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句句戳心!作为自闭症孩子家长是一种什么样的体验?

不记得上次写文是什么时候了,这次纯属因为今天心情糟糕,来吐槽下,想必写下来负能量满满,看惯了满屏的自闭症家庭如何励志奋斗抗争的故事,我知道这是主旋律,但是我想说的是,这是别人家的故事,大多数自闭症孩子的家庭可能很多时间都在煎熬中度过,至于如何煎熬呢,大概是花样百出,百花齐放吧,唯有一点恐怕是一样的,那就是做这样孩子的家长真累啊!


这种累呢,不仅仅单纯是体力累,或者心累,而是一种当你无穷无尽输入能量,哪怕快枯竭了,仍然看不到自己应该获得的果实,好一点的呢,可能有些进步了,虽然进步很小,但是对于家长来说感觉就是过年了,悲催一点的呢,可能家长用力过度,太想看到进步了,反而孩子产生情绪障碍了,感觉一夜回到解放前!


所以说,真的希望自闭症那里的诊断医生能够慎重下结论,你知道吗,你的一句话,把多少家庭扔向地狱,更有甚者,孩子还没有康复,夫妻先离婚了,所以我果断的选择,没有带孩子去确诊过,而是直接去干预,反正是不是都要干预,也没有特效药,最多他给你推荐个机构,听说天津儿童医院确诊一个孩子是不是自闭症不会超过20分钟,当然排队几个小时另论!


家长对于孩子是不是自闭症都有一个接受过程,这个接受过程基本上是一部血泪史,刚开始确诊的时候是绝望,觉得天塌了,估计这个时候心理素质差点的,80%以上都想过带着孩子一起自杀,或者自己自杀,现在想来,这种想法没有什么可丢人的,让那些自闭症大夫或者心理专家试试有一个这样的孩子,他们未必能做得更好,这种时候不要站在道德高点上来要求别人!老实说,那种拥有自闭症孩子,把自己打扮的光鲜靓丽还能笑着面对生活的妈妈都是好样的,是真的勇士!


之后冷静下来,开始疯狂百度,拼命找出某些症状来否定孩子是自闭症,找不出来呢,干脆直接搜自闭诊误诊,话说这词搜索量还真出奇的大,再之后开始进入精神病状态,今天觉得孩子不理人,可能真是,明天呢,因为孩子用对了一次人称代词,觉得孩子可能还不是,安慰自己可能就是开窍晚,发育迟缓呗,迟缓就迟缓吧,早晚得追上,大不了人家30岁心智,他28岁,成人后能差得了多少,后来自闭症知识接触多了才明白,发育迟缓也分程度,严重的还不如自闭症呢,估计大多数人觉得发育迟缓这个词说出去比自闭症好听吧,有段时间特别害怕自闭症这个字眼,这个字眼的一切新闻都躲开,偏偏咱们科技很强大,把搜索的人定向了,总给你推送,真是想骂百度!


后来孩子实在在幼儿园融合不了了,就只能去机构等康复中心干预,慢慢的接触了很多这些孩子的家长,进了很多群,找到组织了,貌似接受孩子是自闭症也不是那么难了,开始研读这方面的资料,自己也在逐渐摸索,哪种方法适合自己的孩子,这个时候心理上基本上已经坦然接受,但是呢,也不会和同事或者亲戚说,还是说不出口啊,真的不要觉得家长这样是什么虚荣心作祟的,这是自闭症家长鸵鸟般的把自己和孩子保护起来,没有什么可质疑的,活在世上,想争取一些面子和尊严是人之常情,没有什么错啊!


这个过程呢,还穿插着如何被幼儿园老师通知孩子在幼儿园如何表现的那么有个性,比如教啥啥不听,学啥啥不会,啥都不吃,和谁都不玩,厉害的那种还经常揍小朋友!私立幼儿园老师还好,为了留住生源啥都说好,其实背地里在幼儿园里是被老师们孤立和嘲笑的对象,公立幼儿园呢,老师肯定让家长查查问题去,之后基本劝退,其实这点还真是公立的好,早点发现问题早点干预,忠言逆耳利于行,我们就是被私立幼儿园有点耽误的一类啊,这点可以看出,不管多难,还得去秒杀公立幼儿园名额!总之自闭症孩子在幼儿园的过程那绝对是另外一部更加刺激心酸血泪史啊!


