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【邹小兵推荐】在伪装中挣扎的自闭症女性


不知大家是否看过这样一篇文章《五比一!为什么男孩比女孩更容易患自闭症?》

在这篇文章中,根据《自然》杂志的研究结果显示:男孩被诊断出患自闭症的概率比女孩高出近5倍!

该研究表明,小胶质细胞在男孩和女孩大脑中的数量及表现行为不同,或可用于解释自闭症患病的性别差异。


2018年2月28日,在由邹小兵教授推荐的一篇出自《大西洋月刊》(《The Alantic》)的学术文章中,作者弗朗辛·拉索(Francine Russo)阐述道:美国研究小组通过实验发现,女孩诊断出自闭症的概率比男孩低,很有可能是因为她们更擅长“伪装”自己的状况。

《大西洋月刊》(《The Alantic》):美国最受尊敬的杂志之一,一本有关文学、政治、科学与艺术的杂志,第一期出版于1857年11月。

本期文章,正是将这一篇最新关于自闭症诊断性别差异的研究结论呈现给大家。


45岁才确诊自闭症的Jennifer


Jennifer是一名作家,今年48岁,她的各式圈子内没有人知道她是一个谱系中的人,除了她的家人和最亲密的朋友,并且,Jennifer直到45岁才被诊断为自闭症,而这仅仅是因为她想证实过去十年里她对自己的理解和判断。


她说,在大部分生活中,她都在通过强迫自己停止做其他人认为奇怪或不能接受的事情来逃避诊断。


Jennifer有自己一套用来掩盖自闭症的技巧,例如——跟别人聊天时,Jennifer会盯着某人两眼之间而不是他们的眼睛,因为直视会让她很不舒服,然后来回地拨弄她的齐肩长发以缓解她的紧张;


有时,她会特意采用愉快而投入的表情与别人进行谈话。


比如在她儿子的生日会上,为了让对话继续进行下去,她还可能会插入一些精心排练的台词,比如“太悲伤了”或“要么做一番事业,要么回家”。



在过去的几年里,科学家们发现许多自闭症女性会像Jennifer 一样在“伪装”她们自闭症表征。


这种伪装可能是为什么男孩被诊断出患自闭症的概率比女孩高出3到5倍的原因,这可能也解释了为什么普通的自闭症女孩通常在幼儿期就表现出严重的自闭症特征,而高智商的女孩经常很晚才被确诊。有研究人员发现,谱系中的男性也会伪装,但不会像女性那样普遍。


其实,几乎每个人都会做一些小的调整,以更好地适应或符合社会规范,但是伪装需要持久而繁复的努力。


它可以帮助患有自闭症的女性维系他们的关系和事业,但这些收获往往要付出沉重的代价,包括身体疲惫不堪和极度的焦虑。


瑞典Linköping大学的神经科学副教授Kajsa Igelström说:“伪装通常是一场绝望的甚至有时是下意识的生存之战。对于很多女性来说,只有在她们得到正确的诊断、认可并接受她们能够完全了解自己的真实情况后,她们才会这么做。”


Linköping大学:林雪平大学,是瑞典的一所国立综合性大学,创建于1960年。


尽管如此,并非所有伪装过的女性都会希望早点知道自己患自闭症的情况,研究人员也承认这个问题是非常复杂的。


接受正式的诊断通常有助于这些女性更好地了解自己,并获得更多的支持,但一些女性认为这种诊断也会成为自己负担,如被贴上污名化的标签和降低对成就的期望。


伦敦一位临床心理学家William Mandy表示,一些女孩经常从一个机构或医生那里被换到另一个,她们经常会被误诊为患有其他疾病。


Mandy和其他人开始怀疑,女孩的自闭症表征是不同的。当他们访问自闭症女性时,他们不能总是轻易看到她们自闭症的表征,但是看到了些许被他们称为“伪装”的现象。


在2016年开始的一些小型研究中,研究人员证实,至少在智商高的女性中,伪装是常见的。并且注意到了有助于女孩逃避临床医生注意的差异:


自闭症男孩可能过于活跃或表现出行为不端,而女孩则往往表现为焦虑或抑郁。


目前的诊断标准:让我们遗漏许多“善于伪装”的自闭症女孩


去年,美国的一个研究小组深入了这项研究。他们几所学校总共选择了疑似自闭症表象的48名男孩和48名女孩(平均年龄为7岁或8岁),并在学校课间休息时观察他们之间的互动,最后,每个组中都有一半被诊断为自闭症。


他们发现——典型的自闭症男孩和自闭症女孩玩耍方式是不一样的。患有自闭症的男孩往往会跑到一边独自玩耍,而患有自闭症的女孩倾向于和其他女孩保持着亲密的关系,在她们的活动中游刃自如。


研究人员了解到患有自闭症的女孩多次遭到群体的拒绝,但她们会坚持下去,或者试图加入另一个群体。


科学家们说,这些女孩可能比男孩更愿意融入社会,所以她们更努力地学习。


因此,如果仅仅通过社交障碍和其它一些自闭症的表现来作为诊断标准,我们会遗漏很多“善于伪装”的自闭症女孩,因为这些标准更适合用于检测自闭症男孩。


如:


