沈阳星亮康复教育中心
2019年05月27日 14:53 1955
因为疑似自闭症,6岁男孩乐乐被妈妈小叶遗弃在了杭州城站肯德基。
经过一周多的检查,这个又蹦又跳,亢奋得满屋子跑,但就是说不出一句话的男孩被确诊为自闭症。
截至发稿,乐乐暂时还留在杭州市儿童福利院。等案件相关司法程序结束后,孩子会被送去做康复治疗。
乐乐和小叶的故事经浙江24小时、钱江晚报报道后,不少和小叶同病相怜的家庭给我们打来了电话。富阳有位爸爸讲述他和儿子的故事,儿子现在在富阳开报刊亭,他希望小叶不要放弃。
每个自闭症家庭,都经历过小叶的崩溃和绝望。只是,大多数人的选择和小叶不一样,他们在经历崩溃和绝望后接受现实,并选择让自己强大。
47岁的吴民(化名),除了是杭州一家小便利店的老板,另一个身份,是一个19岁患有自闭症的大男孩的父亲。
近日,浙江24小时记者走近吴家,记录下这个自闭症家庭的日常。
下午3点40分,是晨晨(化名)放学的时间。一到点,他会站在杭州杨绫子学校的门口,等爸爸来接。哪怕迟到一分钟,他就会四处张望。
吴民出现了,晨晨的眉眼舒展了。学校边上的“智慧树”,晨晨盯着各式蛋糕看,没有吭声。吴民看出儿子眼中的渴望:“想吃哪一个,就自己去买。”
得到了允许,晨晨兴奋得指着其中一款蛋糕,书包都顾不上拿,就到收银台边,掏出手机,点开支付宝,“哔”地一声支付成功,动作一气呵成。
我夸晨晨很棒的时候,吴民说,只有回过头来想想的时候,才发现,我们迈出的这一步是有多大。
19年来,极致的欣喜和痛苦,这个家庭都尝过了。
1】确诊
那一刻,即使有心理准备
但依然很难很难相信
2000年1月17日,晨晨出生。
一对年轻人,初尝父母滋味,有无措,有激动。看着儿子一双漂亮的大眼睛,夫妻俩还会因为“眼睛遗传了谁”争论不休。在孩子的啼哭声和自己的手忙脚乱中,度过了最幸福的一年。
即使当其他孩子开始牙牙学语时,吴民也没有太在意。都说“贵人语迟”,说不定晨晨在某一方面“天赋异禀”呢。
事实是,这样的“自欺欺人”随着时间的推移,变得不堪一击。除了不说话,一岁半的晨晨拒绝眼神交流,连最简单的对视都做不到。
一开始,吴民以为晨晨是聋哑孩子。夫妻俩开始抱着孩子四处求医,甚至花了2万多元给晨晨配了助听器。
孩子3岁,夫妻俩第一次去北京,在一家脑科权威的医院里,他们得到了自闭症拿证确诊单。
即使有心理准备,但那一刻,吴民还是感觉像被判了“死刑”。
晨晨低着头一语不发,妻子整天以泪洗面,吴民难受到心里有根针在刺。
没有人告诉他们该怎么做。
2】接受
没日没夜地赚钱
一边赚钱一边给儿子做康复训练
接受现实并且熟悉晨晨作为自闭症孩子的一举一动,是他们能做的第一步。
自闭症患者,生活在自己的世界里,刻板、规律。晨晨很安静,“专心致志”玩玩具,能连续几个月只玩一个玩具,无论大小,必须随身携带,否则从嗓子里发出低吼,开始哭闹。他还会莫名其妙地笑,踮起脚尖转圈圈,直到摔跤……
夫妻俩在杭州市中心开了一家小便利店,40平方米,离不了人。所以只能一人看店,一人带孩子。
多方打听,吴民了解到,自闭症患者需要做康复训练。“根本不去想未来,也没有很远的打算。当时只有一个目标,做训练。”
夫妻俩起早贪黑,延长开店时间。
得赚钱给儿子做康复。
接受之后心里的念头只有一个,就是一边赚钱一边给儿子看病。
那年听说有美国有种药,对自闭症有改善,夫妻俩想尽办法找人去代购,每个月好几千的药费,让孩子吃了一两年。
晨晨4岁进入康复机构,在杭州待了一年,又去青岛康复了一年。
那么多年过去了,吴民依然记得当晨晨终于喊出那一“爸爸”时,彼时他内心的激动。他对自己和爱人说,“儿子终于开窍了。”
3】日常
一遍遍的重复和解释,还要应对突发
有时候崩溃起来悄无声息
晨晨在进入杨绫子学校读书后,日子似乎进入了正轨。