随着孩子的年龄增长,无论是机构干预还是家庭干预,孩子总会出现各种各样的问题,有的时候让你惊喜,有的时候沮丧,整个家庭或者夫妻关系好像随着孩子的状态不断的接受着锤炼,有的时候看到微信朋友圈里面看到有人晒娃在学而思学的如何如何,心里还是很郁闷的。要知道,教这样的孩子认知或者自理或者逻辑,可能比教普通孩子认知付出多成百上千倍的努力,教普通孩子2遍会的知识,他们可能得教200遍,就连人与生俱来你来我往的对话,也要教,自理就更不用说了,估计拉上拉索这个事情,连高功能的孩子都学起来很困难吧。实在教不会的时候,也很恼火,大声吼他,可是这样不仅没用,还把他的情绪障碍搞出来,也就是你即使教无数遍一个东西,即使他注意力完全不在,也要不厌其烦的教下去 ,绝不能没有耐心,不然你就更加看不到胜利的果实了,家长也是人啊,也有心情不爽的时候,但在自闭症孩子面前也绝对压得住,你说当自闭症孩子家长是不是难得出奇,所以我才说自闭症孩子家长都是真的勇士,再教育问题上不管最后成功与否,其实都是教育界楷模,非常值得敬佩的!这个问题有正常孩子的家长永远体会不到,有的时候我甚至龌龊的在想,有什么了不起的,不就是运气好点有个正常的孩子吗?不就是运气嘛!


我们孩子5岁的时候带到他的姑姑家去了,在饭桌上有情绪障碍,总是哭,姑姑的孩子当时不到2岁,姑姑乃至爷爷奶奶,看到我们在哭,都在关注那个不到2岁的妹妹是如何表现出情商的,比如会安慰哥哥,比如会说一些搞笑的话,然后夸那个孩子,姑姑很高调,整个相聚过程都在不停夸他们孩子哪哪都好,总之大家的点都在那里,其实亲戚关注更小的孩子也是无可厚非的,但是我自己心里清楚我的孩子是个什么样的情况,他的情商远远不如那个小朋友,可能我对没有自闭症孩子的家长说这些,他们最多觉得我玻璃心,但是我想如果你是这个群体的,你能理解我当时心里是多么的无奈和悲凉!


我们本来到了上学年龄,无奈只能明年再说了,看孩子程度吧,听说自闭症孩子上学也是一部更为刺激的心酸磅礴血泪史!主要是因为小学都是公立的,老师都是看成绩的,谁都不想有个这样孩子在班里拉后腿,国家政策所谓的不拒收,其实是没有什么实质性的帮助,确实没有拒收你,但顶不住人家劝退啊!真的,自闭症孩子能上小学,对于很多家庭来说是多么奢侈的事情,为了这个大部分家庭唾手可得的上学资格,自闭症孩子的父母为之拼尽全力,有位家长说过,自闭症孩子终身奋斗的目标,可能是别的孩子与生俱来的能力,比如社交,这样想来有点悲哀啊,为什么是我们,怎么就是我们了呢,谁知道呢,前世因果吗,可能吧!


自闭症孩子家庭,是社会一个少数群体,力量何其渺小,我想说的是,你们知道吗,这样的家庭父母爆发的能量是惊人的,很多父母甚至自修了这门专业,估计上学的时候都没有这么用功过,为的不过是给孩子点亮未来的希望,父母的诉求真的很低,只要能够自力更生就好了,足够了,海阔天空的广阔未来与咱们无关,你不需要那么聪明的,只要能在父母的呵护下,给自己找个能够吃饱饭的技能就好啦,可是这个目标实现起来好难啊,过程的艰辛让很多家庭支离破碎!


真的不需要定义什么自闭症日,4月2日,这个日子太刺眼了,关注这个群体不过是种摆拍,甚至觉得有点荒唐,你们了解自闭症群体吗,你们知道自闭症孩子家长在经历什么吗,如果知道,如果了解,你们怎么忍心联名拒绝孩子上学,怎么现在社会上还只有那么少的能够接纳大龄自闭症孩子的地方!别拍什么自闭症群体电影了,这种片子很多家长没有勇气去看的,看完堵心,何必呢!去看的也是那种没有自闭症孩子的人,自己闲的没事找虐点去的!不如想想办法让自闭症孩子能够正常上学吧,孩子是自闭了,但是他仍然是孩子,仍然有接受教育的权利啊!


说了这么多,不过是心情郁闷之余的吐槽罢了,都说人生是一场修行,可对于自闭症孩子父母来说,这场修行真的不容易啊!好在也不孤单,望眼万家灯火,可能有你的盟友也在这场修行中呢,小时候被教育说面对逆境的时候要百折不挠,现在想来这百折不饶充满着多少无奈和苍凉!闲话于此,吐槽不是罪,作为自闭症孩子的家长抱怨到这吧!!


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