自闭症诊断往往会测试孩子是否有兴趣限制,但临床医生可能不承认自闭症女孩的限制兴趣。


患有自闭症的男孩倾向于对诸如出租车,地图或美国总统之类的东西感兴趣,但是女孩往往被动物,玩偶或名人吸引,这与他们的典型同龄人的兴趣非常相似。

“我们可能需要重新考虑我们的措施,” 华盛顿特区儿童国家卫生系统自闭症谱系障碍中心助理教授艾莉森拉图说,“也许将其与其他措施结合使用。”



在科学家找到更好的筛选工具之前,我们需要更精确地表述伪装的特征

去年一项研究为“伪装”确定了定义:伪装是人们在社会环境中的表现与他们内心所发生的变化之间的区别。例如,如果某人有强烈的自闭症特征,但他尝试不在他的行为中表现出来,这种差异就意味着她在伪装。


1.各式的伪装方法


为了了解这些“善于”伪装的自闭症女孩掩饰自己的原因以及她们掩饰自己的技巧,研究人员对她们进行了调查:



Mandy和其他同事对55名女性、30名男性和7名变性的自闭症患者进行调查


一位英国33岁的自闭症妇女Lawrence,她是在28岁那年才被诊断为自闭症。


在上学期间,同学们也会认为她很奇怪,她的老师也会因为她经常在上课时因为多动而分散别人的注意力而惩罚她。于是Lawrence只好把双手藏在桌子底下,并确保脚部轻轻拍动不发出声音和尽可能地让腿保持在老师和同学们的视线之外。


调查的成年人中,还有很多和Lawrence一样,在不同的情况下,为了“避免痛苦”和“获得认可”,用不同的方法伪装自己。


例如,如果某人在开始谈话时遇到困难,Lai(接受调查者)说她可能会先练习微笑,或者把笑话当做破冰的准备。


又比如Jennifer(接受调查者),她会学习别人的行为,如手势;在工作面试之前,她把认为会被问的问题写下来,然后把答案写下来并背下来。


甚至,还有一些女性,为了充分掩饰社交的焦虑,会在某件事情还没开始前,Swearman已经准备好说辞:“我现在很难过,我不能集中精神,我现在不能和你谈话。”


还有一些女性,通常会在自我安慰、自我调节和缓解焦虑时做出一些刺激行为,比如打手掌、旋转、抓痒和撞头这些动作,为了不让别人注意到,也需要花极大的力气来掩饰。



Igelström教授和她的同事采访了342名自闭症患者(大部分是女性和少数的变性人,其中155名妇女有官方的自闭症诊断,剩余为自我诊断)


Igelström教授说,近80%的参与者曾尝试实施一些策略来降低刺激的可探测性。最常见的方法是将他们的能量重新导向不明显的肌肉运动,如“吮吸”、“紧咬牙齿”、“绷紧和放松他们的大腿肌肉”。


大多数人还试图寻求社会认可的运动,例如轻敲钢笔,涂鸦,或玩桌下的物体。


还有参与者也会试图将他们的刺激限制在独处或安全的环境,例如与家人一起时。


2.伪装背后是疲惫,甚至有害健康


然而,所有伪装的对策都需要作出相当大的努力,因此,在“伪装”的背后,疲惫是几乎普遍的反应。


接受调查的成年人士描述说,无论在精神上、身体上还是感情上都感到精疲力竭。


一位自闭症妇女Nacy解释道:在伪装了一段时间后,她需要蜷缩成类似胚胎的形态来恢复。


还有很多人会觉得他们获得的友谊是不真实的,因为这是建立在谎言的基础上,反而增加了他们的孤独感。


除了疲惫,伪装对他们说也是极其不健康的。


对33岁的自闭症妇女Lawrence就是如此。


她说,为了融入社会,她花费了太多的精力,以至于没有足够的体力来做家务活,没有足够的脑力来处理她的思想交流活动,也没有足够的精力来控制她的情绪。


Lawrence很遗憾说如果她在孩童时期就被确诊,她母亲可能会更了解她。也许她还能避免长期的抑郁和自残。她说:“我走上这条道路的主要原因之一是我知道自己与众不同,但不知道为什么在学校里,我会受到严重的欺凌。”


3.诊断是期望一些女性放弃伪装


Igelström教授说:“只有在诊断之后女人才会自问:‘我自己的哪些部分表现出来了,哪些部分是隐藏的?由于我长期下意识掩饰我的自闭症特征,我的内在有什么重要的东西没能被表达出来?’


只有在被诊断或者至少是自我意识的前提下,然后用这个新的视角重放过去,所有问题才可能得到处理。而对许多女性来说,这个过程往往发生在她们生命的后期,她们多年来一直以一种非常不受控制的、破坏性的、潜意识的方式隐藏着许多精神健康问题。”


诊断的目的是让一些女性放弃伪装。“意识到我没有崩溃,在神经学意义上我和大多数人是完全不同的,我的行为方式没有任何问题,这意味着我不会为了适应而隐藏自己,或者让正常人更加舒服。”Lawrence说。


Jennifer承认,如果早点知道自己患有自闭症的事实会对她有所帮助。


她说:“由于自己没有诊断,也就没有任何借口,我不得不忍耐并解决它,那真是一场艰苦的斗争。”



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