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选择正规自闭症康复机构,别让医疗骗局耽误了孩子

“有人在骗自闭症患者家庭的财。”45岁的黎文生说。

黎文生博士毕业后定居美国。他有一个自闭症女儿丫丫,今年8岁,不幸被诊断为自闭症。

黎文生回忆,丫丫小时候是一个特别听话的孩子,不怎么哭闹,“但是一旦哭起来,惊天动地。”黎文生夫妇第一次约见丫丫的儿科医生时,医生直言不讳:“这个孩子好像有点不太正常,可能有自闭症。”

黎文生起先不相信自己的女儿是自闭症患者。为保险起见,他又找了另外一个儿童神经专科医生,医生仔细诊断后得出了同样的结论。黎文生随后开始了漫长的救治之路。他先在大学里选修自闭症专业的研究生课程,之后在网络上成立了国内自闭症家长互助群,彼此鼓励、帮助。

中国的第一例自闭症患者是在1982年报告的。此后对于这一疾病的治疗和康复服务虽不断进步但仍嫌不足。2012年,黎文生回国度假,走访了不同省市的几家自闭症干预机构,“强烈感到国内自闭症教育的落后与无序”。

从早期筛查,到行为干预,再到托管养护,多数自闭症人群终生需要社会和家庭的照顾。但全国能够诊断自闭症的医生不超过100人,中国残联系统的公办自闭症服务机构不过百八十家。由家长或私人创办的机构也不过1000多家。

面对医疗服务的巨大供需矛盾,黎文生发现,一些医院在使用非常昂贵的“RNC生物修复疗法”和“BNP数字生物神经修复技术”。它号称可以“彻底攻克儿童发育行为疾病”,包括儿童抽动症、多动症、自闭症等。代表医院有北京国济中医医院和广州和谐医院。

黎文生知道,以目前的医疗科技水平,自闭症无法根治,也没有药物和手术治疗方法。他最后弄明白了一个事实:这些医疗机构兜售各类身披高大上外衣的神奇疗法,制造连环骗局,利用家长的急迫心情,大发“灾难财”。

“后“EFG”时代”

黎文生创办的自闭症家长互助群中,有不少人曾经带孩子来到北京国济中医医院进行价格不菲、见效甚微的“BNP”生物治疗。今年29岁的赵先生便是其中一员。

赵先生的儿子今年3岁,却不和人对视,也不说话。赵先生察觉出了异样,在百度上搜索自闭症,很快被导航到北京国济中医医院的一个网站。夫妇二人立刻被宣传的神奇疗效吸引。

从2014年中至今,赵先生从河南往返北京七八趟,在北京国济中医医院为孩子进行治疗。国济中医医院距离北京西客站只有几百米的距离。为了省钱,赵先生一家每次来北京都是晚上坐火车,早上到北京,看完病当日晚上坐火车回去。

赵先生对财新记者回忆,初次去国济中医医院看病,医生问诊非常快,随后安排孩子进行“EFG脑神经递质”检测,8分钟出结果。之后,医生根据检测单的各项指标给出诊断。首诊之后,每三个月再进行一次EFG检测,单次收费600元。

治疗的头三个月,只是打针吃药。具体打什么针,他并不清楚;吃的药有“地牡神宁口服液”和“小儿智力糖浆”。

三个月后,国济中医医院开始进行“BNP生物科技治疗”,每次15分钟-20分钟。治疗的时候,院方只让孩子进去,大人在外边等。BNP究竟是如何治疗的?“不让进,也看不到里面的情况。”所有家长对治疗房间内发生的事情一无所知,而自闭症患儿很难向父母复述治疗经历。

这种儿童自闭症治疗一旦开始,少则七八次,多则长期。治疗至今,“BNP治疗”已经掏空了赵先生的5万元积蓄,效果却不明显。赵先生告诉财新记者,每次带儿子看病,开药加“生物科技治疗”费用大概7000元。大一些的孩子,医院一次收费1万元左右。自闭症家长群的另一位母亲高女士介绍,有的家庭已经在BNP生物治疗上花费了上百万元。

在国济中医医院自己网站上的宣传视频中,一位“记者”对医院的疗效进行采访。采访称,每天都有近20名患者前来就诊。谈及疗效,国济中医医院自闭症“王牌医生”刘浩然在片中称:“总有效率就我们临床统计,90%以上……经过一段治疗以后,基本达到治愈……今天我复诊的就有两个(痊愈)。”

据财新记者不完全统计,全国范围内直接声称使用BNP生物治疗的医院,至少有北京国济中医医院、广州和谐医院、南昌二七儿童医院、乌鲁木齐爱德华医院、乌鲁木齐中山医院、西安都市医院、沈阳军区联勤部医院、太原益民中医院、太原益民自闭症治疗医院。

与BNP手法类似,但使用“BNT”“DWT”“醒脑开窍四维疗法”等不同叫法的,至少有北京金童中医院、济南106医院、上海虹桥医院、甘肃圣德瑞康医院、武汉世纪国医堂医院、湖南省交通医院等数十家医院。就百度搜索信息来看,北京国济中医医院和广州和谐医院发布的BNP治疗广告最多。

