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孩子得了自闭症怎么办?听听医生怎么说

随着自闭症群体不断扩大,自闭症也被越来越多的人所熟知。

 

但依然有很多家庭对自闭症不太了解,同时也有很多家庭会对自闭症产生错误的认知。



1.孩子有自闭症就要做感统失调训练吗?

 

2.自闭症到底能不能治好?

 

3.让孩子学会说话,提高孩子智力,是做自闭症干预的重点吗?

 

4.自闭症到底是不是遗传问题?自闭症孩子的家长要不要选择生二胎?

 

5.孩子到了学龄后,应该继续干预还是送去上学?


......


以上的问题你知道答案吗?或者你的答案是否正确呢?

 

前几天,邹小兵教授做客南方都市报直播间,讲述了自闭症的种种误区,以及很多家长较为关心的问题及回答,希望大家看后能有所受益。


误区一


“自闭症是治不好的?”

 

邹小兵:严格来讲,所有的神经发育问题都治不好,但不是所有治不好的将来都会成为残疾,可以改善到孩子成年后具备独立生活工作结婚生子的地步。


那这些人改善到这种地步就不属于自闭症人士了吗?他们依然会有交往障碍等行为,但并不妨碍他们在工作中有好的表现。

 

从生物学来讲,自闭症是不能真正意义上被治愈的,但从社会学角度讲,百分之五十以上的患者会有独立生活学习工作的能力。

 

也许他们还存在这样或那样的与众不同,但与众不同并不是病。


 

误区二


“自闭症只能在儿童时期诊断?”

 

邹小兵:现在有一种说法,自闭症必须在三岁以前表现症状。这是一种传统的认识,过去我也说过早诊断早治疗,现在我却不这么想了。

 

随着对自闭症认识水平的提高,越来越多的少年、青年、成年,甚至50岁以上的老年人,在多年正常生活和工作后,首次被诊断为自闭症。

 

这些人群在小时候,症状很轻微,而早期社会的包容度高,他们在出现焦虑、抑郁等情绪问题后,被成功克服掉。


但是,当他们长大之后回顾人生时会思考,我为什么会出现这些情绪呢?之后或许会通过各种方式查找结果,他们会发现自己的症状与自闭症症状非常相似,就医后好多人才会在这时被确诊为自闭症。

 

所以,我们对自闭症的认识需要不断地去更新。这也说明,自闭症并非以前所认为的,长大后都是残疾人。有很多诺贝尔获得者,当他们获得巨大成功后,再去找医生,医生会诊断其为自闭症。

 

另外,以前一直认为自闭症女孩比男孩少,现在这个认知又有所变化。有些女孩站出来表示,我掩盖了我的症状。


其实这类人群也有交往障碍、行为重复刻板等问题,因为我们的文化使得女性不能太张扬,这些自闭症的行为被“内向”、“听话”等文化所掩饰。当他们长大发现自己与其他人不太一样,通过探索后也会诊断为自闭症。或许,后期女孩与男孩患自闭症的比例会逐渐靠拢。


这并不意味着她们早期完全没有表现,只是在早期症状比较轻微,或者早期社会家庭包容度比较好而已。

 

所以,我就在思考,是不是所有的早期诊断都很好呢?


美国有一个政府组织提出,没有足够证据证明早期诊断就一定有好处。


美国出版了一本书叫做《假装正常的女性阿斯伯格综合症》,描述的是一位自闭症女性患者在长大后才发现自己的自闭症问题。


还有一本书叫做《延误诊断:好处和坏处》,主人公在52岁被诊断为自闭症,他的人生突然找到了解释。他在之前的人生没有被贴上自闭症标签,一直处于一个包容温和的世界。直到确诊后才明白,自己为什么在工作或人际交往中处于弱势,因为他不擅长社交,如果他能被早诊断早治疗,他的人生或许会更优秀,这也就是他讲述的自闭症被延误诊断的好处和坏处。

 

现在,在我的临床实践中,我看到一些明确但轻微的自闭症儿童,而且孩子的父母亲很包容,我会和家长说孩子属于正常范围,后期我会经常看看孩子,当他真正出现沟通障碍后再去给予帮助。因为,很多家长在了解自闭症后会崩溃,这样也会危害整个家庭。


误区三


“自闭症干预,最重要的是提高智力,

让孩子会说话?”

