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破解孤独症家庭康复之难

一、是什么让孤独症患儿的家庭康复如此困难?



孤独症谱系障碍,一种因发病机理不详而难以通过医疗手段康复的疾病,让每一个患有孤独症的患儿及其家庭都备受痛苦。七十年来,围绕孤独症康复的议题从未停歇,对其进行干预的方法也经历了从医疗到教育,再到医疗与教育结合,最终进展至医疗、教育、社会、心理相结合的整合范式。其中最令人欣喜的成果莫过基于应用行为分析(Applied Behavior Analysis, 简称ABA)技术的教学方法的发现,为孤独症患儿的康复带来了希望。这样的一种符合循证科学的基于行为学原理的康复技术既简单、易操作,同时又能够很快的取得理想效果,因而在孤独症患儿的康复领域得到了广泛应用(我们也会在今后的文章中进一步讲解ABA的相关知识)


作为一名在大学便学习行为治疗,在工作中时常使用并推广行为治疗技术的特殊教育教师和心理工作者,每当有孤独症患儿的家庭向我咨询相关的康复知识时,我都会刻意强调ABA的重要性,在康复结构的教养者培训上我们也十分重视ABA理论与技术的教学。经过常年的特殊教育工作,与无数孤独症患儿及其家庭的接触,令我倍感诧异的是康复效果明显的孤独症家庭具有极高的相似性,而康复效果不佳的家庭却各有不同的特点。或许正应了列夫·托尔斯泰在《安娜·卡列尼娜》中所说“幸福的家庭总是相似的,不幸的家庭却各有各的不幸”。

 

与无数从事孤独症康复的特殊教育教师及心理工作者一样,我也时常考虑究竟如何才能让孤独症儿童的康复效果在家庭中得以维持甚至是提升,毕竟孤独症患儿在机构中的康复与在家庭生活中的时间相比十分有限。我着重对教养者们进行ABA的相关知识培训,很快,有一小部分的家庭从中受益,而更多的家庭变化似乎并不明显。我们仔细对比两类家庭的差异,似乎发现了某种导致差异的因素——教养者的生活态度。受益明显的家庭中教养者表现出适应性的(符合客观现实的)、积极乐观的生活态度,而受益效果较差的家庭中教养者则表现出较为消极或不适应的(明显偏离客观现实的)积极。根据这样的观察,我们认为决定孤独症患儿是否能够取得较好康复成效的原因:一方面在于家庭对于科学的康复方法(如ABA)的了解程度;另一方面在于家庭的生活态度。

 

二、教养者的生活态度如何影响孤独症患儿的家庭康复?

 


笔者认为很大程度上与孤独症患儿的教养者对于患儿的敏感度有关。这里的敏感度是指:教养者能够客观的观察患儿的行为并根据ABA的相关原理选择合适的干预方式以促进患儿的康复。教养者的生活态度之所以会影响教养者的敏感度,原因在于生活态度就像是一副眼镜的镜片,过滤着教养者对于儿童的观察。


让我们借助三个案例来了解教养者的生活态度如何在教养过程中产生影响。


案例一:与很多所谓“健全”儿童一样,孤独症患儿十分喜爱电子游戏,甚至沉溺于其中难以自拔。乐乐便是这样的孩子。乐乐的妈妈则是表现出适应性的积极的生活态度的一位母亲,面对乐乐沉溺于电子游戏的行为,已经学习了ABA相关知识的她能够合理的对此行为进行评估。首先,喜爱电子游戏是一件正常的事情,无论是孤独症儿童、所谓“健全”儿童亦或是成人都会喜爱电子游戏(毕竟电子游戏就是为了吸引人而生产的),因此喜爱电子游戏可以说恰恰是乐乐正常化的一个表现,其中的问题在于乐乐对电子游戏的喜爱程度是明显过度。因此,乐乐妈妈首先确定了一个需要有限控制而非完全杜绝的行为。接下来,乐乐妈妈对于乐乐玩手机的行为进行了功能评估,确定了乐乐玩手机并不是逃避任务、引起关注和自我刺激,而是为了获得玩游戏的快感和打发无聊的时间。为了降低乐乐玩手机的时间和频率,需要做的便是减少乐乐无聊的时间和增加玩手机的难度。于是乐乐妈妈选择将手机作为强化,当乐乐完成相应的学习任务后便将手机给予乐乐。这样便保证了乐乐可以玩到手机,同时乐乐妈控制玩手机的频率,而玩手机的难度也得到提升。当然,在前几次进行干预时,乐乐表现出极大的反抗情绪,但乐乐妈认为自己的干预方式是正确并且以促进乐乐的成长为前提的,便坚持进行了三天,三天后乐乐便能够接受妈妈这样的安排。

 