但这种所谓的“正轨”,并不意味着风平浪静,而是要处理各种突发事件,还有一遍遍不断的重复和解释。
比如说,小店靠近贴沙河,晨晨又喜欢玩沙子。有一次晨晨独自跑出去。吴民发现后立刻关门,发动周围认识的人去找,好几个小时都没有找到。“不像正常孩子,有人喊名字就会有回应。他不会的。”所有人急得团团转的时候,晨晨回来了,吴民至今都不知道这段时间,晨晨去了哪里。
比如说,如果看到别人口袋有东西吸引他的话,晨晨就会伸手去拿。对方要是知道晨晨的病还能理解,尴尬的往往是陌生人。吴民夫妻俩常常要一个劲地道歉、解释。
“最常听到的也是做怕听到的就是说,‘这孩子真没教养’。”吴民说,事实上,在教孩子方面,他们下的功夫,可能是普通父母的成千上万倍。
倒一杯水递出去,这么一个简单的动作,每天重复上百遍地教,晨晨也要花几个月的时间才能完成。
开店前,吴民工作,唱歌、跳舞、打球,非常活跃。自从有了晨晨,他完全没有了自己的生活,每天都在重复这些让人崩溃的日常,一遍遍,已经将耐心磨平。
吴民说,有时候崩溃起来悄无声影,他们周边也有因为自闭症孩子影响夫妻感情的,因为孩子争吵最终家庭破裂的。
“无论是孩子的异常,屡教不改,还是外界的质疑,这些都是我们所要面对和承担的。有些人脆弱,承受不住,而有些人在这个过程中变得强大。”吴民觉得自己是后一种人。他说,他们不需要藏着掖着,也不需要同情,需要的是理解和宽容。
4】陪伴
愿意选择相信
说不定我的儿子也是一个宝藏男孩
不和其他正常家庭相比,是调正心态的方式之一。
晨晨用手机打字速度很快。
吴民每天都会和晨晨聊天。他会问儿子,在学校里吃了什么,每样菜晨晨都能准确报出来。只是有时候他一报就报很多个。后来吴民才知道,比如炒三丁这一道菜,晨晨会说成三个菜。“有时候说话颠三倒四的,还挺搞笑的。”
如今,晨晨的交流已经没有太多障碍,而且还在学习钢琴、非洲鼓,学会了支付宝付款,消消乐等简单的游戏玩得也很溜。
有人说,自闭症的孩子其实都很聪明,甚至在某一领域是天才。
吴民愿意相信儿子晨晨可能就是这样的“宝藏男孩”。
比如晨晨已经将万年历深深地印在脑海里了。
“1999年7月13日,星期几?”
“星期二。”晨晨回答。
只要答对了,晨晨就会伸出大拇指,想要对方大拇指上盖章。
这是父子之间的一种奖励。
而这样的测试,百发百中,准确无误。
5】未来
自闭症患者能就业的很少
不能让他待在家里,计划抱团取暖
戴着鸭舌帽的吴民说着这些过往,大多数时候一脸坦然。
他说,他没有计算过在晨晨身上的花费和付出,也没有一天天指望着晨晨都有进步。只是回头去看走过的那些“一步一脚印”时,无论对于晨晨还是他们自己,都很想说一句“你真的挺棒的”。
但是现实依旧是现实。
还有一年时间,晨晨就要从杨绫子学校毕业了。
即将走出他的“舒适圈”,他会有怎样的表现,没人知道。吴民有些焦虑。“我不能让他待在家里,这样只会越来越退化,我和她妈总有一天会离开,到时候怎么办。”
吴民是个实干派。他知道,这个时候只能报团取暖。他计划着,和一帮志同道合的家长一起,为自闭症的孩子打造属于他们的“小社会”,里面可以学习、工作、生活,得到24小时的托管。
“这很难,但不是没可能。问题来了就解决,总会实现的吧。”吴民说。
杨绫子学校目前约有学生210名,自闭症孩子占到四分之一。
“几年前,每个班级也就一两个自闭症孩子,现在一个班能有五六个。”副校长姚郑芳说,这些孩子从学校毕业后能就业的凤毛麟角。“现在轻度甚至是中度智障的孩子,会被一些企业接纳,做些性质单一的工作,也算是融入社会。但自闭症不一样。有特殊才能的自闭症患者少之又少,除了部分人去工疗站外,更多的自闭症患者无法就业,只能选择居家生活。”
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