许没有了希望才是新希望的开始，才是接纳的开始。

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残酷的事实是，截至目前，全球范围还没有出现一例自闭症被治愈的病例。这一现实非常令人沮丧，但客观上也击破了目前自闭症康复行业盛传的各种谎言。

自闭症的干预是一辈子的，不可能有任何短期内让孩子康复的捷径。自闭症的治愈就目前来说也是不可能。

盛行的从3个月到21个月，花样百出的康复手段，纷纷号称自己可以治愈自闭症。这些康复机构利用的无非是众多家长的侥幸心理，设计出的康复手段非但没有科学依据，甚至许多治疗过程与巫术无异。

然而作为家长群体，他们往往急于求成无奈也无知，最终沦为康复机构非法牟利的对象。

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常看到自闭症专家们在媒体上说“自闭症不再是不治之症”这类玩文字游戏的话，真的是这样吗？

自闭症以前是不治之症而现在不是了吗？

“不治之症”是怎么定义的呢？

在这个混乱的自闭症江湖中，真希望专家、医生们对自闭症孩子的家长，对媒体表达的时候能够严谨一些，不让那些想抓住那 “百分之一的希望”的绝望家长们产生幻想，失去理智，不顾一切。

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家长是孩子的安全屏障，是保护孩子的一道防线，即使没有足够的专业知识，也要保持清醒，以客观的态度来看待自己的孩子，接受医学上对“自闭症”的科学诊断。

家长必须承担对于孩子的责任，不要怀抱着侥幸心理指望他人能帮你解决一切问题。

一些自闭症家长在面对自闭症孩子时选择放弃、或者逃避，一些家长会紧紧抓住所谓的”百分之一的希望“尝试所有办法去治疗，尽管机会很渺茫也会选择孤注一掷。后一种家长看起来貌似更有爱，事实上这两种方式都是不接纳孩子、不接受现实的做法，在本质上没有任何区别！    

自闭症不是一场斗争，更不是一场你死我活的战争，而是一种生存的方式。在尊重，接纳的基础上求得进步，改变孩子，改变家长，改变社会环境，达到最融合的生活状态。一个文明的社会应尽可能接纳多样性的个体，不会因为不同而排斥。

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在孩子被确诊为自闭症以后，家长在为如何成为一个可以帮助孩子解决所有问题的完美父母而感到巨大的压力。

但是，自闭症孩子并不需要被拯救，家长也无需成为超人。这两个目标其实都是不可能的，如果真的要去做，那只能耗尽家长所有的精力。

家长需要做的是同时接受孩子的天赋和他遇到的挑战。不仅如此，家长必须接受的任务不是去“治愈”他。家长的任务是为他提供他所需要的工具以便他能尽可能地自立。

我们没有人是完人，而且我们的孩子也从不期望或希望我们变得完美。他们的希望跟所有的孩子都一样，那就是接纳和爱。

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那么对于自闭症，什么干预方法最靠谱呢？请参考美国国家孤独症中心（National Autism Center, NAC）于2015年4月2日世界提高孤独症意识日发布国家标准项目（National Standard Project, Phase 2）的更新版本。

最后。还是想用田惠萍老师的那句著名的话和大家共勉“不是为了消灭，而要学会共存”。

学会共存才是真正的爱孩子，学会共存真的很难，因为除了改变孩子，更重要的是还要改变家长自己，努力改变社会环境，需要很多很多的智慧和付出。但，方向是正确的！