 

邹小兵:的确有部分自闭症孩子不会说话,但80%以上的孩子是可以说话的,甚至有一些说话还非常流利。我们在诊断自闭症时,已经不是通过是否有语言障碍来确诊,而是社交沟通障碍。


因此,家长千万不能觉得孩子只是不会说话,医生或老师只要给孩子训练出语言就好了。会说话一样会是自闭症,一样会有严重的自闭症。

 

有些家长说,我的孩子是自闭症,主要是有智力问题。其实30%左右的自闭症会有智力障碍,70%智力是正常的。但不管是否有智力问题,自闭症的核心问题不是智力障碍,仍然是社交沟通障碍。

 

因此,自闭症的干预最重要的不是提高智力、学会说话,而是让孩子学会社交沟通。社交沟通是可以没有语言的,比如,聋人可以通过手语很好的完成肢体交流。但是,自闭症儿童却连肢体语言都没有。

 

我们在早期诊断小孩是否有自闭症时,通过“五个不”来判断,同时也可以是“少”,分别是:不看、不应、不指、不说、行为不当。例如,妈妈回来后,孩子眼神游离,不直视妈妈,问他爸爸在哪,孩子也不会伸手指,喊他的名字时不会答应等。

 

因此,在自闭症的干预过程中,必须以社交沟通作为干预的主要内容,而不是要提高智力,让孩子学会说话,说话只是让孩子学会沟通的一个手段。


如果我们可以让孩子做到,当被叫名字时,会回头看人,问他爸爸在哪时会伸手指一下,问他要不要吃饼干时会点头,要进门时会说妈妈开门,学会应景的说话,这样才是最有意义的训练。

 

简单地说,低年龄时就是要训练孩子的“看、指、应、说”,中期时训练孩子的“显示、告诉、提问、征求、合作、竞争、对抗、分享、轮流”等社交能力,最高境界是让孩子拥有“趋荣避辱”能力。

 

因为人的一生都在比较中度过,如果孩子通过训练后可以看指应说,之后可以达到中期社交能力,最后学会了趋荣避辱,那么这个孩子的自闭症已经被治愈了。


而一个孩子的智力高低并不是我们判断他自闭症的标准,例如,平常孩子积木玩的很好,想要向妈妈显示一下,或者他某道题目不会做会向妈妈求助。但是自闭症孩子玩积木,或许他可以堆得很高,做的很漂亮,做完后重新推倒再来一遍,甚至重复好几个小时一直做。我们可以说孩子很聪明,但这是不够的,也不是我们的重点。

 

所以,这也是所有的训练机构以及家长需要认真思考的,不一定要在机构整天做认知训练、运动训练、感统训练、口肌训练等。

 

口肌训练是中国很多训练机构的一个毛病,掰着孩子的嘴巴让他的口肌运动。少部分的自闭症孩子口肌会有问题,但大部分孩子都是没有问题的,并不需要做口肌训练。


误区四


“自闭症是感觉统合失调造成的?”

