自闭症资讯快递员
2017年12月08日 13:39 2045
还记得当你告诉别人,孩子是自闭症时,别人是什么反应吗?
有没有别人一句无心的话,令你很受伤,陷入那种孤立无援的糟糕感受中?
他们或许是因为不了解,或许是明明关心却表达不当……
♫♪♬
我们希望让人们更多地理解星宝父母的感受,更多地提供实际帮助,而不是轻率的评判。
这时候不如直接告诉对方,你希望听到他这样说——
原文:Autism Research Institute
《Friends&Family:What to say》
翻译:暖星社区
1
人们会说:
“
当心是误诊,我听说现在这些玩意都是过度诊断。
”
你可以这样说:
孩子很幸运有你这样敏感又关心他需求的父母,谢谢你出于信任跟我说这件事——有什么需要我很愿意帮忙。
2
人们会说:
“
你还有时间留给自己吗?
”
我们希望你说:
你下周能有时间和我一起看电影或者吃晚饭吗?如果你抽不出空,我能过来看你吗?
3
人们会说:
“
我给他买了个礼物——我知道这对他来说有点低龄了,但是我想这可能更适合他的水平。
”
更好的做法:
打电话问对方,孩子喜欢什么,如果还不知道,那就送礼品卡代金券。
4
不要问:
“
你知道这个病是谁那遗传来的?
”
而是:
什么都不说。这是很私密的个人隐私,而且尚不清楚自闭症是来源于基因还是环境,或者两者都有。只要听家长愿意说的就行了。
5
人们会说:
“
不管发生什么,你一定能处理好的。
”
我们希望你说:
有时候我也可以帮你照看孩子。
6
人们会说:
“
这是一次生活的机遇,你只是事与愿违,但事情已经发生了。就好比你想去一个地方,结果到了另一个地方。你有没有听过有首诗里说@#¥%&?”
”
你可以这样说:
如果你想聊聊的话,我愿意陪你。
7
不要说:
“
可能他多管教管教就好了。
”
而是:
你要明白,沟通能力——特别是有效地理解语言——对一些障碍孩子来说是个大难题,不能只看外在表现。请你不要作出这种轻率的评判。
8
人们会说:
“
你要是早点发现就好了。我听说如果不是早期发现的话,干预效果就不太好。
”
我们希望你说:
我能不能帮你看看有什么资源和最新研究?我想多了解一些,而且我很乐意帮助你填那些申请表评估表。
9
人们会说:
“
这下你可怎么办啊!
”
我们希望你说:
那么,下次我们什么时候一起带孩子出来玩?
10
人们会说:
“
现在莉莉(家里的特殊孩子)怎么样了?
”
却完全不提你的其他小孩和家人
这样说更好:
我喜欢你寄的度假明信片,还有朋友圈的全家照。还有新的吗?
作为自闭症孩子的父母,我们有时会遇到有口难言的憋屈,甚至不公正的对待。大人尚且如此,何况我们的孩子?
特别是中高功能的自闭症娃,早晚要面对进入学校社会和独立生活。
何帮助他们融入这个世界,平等而有尊严地生活?
这不只是心态问题,更需要能力来支撑,家长要教会孩子:
①关于学校的各个事项,②理解并遵守社会规则,③还要学会容纳自己的情绪并自我调节,以维护人际关系。
这些能力都是将来孩子独立生活的基础,也是每个星娃家长一以贯之的教育目标。
如果你也认同这些看法,欢迎来参加暖星讲座,学习帮助孩子的方法。
文章转发自公众号:暖星社区
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