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东田直树带您走进自闭症患者的内心世界

东田直树(Naoki Higashida)

东田直树(Naoki Higashida),是来自日本的重度自闭症患者,同时也是一位作家。92年出生的他,5岁被确诊为重度自闭症,在13岁时出版了书籍《我想飞进天空》,以问答的形式,向人们详细讲述了自闭症儿童的内心世界,引发了全球30多个国家的轰动,给了无数自闭症家长以希望和勇气。东田直树有多部著作,现在仍然坚持写作,不断努力为自闭症群体发声。近日,东田直树所著《7落8起》(Fall Down 7 Times Get Up 8)被翻译后发布,他再一次通过文字讲述出自己的故事,告诉世界自闭症患者的真实生活。

前几天,我的助手带我出门,忙碌了一天,又把我安全送到了家门口。怀着感激之情的我,想对他说声“谢谢你”。然而嘴里蹦出来的却是:“祝你过得愉快!”

  说话对我而言是很困难的一件事。

  我想与我的助手一起研究研究,看看我的脑子到底想了些什么,才会说出“祝你过得愉快”而不是“谢谢你”。以下是我当时脑海中的经历:

  1、我本来想对我的助手说“谢谢”。可是话到嘴边,我的大脑突然卡壳。我挣扎着想说话,却不知道下一句该说什么。

  2、我低下头,看着站在狭窄门口的助手脚上穿的鞋。这双鞋让我想起了爸爸,以前他也站在同样的地方,穿着相似的鞋子。

  3、回忆突然闪现在我的脑中。那时候,我对着爸爸说“祝你过得愉快!”

  4、我又突然想起,好像我要对我的助手说什么。不自觉的,我嘴里蹦出了脑海里的那句:“祝你过得愉快!”

  没有多少人能理解我过的是什么日子。因为无法沟通,我在生活中处处碰壁。在我说出话之前,根本不知道自己会说出错误的句子。而一旦说出来,我马上会意识到自己又说错了。但这时候已经晚了,周围的人开始对我的错误指指点点,甚至嘲笑——即便他们根本不知道在我身上发生了什么。结果就是我什么也做不了,只能暗自神伤。

  请记住:对于自闭症患者来说,不能做自己想做的事已经很痛苦了,请不要再因为我们的小错误而嘲笑和伤害我们。

每个人都需要朋友,家长和学校都希望我们广交朋友,这是无可厚非的。但是,自闭症孩子确实很难交朋友。我们真的不擅长与人交流,多数自闭症孩子没有朋友。因为,我们是被欺负的目标。

  这些霸凌者本身无意对自闭症孩子造成严重伤害,有时候,他们只是单纯的觉得好玩。有些大人会训斥这些霸凌者,让他们赶紧闭嘴,这很让我们欣慰。但转过头来,大人也可能对我们说:“外面的世界比这残忍多了!”

  我觉得,自闭症的孩子们不应该“适应被欺凌”,他们进入社会之前不需要去学习这种“超级忍耐力”。只有同样被欺负的人才能互相理解他们为这种“超级忍耐力”付出的代价。没被欺负过的人,不会懂得成长过程中充斥着被欺凌的痛苦是什么样的感觉。

  我不主张自闭症的孩子们太刻意地去交朋友,因为真正的友谊无法人为塑造出来。朋友是互相尊重、互相支持中自然而然出现的人,不是吗?不管我们有多少朋友,我们才是自己生活的中心。如果没有真正的友谊,那么朋友又有什么意义?

即使发生了很有趣的事情,有人在我面前笑到无法自拔,我也很难跟他们一起笑。不是因为我没找到笑点,只是因为我真的不会笑。

  不知道为什么,当别人开怀大笑时,我只能痴痴傻傻地沉浸其中,却常常忘了笑。不能与大家一起笑会让我觉得很孤单,但更让我难过的是,别人会因此认为我很无趣,从而疏远我。

  有时候,我看着别人逐渐愤怒起来的模样也会觉得很滑稽,甚至因为太想看他再生气一次而大笑出声。这种情况下,被笑的人会觉得莫名其妙,因而愤怒到把我骂蒙圈,但不会有人知道,我根本没有恶意。

