“我儿子有自闭症，发生3件事后我改变了对他的看法”
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恩启特教平台
2021年07月12日 09:51
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养育一个自闭症孩子，总会经历一些普通人不曾体验过的辛酸苦辣。Geege Taylor 是一位作家，她有一双儿女，其中16岁的儿子Ainsworth患有自闭症。这也使得她成为了一名自闭症倡导者，并热衷于改变人们对残疾人的负面看法。对于Geege Taylor来说，养育自闭症孩子的路程中，总是充满各种挑战与惊喜。她在转变了自己故有的3个想法后，才开始真正享受陪伴一个特殊孩子成长的奇异旅程。无疑，养育自闭症孩子很难，但是在不能改变事实的情况下，为何不让自己用更好地状态走下去呢？Geege Taylor这样想到。陪伴Ainsworth的旅程中，我下定了三个决心。它并不是我们平常所说的“我不要再喝那么多可乐了”，或者“我要坚持使用牙线清洁牙齿”这么简单。我更希望通过这三个决定，能和Ainsworth更愉快的相处，能在新的一年里给我们带来平安和幸福！在我的儿子 Ainsworth 出生之前，我不习惯在公共场合被人盯着看。但在 Ainsworth 出生后，我感觉自己好像全天候都走在聚光灯下。Ainsworth会疯狂地挥舞着双手，会大喊“啊啊啊啊！”，会像条鱼似得在地板上游来游去，而这总会吸引许多陌生人的注意。直到几年之后，我求助了一位行为治疗师，向他咨询一些应对公共场合的方法。他建议我在 Ainsworth 的背上贴一个牌子，上面可以写上“请耐心等待，因为你正在与自闭症患者打交道。”这个方法在我看来是颠覆以往认知的。出门在外，处理孩子的行为问题已经非常有挑战了，现在我还要用这个奇怪的标志来吸引更多人的注意力吗？就算是我的孩子在外面表现出异样行为，难道我就需要向所有人解释吗？只要想到这个观点，我就很生气。如果这是未来潮流的话，那么那么我应该被允许在陌生人的背上贴上标签，试图解释一些事情，比如:“不好意思，我穿了一件糟糕透了的衣服，我今天真应该洗个澡。”其实，我们真的不需要理解身边的每一件事和每一个人。我们应该理解的是人的本性是善良的，而且盯着别人看是不礼貌的。治疗师的建议让我萌生了截然不同的想法，我决定不再去关心一个我再也不会碰到的人对我孩子的行为有什么不好的看法，我需要从别人的看法中将自己释放出来。这种转变不需要耗费太大精力，而且这个法则其实适用于生活的每个地方。“当我们为了取悦他人而活着时，压力、焦虑和抑郁都会随之而来。”作为自闭症孩子的父母，我们大多都不是特教老师或行为治疗师，我们也没有主动选择要走这条路，而是它（自闭症）选择了我们。（在这里，我必须加上一句“感谢上帝”，因为这是发生在我身上的最好的事情。）Ainsworth 刚诊断有自闭症后，我开始努力的学习与自闭症有关的一切知识，但我很快推断出，我的性格不会让我成为一个好的治疗师。因此，为了不让“每天都要做数百万次的离散试验”这个目标逼疯自己，我决定利用我的组织能力的长处，协调一个团队来帮助我和 Ainsworth，将我做不好的事情委托给擅长的人。首先，我从 Ainsworth 学校中着手，确保他能得到最好的教育，我给他在学校找了影子老师，我申请了医疗补助，支付我们的治疗费用。我带着 Ainsworth 加入了我们州立大学的研究诊所，找到了一个很棒的精神病医生，他给 Ainsworth 开了一些能帮助他睡眠的药物。最重要的是，我雇了一位周末日间保姆，这样我能给自己留出时间，这样我就可以去一次餐厅享受美食，给自己一些喘息时间，我还可以打扫卫生、清洗衣服，以及完成其他工作。另外，虽然 Ainsworth 患有自闭症，很多东西都不会做，但我也一直在为他争取该得的权益。前几天，我突然想到， Ainsworth 应该像其他孩子一样，拥有一台学校提供的笔记本电脑，不能因为他不会打字，就丧失享受这一资源。我提交申请后的第二天， Ainsworth 得到了自己的电脑，那天晚上他可以用它看一些感官视频，而顺利入睡。造成这一切都是因为我懒得问！我花了很长的世界去试错、研究，甚至乞求，但希望的事情依然不会主动降临，而是需要我们去争取。有一天，我在一家简陋的中式餐厅上看到到了一个幸运饼干，上面写着:“接受是幸福的关键。”我从没想过能在这里看到如此清晰的画面。如果你拒绝接受现实，那就摆脱它，但这只会伤害你的孩子。我知道生活并没有问你想要什么，但你的孩子却需要为了最好的结果而提供的服务，如果我们把头埋在沙子里只会浪费宝贵的时间。虽然听起来很疯狂，但自闭症却让我的生活有意义了一百万倍。当然，养育自闭症孩子很不容易，但我们的孩子更不容易。我曾经读过一篇研究文章，上面说“世界上最幸福的人，是那些会将注意力放在生活中美好事情上的人，而不是放在失望事情上的人。”这一理念完全引起了我的共鸣。之后，我开始在生活的各个方面实践这个理念，而且放在应对自闭症可能带来的挑战时，它尤其有用。例如，每天我都要清洗 Ainsworth 的所有床上用品：被子、床垫、床单、尿垫……(这个孩子在晚上穿着纸尿裤，甚至还吃了一粒药丸来阻止排尿！)原本我会因为这样的事情感到沮丧，但我选择以不同的方式看待它。在外面的某个地方，有一个人的工作就是每天在医院里洗脏床单，他们还得处理陌生人的床上用品。我选择心存感激，因为我每天只需要处理一张尿床，而不是25张……所以那些被认为是噩梦的事情，现在变成了我真正感激的事情。当你看到杯子是半满的，你就会过得更快乐，更有成效。我从来不想让我的儿子觉得他是一个负担，或者因为他没有按照“正常”的方式做事而让我感到沮丧。我宁愿要这个每天晚上尿在床上的可爱孩子，也不愿要一个受过厕所训练的混蛋…关注你所爱的人的障碍会给你的生活带来什么，而不是它带走什么。这会激发出你最好的一面，让你的孩子感到被爱和自信。“感恩是找到内心平静和幸福的捷径之一。不管我们周围发生了什么，总有值得我们感激的事情。”https://www.autismspeaks.org/blog/3-things-have-made-me-better-autism-parent