 

邹小兵:我估计这个问题会引起很多人的反弹,因为99%以上的自闭症机构都在做感觉统合训练,并且一些专家也表示自闭症就是感统失调。

 

其实,感统是一种很复杂的大脑机构,许多专家谈到的感统失调是指耳朵前庭功能,它负责人类走路平衡的功能,这一器官内部有一根半规管,里边的液体可以很敏锐的感觉到人的身体是否平衡,如果有倾斜状况,这个信息传到小脑、大脑后,会进行及时调节,从而维持身体肌肉的机能、张力以及平衡等。

 

我曾经写过一篇文章,其中有一句是“感统是个筐,啥病都往里边装”。现在很多老师似乎都被一些所谓的专家洗脑了,有些孩子学习不好、多动症、不听指挥、走路不平衡、体育成绩差、自闭症等,都归类于感统失调,都建议去做感统失调训练。

 

尤其在自闭症领域,有很多做感统失调训练的机构,其中很多对这一概念都没有基础认知,只是听到做“感统训练”很赚钱后,租几间房,买一些基础仪器后,打着治愈自闭症、多动症等噱头大肆敛财。

 

其实,我国几乎所有自闭症机构普遍开展的感觉统合训练,对自闭症干预的意义不大。当然,有少部分孩子运动功能不协调,家长可以在孩子的日常生活中做一些训练,这个无伤大雅。但是,不能说通过感统失调训练可以治好自闭症,只能说改善了孩子一些运动协调问题。


另外,通过跑步、游泳、荡秋千、走平衡木、踢足球等运动都可以把孩子运动协调能力训练好,根本不需要把孩子送去专门做一些感统训练。

 

自闭症的核心缺陷是社交沟通障碍,以及由此带来的情绪和行为问题。在我们身边,有些人的运动很矫健,有些人却运动不协调,这都不会妨碍他成为一名优秀的科学家、记者等。改善孩子的运动没有问题,但是通过改善运动依然不能改善他的社交沟通障碍。

 

当一个人社交沟通有障碍时,很容易出现情绪问题,同时还会伴随着行为问题。假设一个不会外语的人去了国外,当语言和手势等沟通都不能与别人同步时,每个人都会产生情绪,甚至想打架等行为。

 

同理,当自闭症与正常人沟通出现障碍时,他有需求,可是我们却看不懂,有些就会出现在地上打滚,或者撞头、打人等行为,而这些行为问题并不能通过感统训练得到解决。


家长最关心什么? 



邹小兵教授上述指出的关于“自闭症”的几大误区,可谓字字珠玑、直砭厉害,另许多家长受益匪浅。在稍后的家长提问环节中,我们还挑选了大多数家长较为关心的问题,希望在实际的案例中解决大家的困惑。


1.头胎是自闭症,我还可以生二胎吗?自闭症人士生子会遗传吗?

 

邹小兵:有一项权威研究表明,如果头胎是自闭症,二胎也是自闭症的几率是18%。但我认为研究有点太悲观,因为它是基于过去对自闭症认识基础的统计结果。随着我们接触了越来越多的轻度自闭症之后,我认为二胎几率并没有这么大。

 

在某些情况下,一些严重自闭症,尤其在外观上已经有所表现的自闭症,我们称之为症候群系,或者有些不但有自闭症,同时还有智力障碍、外观特殊表现的孩子,我们会强烈建议他去做基因检测,很可能会出现单基因的突变。如果单基因突变是与父母亲有关,那么再生一个自闭症孩子的几率会比较大,如果没有任何的单基因突变,那再生一个自闭症孩子的几率会明显降低。所以,家长生一个正常孩子的几率至少在85%-90%之间。

 

如果你愿意去做基因检测,他会对科学研究非常有价值。如果你想让自闭症科学更进一步,那么家长应该帮助我们科学家研究自闭症的基因。同时,我也希望这种研究最好不要收费,因为收费的自闭症基因检测可能不太合理。

 

对于第二个问题,一些年纪大的人初次诊断为自闭症的时候,很可能他们已经结婚生子了,他们的孩子有可能是正常的,有可能也患有自闭症,所以,并不能说他们不能结婚生子。不过,对于自闭症这种性格,想让他们谈恋爱成功也是比较困难的。

 

2:孩子两岁十一个月,只会说几个字,不会说句子,喜欢模仿除语言外的行为,送去托班两周后眼神和语言有进步,应该继续上托班和家庭干预,还是直接送去机构干预?

