陈勋虎
2017年12月17日 18:00 5971
课程目录:
前言:恩启公益课-海口融爸分享《我们的故事》
第一讲、融爸:我越轻松,他就越进步
第二讲、如何教孩子生活自理?
第三讲、培养孩子兴趣爱好的重要性
第四讲、让孩子知道他的未来将发生什么
第五讲、如何让孩子看懂时间,看懂数字
第六讲、对未来的期待
“大家好,我叫陈勋虎,很高兴来到北京恩启录制家长公益课,来分享我和我孩子的故事”。
1.简介
“我是一个自闭症孩子的爸爸,很荣幸当了这么多年自闭症孩子的爸爸。”
“一个人不论有多好的背景,学了多么好的专业,面对自闭症人时,请保持一份敬畏、严谨的态度,因为我们对他们的了解还非常缺乏”。
我的儿子融融
2.孩子的诊断及干预
我的孩子2006年8月出生,在2008年8月份被诊断为自闭症。
一岁半的时候我就觉察出孩子有点不一样。当时我不懂自闭症,就觉得他和小区孩子有区别,同龄孩子都会说话了,他还不会说。
于是带着孩子找到一位著名的儿科医生,医生告诉我一岁半的孩子不会说话太正常了,如果你怀疑的话可以做一个听力测试。当时我觉得孩子的听力没有什么问题,我在客厅按遥控器的声音,孩子在关起门的卧室里都听得见。所以我认为他不仅听力没有问题,而且还高于常人。
到了2岁时孩子还是不会说话,而且和小区同龄孩子的表现区别越来越大。我开始有些紧张了。
终于我找到海南一位医生——诊断为经典自闭症。
我陪着孩子开始了自闭症康复训练。
训练到第三天我觉察出问题,每次送孩子训练都是关着大门,号称“封闭式训练”。我听到孩子在里面哭,嚎啕大哭,但是又看不见里面到底发生了什么。我马上和机构负责人沟通,想看看孩子在里面到底进行什么样的康复训练。机构负责人告诉我这是封闭式训练,不允许家长参观。
接下来的几天我每天都听到孩子在里面哭,顿时我下定决心放弃这家封闭式训练机构。
当时要进入这家机构训练是要排队的,但我仍然选择了离开。
后来在广州我找到了周教授,和孩子互动了20分钟左右,他告诉我你的孩子就是自闭症,而且是典型自闭症。
其实我总想找到一个医生证明我的孩子不是自闭症。周教授直接告诉我你不用到处求医了,你的孩子就是自闭症,你要做的就是好好干预你的孩子。
这次确诊后,我内心承认了这一事实,带着我的孩子一边寻求康复方法一直生活到现在。
关于干预方法有很多,这次分享给大家的主要是ABA和结构化。
3.我的建议
对于新任家长,我有一些个人建议:
①确诊
目前没有医学手段或者仪器来检测自闭症,需要通过专业医生的行为观察和多年临床经验进行确诊。
否则家长会一直抱有幻想,要彻底放下怀疑心态,彻底面对孩子的自闭症现实。
②理性
自闭症干预市场特别混乱(我也称之为“自闭症江湖”),很多新任家长会很迷茫,走很多弯路,急迫的想让孩子尽快康复。
欲速则不达矣,家长需要理性,相信科学,不要带孩子去尝试那些没有经过验证的干预方法,不仅治疗无效甚至会给幼小的孩子带来伤害。
③学习
不要把所有的鸡蛋放在一个篮子里,不要认为自闭症只有医学手段才能解决,家长的作用非常关键,家长一定要参与其中,共同学习。
我鼓励家长参与到孩子的干预中去,没有哪个机构或医院关起门来就能解决自闭症问题。自闭症孩子需要走进生活,在生活中泛化、维持,尽可能的融入社会,在社会中才能得到更好的泛化。
④修炼
我和广大自闭症家长其实是一样的,迷茫,焦虑,愤怒,困惑都有过。
我总自己,为什么会是我呢?为什么一个自闭症孩子偏偏是我的孩子呢?
其实所有的家长都会经历这样一个过程,但是我们必须积极修炼自己,往正确的路上走,找明方向。
4.方向
方向比方法更重要。
我们的孩子还小,孩子的未来需要我们家长的意识进行引导。
如果你认为孩子的语文、数学成绩很重要,家长就把精力和财力投入到如何提高孩子的语文、数学成绩上。
如果你认为孩子的自理能力很重要,就把所有的精力投入到孩子的自理能力。
如果你认为孩子独立生活很重要,请把精力、金钱投入进去。
所以家长的意识非常重要。
你是孩子最坚强的执行者,家长的意识直接影响孩子的方向,所以家长要找到正确的方向。
5.我们究竟需要一个什么样的孩子呢?
我想在我老去时,孩子可以独立自主的在这个社会上生存,生活下去,这是我的方向。
前期,机构给我(家长)很大的压力大,机构让我们家长努力努力再努力,整个氛围也是推着我们努力努力再努力,好像孩子不进步是家长的责任。
我付出了很多努力,但是孩子的进步却很小。
“不是为了消灭,而要学会共存”——田惠萍
田老师这句话给我很大的力量,我是这样理解的:
学会共存才是真正的爱孩子,
学会共存不是放任,更不是放弃,
学会共存是人与人相处的最高艺术。
学会共存很难,除了要去改变孩子,更重要是要改变我们自身,努力改变社会环境,需要更多的智慧和付出。
6.自闭症群体需要被了解,被理解,被尊重,能平等的参与社会生活
我想通过媒体传播更多的自闭症知识,减少大家的误解。
这个群体很艰难,但是他们很坚强,他们有能力和大家一样过上平静而快乐的生活,而不是认为这个群体很可怜,感动的流泪,看见就想捐款。
自闭症群体需要的不完全是钱,这些孩子更希望被了解,被理解,被尊重,能够平等的参与社会生活。
7.我评价孩子进步的标准
我的评价标准是:我越轻松,(我的)孩子越进步。
当我老去的那一天,孩子能够独立自主的生活下去,生活的有质量,有尊严,我认为就是康复了。
尽可能多的带孩子参与社会生活,带他去看电影,去买菜,去超市购物,去理发,这些生活体验对孩子非常重要。
不要认为把孩子训练好了,学习好了,学会了才让他接触社会。
更多是要在社会中进步,在生活中发现问题,解决问题,才会进步。
孩子还小,犯了些错误,周围的环境还是能宽容他的。
如果等到孩子长高了、长大了,再犯这些错误,社会或许就不会那么宽容,要求会更高。
所以尽早的带孩子去社会中生活,在社会中学习,孩子亲身去体验非常重要。
自闭症孩子需要亲自去体验,例如你对孩子说辣椒辣,孩子没吃过辣椒,根本不知道辣的滋味,你给他尝一口,他会永远记住辣的味道。
亲身体验对于自闭症孩子真的非常重要。
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前言:恩启公益课-海口融爸分享《我们的故事》
第一讲、融爸:我越轻松,他就越进步
第二讲、如何教孩子生活自理?
第三讲、培养孩子兴趣爱好的重要性
第四讲、让孩子知道他的未来将发生什么
第五讲、如何让孩子看懂时间,看懂数字
第六讲、对未来的期待
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