每当我与自己的固执抗争,每当我急切的想要做我想做的事,便会气到发疯。就好比你做梦的时候,想要用力嘶吼却吼不出声的感觉。一旦过于着急,我就会打自己的头,别无他法。

  我想要控制住自己的行为,但大脑不容许我这样做。正常人永远不会明白这种感觉。我的大脑被愤怒所占据,根本无力去想其他的事情,只能不停地打自己的头。一旦我被这种情况所控制,就会把一切抛诸脑后,只跟随自己的感觉和意愿做事。如果有人试图让我停下打头的动作,或者对我喊“你这是干什么!”我会变得极度沮丧。我越沮丧就越疯狂,就更会打自己。因为这个时候,我已经不是在责怪自己的脑子,而是责怪自己对这种情况无能为力。

  如果人们不会一看到我打自己就阻止我,并且能够理解我不能控制自己。这个时候我就会意识到:我应该阻止自己的行为。

  所以,下一次你看到我这样崩溃的自闭症患者,我希望你可以记得我刚刚说的知识:不要来打扰我们。

 

久而久之,我开始注意到能够对自闭症有积极影响的两个因素。

  第一,我的父母从来没有逃避过自家孩子得了自闭症这件事,也没有把我当做一个“特殊的人”来看待。

  他们竭尽全力帮助我扬长避短,让我慢慢地学会独立。独立是一件很重要的事,也是一个人成长过程中必须学会的。但是独立本身并不会让自闭症有所缓解。如今,我得以畅快的生活都要得益于我的父母,他们不接受传统观念对自闭症的刻板印象,给了我最合适的教育。

  第二,慢慢能够自己做决定。能够决定自己的事是培养自信非常重要的一部分,这对于自闭症患者来说尤为重要。我能够逐渐建立自信,是因为我的父母尊重我的感受和意愿。

每当我听到:“啊,因为他有自闭症啊”,我就会觉得恼火。因为,他们在说这个词的时候包含着贬义和消极情绪,对我来说是个很大的打击。

  不可否认,这种精神上的疾病给我造成了很多困难,但这并不等于我过得不快乐。为何“自闭症”这个词要包含同情呢?可能是因为自闭症患者很少能够成为普通人眼中那种“正常的人”。

  事实上,我们也没办法,这个社会觉得我们过得惨不忍睹,然而并非如此。在我还是个小孩的时候,我就在想:“哇,要是我没有自闭症就好了。我的人生是不是会一级棒?”现在我不会再这么想了,我不能想象没有自闭症的“自己”。感觉,那不是真正的我。

  因为我们与一般人不同,就觉得我们是异类,这是无稽之谈。我把自闭症视作是生命的馈赠,如果因此而导致我不擅长做什么,那我愿意多去练习。

我希望社会不要只是关注怎么去治疗我们,如何才能消灭自闭症,而是能够多花一些心思来研究我们大脑的独特性,发掘我们的特殊和优势,让我们为自己的不同也能感到骄傲。存在即合理,我相信自闭症的存在同样合理。老天通过我们,来培养身边人的同情心。这种同情心是人类长期共生的粘合剂。

  即使我们缺乏自我表现的手段,也仍然可以对爱作出回应。当我们知道自己被他人珍惜,会感到充满希望——不管人生再艰难,只要有希望,我就可以永远坚持下去。

  自从我来到这个世界,一切的美妙让我感到快乐,受益匪浅。感谢家人、朋友和所有的支持者,感谢一切,让我能够微笑着走下去。

  生命宝贵,所以我们要互相尊重和帮助。别人对我的友好,我是可以感受到的。每当有人以善来待我时,我的心就恢复了活力,感到无比快乐。

  这就是我觉得自己有能力回馈家庭和社会的原因——即使我的贡献是微薄的。感谢那些向我提出问题并征求我对某事的看法的人,那让我感觉到自己被重视。

  庆幸的是,我知道什么样的生活能带给我满足感,我知道接下来该怎么选择。

  我热爱自然,我对字母和数字感兴趣,着迷于一些其他人不感兴趣的东西。如果这些想法源于我的自闭症,那对我而言,就是获得了创造奇迹的力量。我不得不说,自闭症拥有永恒不变的魅力。很幸运,这是我与生俱来的优势。

  越想做事就会越恐慌急躁,这也是一直困扰我们的问题。我不会抱怨,而且这件事也没有解决的捷径。我只能专注于培养自己的自我管理能力,循序渐进,让自己不断地改善和进步。

  带着自闭症一直生活下去,这是我人生的目标。

 

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