案例二:而在生活态度上明显消极的嘟嘟妈妈,在嘟嘟有沉溺手机的行为时,则表现出巨大的担忧。她的脑海里自动的回荡起“玩手机一点都不好,千万不能让嘟嘟沉溺于手机”“怎么办?我完全控制不住嘟嘟玩手机的行为”,这种态度产生了消极的想法,而这样的想法明显是与事实不相符合的,只会更加增加嘟嘟妈妈的焦虑。这样的担心和焦虑又会再嘟嘟妈妈设定出不合理的评估与干预方式后,因无法得到理想的效果而自动得到印证。

 

案例三:在生活态度上不适应的积极的楠楠爸爸,则完全觉得孩子喜欢玩手机是天经地义的,喜欢玩就去玩吧反正家里又不是买不起手机。于是楠楠玩手机的行为完全没有节制,这给日后对其行为的干预造成了巨大的困难。

 

三、哪些认知偏差对教养者的生活态度产生了消极影响?

 


我们可以看到不适应的积极或消极的态度都会影响教养者对于孤独症患儿行为的认知。孤独症患儿教养者对于患儿行为的认知偏差往往集中于以下六个方面。


1.选择性归因(有时也被称为忽略证据或心理过滤器)

定义:在看到了一小部分可得信息之后就得出结论。为了确认对某种情况有偏见的观点,过滤或者忽略了显而易见的资料。

举例:星星妈妈看到星星消失了很久的自我刺激行为,看着灯光旋转,再次出现,心想“糟糕了,星星退步了!”而忽视了星星在认知、生活自理、语言及社交等多个方面的进步;亮亮的爸爸看到亮亮今天在精细课上独立完成了穿中号珠子的新任务,得出结论,亮亮取得了非常好的康复效果,而忽视了这个新技能尚未进入维持阶段,而亮亮其他方面的能力并未表现出明显的进步。

 

2. 武断推论

定义:在面对相反的证据或在证据缺乏的情况下,得出结论。

举例:在进行康复训练一个月后还未进行阶段性评估时,花花的妈妈便认为花花无法通过康复训练获得较好的康复效果,而文文的爸爸则乐观的认为文文已经取得了非常好的康复效果。

 

3.过度概括

定义:就一项或更多孤立的事件得出结论,再把这项结论不合逻辑地推广到很多领域。

举例:欣欣在生活自理项目中还未习得独立吃饭的能力,欣欣爸爸悲伤的认为欣欣不能独立吃饭代表他生活自理差,生活自理差就表示以后无法独立生活;高高的妈妈注意到高高在语言上表现出较期待的表达能力,认为高高语言好就意味着社交能力好和学习好。

 

4.夸大和缩小

定义:一种特质、一个事件或一种感觉被夸大或极小化。

举例:琪琪最近学习到一个较不被期待的行为——随地吐痰,琪琪妈妈觉得这是个必须要禁止大问题;而琪琪爸爸则认为这个行为并不重要,完全不需要关注。

 

5.个性化

定义:在没有或几乎没有任何根据的情况下,认为外部事件与自己有关。对于消极事件过分地承担责任或感到自责。

举例:甜甜被诊断为孤独症时,甜甜妈妈自责的认为这全都怪自己。

 

6.绝对化(非此即彼、全或无)

定义:把自己、个人经验或他人的判断归入两个类别中的一类。例如全好或全坏,完全失败或完全成功,一无是处或完美无缺。

举例:涵涵喜欢玩手机,涵涵妈妈认为手机对涵涵的视力有影响坚决不能让涵涵接触;涵涵的奶奶认为只要是孩子喜欢的都应该拿给孩子。

 

四、如何避免认知偏差所造成的影响?

 


上面的六种偏差的认知常常自动的出现于人们的脑海中,无论是否为孤独症孩子的教养者,也无论教养者敏感与否。而表现出对孤独症患儿行为较敏感的教养者,也正是那些生活态度较为适应性的积极的教养者,往往能够很快的识别出这些存在偏差的认知并自我修正。


识别与自我修正认知偏差的能力可以通过反复的认知训练进行学习,教养者可以使用类似对孤独症患儿进行行为观察的记录表进行训练。区别在于记录表中的内容由情景、行为、结果,变化为事件、想法、情绪和行为。当畅畅妈妈回忆最近一次气愤的体罚畅畅时,进行了这样的记录:

 

事件:畅畅把一盒积木与雪花片全部扔到地上发出响声,散落在客厅的很多角落。

想法:畅畅太不听话了,每次都把玩具扔到地上,一天不好好练配对、语言也不好好学尽给我捣乱,这样怎么能康复的有进步,这是要气死我!