这些具有自闭症神奇疗效的医院名单,以及国济中医医院为赵先生儿子开具的脑神经递质检测单,和以治疗抑郁症为名的医疗骗局颇为雷同。

2014年9月,本刊发表封面报道《EFG做局》,揭露骗局,“耽误治疗时机,巧取患者钱财,比无效更坏。

“百分百是个骗局”

“百分百是个骗局。”中国精神残疾人及亲友协会(下称精协)副秘书长、中国精协孤独症工作委员会副主任郭德华博士就此评论说。据他介绍,大概六年前,美国有一个研究课题,提到神经生物蛋白缺乏对人群的影响。郭德华推测,BNP疗法便是借助该文做文章。

邹小兵是广州市中山大学附属第三医院的主任医师,国内自闭症专家,主要研究方向为儿童发育行为疾病,包括儿童孤独症、阿斯博格综合症、儿童多动症、儿童抽动症等。邹小兵对财新记者说,包括BNP等生物治疗,“完全缺乏科学证据,属于伪科学。利用家长治病心切,炒作忽悠、趁机赚钱”。

邹小兵和郭德华说,到目前为止,从世界卫生组织到美国国家科学院,都非常清楚地指出:自闭症仍属世界医学难题,病因不明,无药可医,没有任何特效疗法。多数患者成年后还会有自闭症的谱系症状;通过艰苦的科学干预,尤其是早期干预,多数患儿可以获得不同程度的改善,部分患儿可显著改善,进而具备成年后独立生活、学习和工作的能力。

邹小兵感慨,自闭症的各样神奇疗法“太多了,应接不暇,不断涌现。有些打着科学的旗号,有些打着中医的旗号”。

郭延庆也曾撰文指出:“孤独症谱系障碍的干预本身充斥着谎言和欺骗。”他写到,即使是见诸学术期刊并盛兴过的干预,带来过的治愈幻想“最终也不过是‘镜中花’和’水中月’”。 他还认为,有的疗法是“旧酒换新瓶”,以“与时俱进”的时髦理念包装旧有的乏效可陈的技术和方法,如各种名目的磁疗技术。有的则“干脆就是新的肥皂泡,依然等待着实证经验的戳穿”,比如各种干细胞移植术,外周血,脐带血或胚胎干预。

种种神奇疗法还包括神经营养疗法、免疫球蛋白疗法、高压氧舱疗法、中医针灸疗法等。名目虽然繁多,共同特点是价格不菲。干细胞移植疗法一次至少五六万元,曾经被包括北京第二炮兵总医院在内的多家医院用来治疗自闭症。最后由于缺乏临床数据支持以及违背医学伦理而被叫停。

干细胞风潮之后的几年,“生物疗法”又现身江湖。一开始,这种疗法被冠名为“APS”,号称“把生物蛋白和神经生长因子经过特殊的方式植入到孩子的穴位,使他的神经得到修复”。代表医院是位于上海宝山路的鸿慈儿童医院。在郑州,警备区医院和防空兵医院的生物治疗则被冠名为“神经元激活体系”和“安神复聪疗法”。

在北京,这种生物疗法叫“BNP”,代表医院是北京国济中医医院。同样宣传过生物疗法的北京金童中医院,近几年还发展出另一绝招——“独家醒脑开窍四维疗法”。

骗局为何层出不穷?

“自闭症干预行业本没有那么多骗子,后来行骗的人多了,他们也就成了骗子。别以为穿着白大褂的就不是骗子,其实他们只是假装不知道自己是骗子。”黎文生说。

黎文生总结说,具备以下特征之一的都是骗局:宣称封闭式训练,禁止家长参与的;宣称包治愈的;目前使用干细胞治疗自闭症的;用百度搜“自闭症”出现在第一页的。

胡育还认为,骗局频发的最根本原因在于医疗资质和资源的垄断。“医疗行为的诸多问题不是出在市场化,而是因为市场化畸形、市场化程度不高。”

“针对自闭症的医疗骗局频发不是偶然,这个问题一点不比医疗骗局发生的概率更严重。首都北京几乎是医疗骗子的天堂。”胡育说。

对于时下已被骗或行将被骗的人们,胡育提供了三种“治标”的个人维权途径:

一、保留、收集证据,向公安经济侦查部门举报个别医疗机构诈骗;

二、向医疗卫生监督部门检举医疗机构、医生虚假宣传、违规行医情况;

三、医疗机构或医生,甚至是非法医疗组织或非医生,存在虚假宣传、虚假承诺、违规使用非法(指未经批准)、无益于病情(指乱用)的医疗器具药品、虚构或严重夸大治疗效果以及其它非法虚假情形的,向人民法院起诉要求其返还财产、赔偿损失。

胡育认为,第三种是相对容易操作、维权成功率也较高的。“但鉴于各种各样的原因,被骗的人选择自认倒霉的居多。”

有维权能力的家长目前还是少数。因为一直在国济中医医院进行BNP治疗,前文提到的赵先生,最后悔的是耽误了儿子的最佳干预期。“现在只想给孩子看病,无心搞起诉,很疲 惫。”

家长们在慢慢求诊路上是否也遭遇过骗局?

也请分享您的经历,很可能其他家庭因此少走了弯路!

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