 

邹小兵:如果孩子在托班,可以跟随其他小朋友和老师一起做集体活动,说明孩子的问题不是很严重,如果他在托班基本是独自在玩耍,那就不必要再选择托班,应该做家庭干预。如果家长做不了,那就要选择机构干预。但我依然希望,即使去机构干预,家庭干预依然不能缺少。

 

3:对于认知能力和语言能力都出现异常的孩子,要先确诊再干预吗?还是可以一边干预一边找合适的医生确诊呢?

 

邹小兵:我坚决不同意看完医生再干预,因为医生太少,会耽误孩子治疗时间。只要孩子存在发育落后的情况,无论是运动、智力、语言、社会交往,或者是患有自闭症、智力障碍、运动障碍等,都应该先干预。

 

家长或许诊断不了确定的名称,但是可以知道孩子哪些方面发育迟缓,家长可以在网上学习一些科学的干预方法,先行动再慢慢等待医生的明确诊断。

 

4:为什么孩子一开始看起来都很正常,怎么养着养着就成自闭症了呢?

 

邹小兵:有两种情况。

 

第一,有些孩子在一岁半之前都不觉得有任何问题,之后开始出现语言、智力等退化,叫退化型自闭症。

 

第二,我们对于一岁以前的孩子没有太多的社交要求,等到一岁以后,与同龄小孩作比较后才发现,他的社交能力有问题。或者孩子症状比较轻微,发现较晚而已。

 

5:自闭症是否会随着孩子的长大变得越来越严重?

 

邹小兵:自闭症随着孩子长大,可以逐渐变好,也可以变得越来越不好,关键是做了什么。同时,也可能有一些共患病,造成孩子越来越严重。

 

如果我们做了科学干预,对他的包容度很高,让孩子在快乐的情景中成长,没有过多的挫折和打击,孩子将来一定会有所改善。

 

6:做针灸、电疗、理疗、吃营养神经等中西药的治疗方式有效吗?

 

邹小兵:目前为止,全世界主流的自闭症科学家、研究者、心理学家一致认为,自闭症没有特效药物治疗。不管是西药或传统中药,目前都没有看到可以有证可循的治疗方法。

 

同时,针对自闭症孩子的共患病,例如多动症、情绪障碍等病症,可以适当使用一些精神药物治疗。但是,对于自闭症的核心社交障碍,没有任何药物可以治疗。我推荐的还是做好干预,包括家庭干预、机构干预、医生干预。

 

7:孩子到了学龄后,应该上学还是去特殊儿童机构学习?

 

邹小兵:我认为自闭症孩子,尤其是轻度自闭症,应该回归主流教育。多数自闭症孩子只是社交沟通有障碍,行为重复刻板,并不一定会对学校秩序、同学老师造成滋扰行为。这种孩子应该被学校接纳,被同学老师包容,让他们在主流教育中得到融合成长。这种方法是对于家庭和社会投入最小、效果最佳的方式。

 

对于严重的自闭症,例如没有语言、智力严重障碍等,可以去特殊学校学习。所以对于不同类型的孩子要做到因人而异。

 

我始终认为,一些自闭症孩子可能是因为家长教育方式不当,学校氛围对他不利,现阶段会让他出现一些滋扰或破坏性行为。我们应该通过教育把这些行为消除掉,让他们拥有融合进主流教育的能力。


自闭症是人类所有状态中最神秘、极易造成误解却又极具潜力的。或许很多自闭症孩子的家长会感叹,成为自闭症儿童的父母是我至今所经历过的最艰难但又分外值得的事。

 

他让人喜忧参半,你会为孩子的未来忧心忡忡,却又在他们克服困难后欣喜若狂。我们希望每位家长都能通过正确的干预方法为自闭症孩子做好康复,自闭症并不代表结束。

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