情绪:愤怒、委屈。

行为:打畅畅的屁股五下。

这样的认知行为记录练习,可以帮助教养者识别自己脑海中的想法,并以此对这些想法进行自我修正。


当畅畅妈妈心情较为平静,完成这次的认知行为记录后,看着自己记录下的想法,她更为客观检验自己的想法。她发现这样一件事并不足以说明畅畅是个不听话的孩子,而畅畅其实也并非回回都将玩具扔在地上,虽然畅畅在配对、语言上进步较小但他依旧在进步着,而且在课堂常规方面还有着显著的进步,而这样的行为也并非畅畅故意在气妈妈,同时妈妈也并非会被气死。而当下回再次面对畅畅类似的行为,畅畅妈妈能够很快的进入到对自己想法的反思中,避免由较片面的想法激起负面情绪,从而能够更加客观中立的敏感的看待畅畅的行为,并进行评估制定合理的干预计划。


为了更好的帮助孤独症患儿的教养者能够客观、中立与敏感的对待患儿的行为,除了在理智上能够识别认知的偏差外,还有一项重要的能力需要练习,那就是在情绪之中随时暂停的能力。这是一种觉察的能力,能够于情绪中保持观察者的视角而不被情绪裹挟而做出非理性行为的能力,我们称之为正念(Mindfulness  Awareness)


为了更好的说明什么是正念,让我先举一个非正念的例子。我们在日常生活中常常有很多“不经意间”发生的事,比如当我们一边吃饭一边想着接下来的工作,不经意间就会把嘴咬出血来;我们一边走路一边听着耳机中的音乐,不经意间就错过来本来要前往的目的地;我们一边看书一边品尝的咖啡,不经意间就走了神,去思考咖啡豆的前世今生。这样一系列的“我在做一件事却没有全然投入其中”的状态便是非正念的。而正念则是,吃饭时全神贯注于吃饭,行走时全神贯注于行走,看书时全身关注于看书,心无挂碍,当脑海中产生了自动思维时能够很快的注意到,并按下暂停键,不被自动思维所干扰。


这样的一种全然安在保持觉察的正念状态同样是可以学习的,而它的学习过程就如它的表现形式一致,那便是全神贯注的做事。正如我们常常听到的故事那样,行者问老和尚:“您得道前,做什么?”老和尚说:“砍柴担水做饭。”行者问:“那得道后呢?”老和尚说:“砍柴担水做饭。”行者又问:“那何谓得道?”老和尚回答说:“得到前,砍柴时惦记着挑水,挑水时惦记着做饭;得道后砍柴即砍柴,担水即担水,做饭即做饭。”


最简单的正念练习方式便是保持觉察的呼吸。正念呼吸的练习可在任何自己觉得放松自在的姿势进行,包括但不限于坐着、躺着、站着、甚至走着。同时可以在任何时间进行,睡觉前、起床后、午后以及小憩时都可以。这是个几乎不受任何条件限制练习方式。练习者只需要:


1.找一个安静的不受打扰并且感到安全的地方,将自己的身体调整到最舒服的状态,然后自然地呼吸。跟随练习者自己的节奏和频率,不需要调整呼吸的深度和频率。然后慢慢地将注意力引导至呼吸鼻端、胸腔或者腹部;


2.全然的感受并注意练习者所选取的部位,感受着这个部位与呼吸间的联系。比如鼻尖上吸气时的凉意与呼气时的暖意,胸腹部一呼一吸时的一起一伏;


3.当走神、想法、情绪产生的时候,认出它们,觉察它们,然后把注意力慢慢地温柔地带回到呼吸上面。


4.尽可能长时间的持续关注呼吸,直到练习者决定暂停练习。以正念呼吸及其他的很多方式进行练习,能够有效的帮助孤独症患儿教养者在对患儿的教育及行为干预时不被不合理的自动思维所干扰,保持一颗客观、中立与敏感觉察之心。


对于孤独症患儿康复这样的一个充满艰辛的课题而言,需要家庭及相关人员的密切与积极的合作。若教养者能够掌握并使用基本的ABA理论与技术,同时保持对患儿行为客观、中立的敏感的观察将会给患儿的康复带来意想不到的收获。每个人来到世上都有他/她需要学习的功课,作为患儿父母与从事孤独症康复的特殊教育及心理工作者,孤独症孩子的康复本身就是个学习的宝库,希望每个人都能从中学习到如何对待生命,如何对待自己。




作者介绍:

陈伟

国家二级心理咨询师

国家特殊教育教师

中国残疾人联合会注册的孤独症、智力障碍康复人员

国际催眠师协会(IHA)认证催眠师

美国动力催眠学院(HMI)认证催眠师

长期在特殊教育康复机构从事特殊需要儿童心理康复与家长心理支持工作

乌鲁木齐开元心灵工作室咨询师



注:原创文章,未经作者同意请勿转载。

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