相关内容推荐

千万自闭症父母心声:我死了,他怎么办?

也许你曾看过《来自星星的你》,但你不一定了解星星的孩子。

他们干净又纯粹,却无法对周遭的一切作出回应。他们是天上明亮又孤独星辰,在自己的世界里闪烁着微弱的光。

不知道大家有没有看过这样一部电影——《海洋天堂》,李连杰饰演的王心诚是一位普通的海洋馆电工,而他的儿子大福则是一位自闭症患者。在王心诚被查出肝癌,只剩下不超过三四个月的时间时,父子俩平静的生活被打破了。

王心诚不是没想过带着大福一起死,他怕自己离去后大福一个人在这世上无依无靠。可最终因为儿子极高的游泳天赋,王心诚于心不忍,决定为儿子另谋生路。

几经周折后,王心诚终于教会了儿子大福如何在海洋馆“上班”,而他自己也安详的离开了人世。

无独有偶,在电影《雨人》中,汤姆·克鲁斯饰演的查理在父亲去世后,意外得知父亲将巨额财产全数赠与了一位他素未蒙面的的哥哥雷蒙——一位久居精神病院的自闭症患者。

在这部经典的好莱坞电影里,雷蒙一角则是以美国盐湖城的基姆·皮克,一位典型的患有自闭症的天才为原型进行改编,他精通从文学到历史在内的15个不同领域,曾经能够一字不漏地背诵至少9000本书的内容。


2010年,根据天宝·葛兰汀真实事例改编的电影《自闭历程》上线,该片讲述的是一位自幼患有自闭症的小女孩,由于惊人的天赋和母亲不断地鼓励,最终成长为一名优秀的动物科学家、畜牧学博士。


影片的最后,一向寡言、甚少与人交流的她,在自闭症研讨会上大声的讲述了自己的亲身经历……

在韩国电影《马拉松》中,从外表上看起来,喜欢斑马和巧克力的楚元和同龄孩子没什么两样,活泼可爱,招人喜欢。然而这样的他却被诊断出患有自闭症。


一次偶然的机会,楚元妈妈发现了孩子在长跑方面的特长,于是决定悉心培养孩子成为一名长跑运动员。时光荏苒,尽管20岁的楚元智力却依然停留在5岁孩童的水平上。但在妈妈的支持鼓励下,楚元在马拉松比赛不断奔跑,挑战自我。

在现实世界中也有很多像大福、雷蒙等一样的“天才少年”,他们专注在自己的世界里,犹如天外来客,不需要顾虑任何生存规则,眼中永远保持着世界最基本的形状和色彩。


斯蒂芬·威尔特希尔在3岁的时候就被诊断出患了自闭症,直到7岁才学会开口说话。所有一切正常的交流,对于斯蒂芬来说几乎是不可能做到的事。

就是这样一位星星的孩子,却拥有着惊人的天赋——过目不忘的记忆力和原景重现的画功,被人们亲切地称为“人体照相机”。

拥有着极高艺术天赋的Iris,是一个自闭症儿童。3岁时的画作已经卖到3000多磅,7岁就出版了自己的画册和故事书。


Iris毫无技法的绘画,有着天马行空的想象,绚丽缤纷的色彩,冲击力十足的视觉,连BBC、CNN等媒体都争相报道了她的故事。


然而,并不是所有患自闭症的孩子都是“天才少年”。世界上,有约90%的自闭症患者没有天赋,70%的自闭症患者智力低于常人,50%的自闭症患者智力超常不足同时伴有严重的社交障碍。


而在这些自闭症患者的背后,则是成千上万不被理解的、同样孤独的自闭症患者的父母。


电影《海洋天堂》中,王心诚在得知自己生命所剩无几时,第一反应是选择带大福一同离开这个世界。


香港如日中天的TVB影星陈锦鸿为了自闭症儿子,宣布息影放弃工作,甚至“孟母三迁”,只为让儿子早日康复。


2017年8月,香港一蔡姓男子常年全职照顾自闭症儿子,因压力过大罹患抑郁症,他担心“我死之后,孩子怎么办”,终于在某日趁儿子睡着后将其刺死,继而自刎。


2018年12月25日,一位怀孕三周的妈妈,携自己只有7岁的自闭症儿子在家中烧炭自杀。


在朗读节目《见字如面》上,编剧蔡春猪写给自己患有自闭症的儿子喜禾的信道出了一位自闭症家长的辛酸和无奈。儿子被诊断为自闭症的那一天,对于蔡春猪来说,他的“整个人生方向都来了一个180度的大转弯”。



大多数自闭症患者缺乏自理能力,他们需要家长的终生陪伴和看护,这对任何一个普通家庭来说都是巨大负担。


我死了以后,孩子怎么办?是萦绕在每个自闭症患者父母的心头魔咒。前路漫漫尚且看不到尽头,身后之事又如何能安心放下?


这些父母与其他正常儿童的家长相比,他们的生活更加忙乱,责任更加重大,付出的时间、精力以及金钱也比普通父母多出数十倍。迷茫、无助、绝望各种负面情绪无时无刻不在侵蚀着他们脆弱的心。


他们的生活中从没有“小事”,吃饭、穿衣、喝水……件件都是惊心动魄的大事。日复一日的呀呀学语,年复一年的蹒跚学步,无数次摔倒爬起来的背后都是一颗颗疲惫不堪的心在支撑。他们像是孤独的木偶戏表演者,得不到回应,看不到希望。


他们需要时刻准备着和这个世界的恶意、误解、刁难去抗衡。在孩子面前,他们是战无不胜的斗士,是孩子的保护伞,遮风挡雨,受尽委屈,却永不退缩。


但是,他们真的无坚不摧吗?多少次深夜痛哭,多少次在放弃的边缘挣扎徘徊,多少次想了结一切……

别让自卑成为沉重的枷锁,别让无知衍生成为二次伤害,别让悲剧一遍遍上演。


就像蔡春猪说的那样,也许等到他们白发苍苍,耄耋之年,你会发现他们和普通人没什么两样。


但是,你要等。你要有足够的耐心和强大的信念,去期待着,去努力着。你要相信,这一天终究会到来的。

生活赐予你苦难,也会赋予你坚强,尽管步履蹒跚,但仍旧可以互相搀扶,砥砺前行。


请给自闭症家庭多一份尊重,多一份理解,多一份宽容。自闭症孩子的救助,需要社会更多人的关注和参与,尽管整个社会能给予自闭症家庭的支持太少,但希望每个人都能心怀善意,给自闭症患者一些耐心,给自闭症父母一些时间。


不要排斥,拒绝冷漠。自闭症日只是一天,但关爱自闭症患者、关注自闭症家庭,绝不只在这一天。

记住,有时你的一份理解的微笑对他们来说就是莫大的鼓励和帮助

展开剩余内容

打开恩启社区APP    阅读全文