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陈勋虎:给儿子的一封家书


儿子你好:

     

这是爸爸第一次给你写家书,尽管你现在还不能看懂,可能将来你也不能完全看得懂。

       

你是2006年出生的,今年正好满10岁。当你妈妈怀上你的时候,爸爸特别的兴奋,买了很多关于育儿方面的书看,把产前阵痛的频率计算的特别精确,当把你妈妈送到医院没几个小时你就出生了,顺产,6斤9两,一切正常。

       

和所有父母一样,我们期待着你健康长大。可是在你两岁刚过的时候,医生把你诊断为典型的自闭症患者,爸爸很清楚记得那天:2008年8月8日。当时我们不能接受这个现实,总想找一个医生能证明你不是自闭症,又带你去了广州,结果还是一样。惊天霹雳,迷茫,无助,悲伤,甚至有些愤怒。一直在问一个问题,为什么是我?


经过大概6个月的心理挣扎,爸爸开始慢慢的平静了下来。爸爸妈妈虽然很难,但是你更难,我们决定要和你站在一起,共同面对。那时起,爸爸就带着幼小的你走南闯北,到处去学习干预的知识。记得你4岁的生日是在北京过的。那时爸爸带你在北京学习,租住在郊区的一个民房里。那个地方没有人卖蛋糕,下课后爸爸带着你坐公交车去一个叫双桥的地方买了一个小蛋糕,一路上看着车窗外繁华的北京,想想这些年带着幼小的你背井离乡,心里不是滋味,觉得对不起你。吃蛋糕时看着你那种满足的表情,爸爸觉得很欣慰。那晚,看着你熟睡的样子,爸爸在日记里写了一段话:“虽是孤独,但也要顽强的成长,无论任何情况,我都会陪你走到最后”。如今,每当看到这段话,都会让我爸爸充满力量。

         

在带你去北京之前,爸爸已带着你在广州等地方学习了很长时间。当时外界给爸爸感觉是:努力,努力再努力,孩子不进步就是家长的责任。可是尽管爸爸很努力,你进步却很小,别人的孩子进步总是那么大,那时爸爸非常挫败,压抑。后来就带你到了北京。在去北京之前,曾有家长反对我带你去北京,那么远,那么冷,还要花那么多钱,爸爸还是坚决带你去了北京学习。北京回来后,反对爸爸带你去北京的那位家长问我在北京收获了什么?爸爸说主要收获了一句话:“不是为了消灭,而要学会共存”,这句给爸爸带来了强大的力量。原来总想着去改变你,甚至幻想去消灭自闭症。也给幼小的你带来了一些负面的情绪,实在是对不起你啊。自闭症至今还是个迷,还无药可治,核心症状将终身携带,这是事实。现在爸爸明白了,不是一味的要去改变你,更重要的是要改变爸爸自己,呼吁社会对你们的理解和尊重,大家和谐共存。


时间真快,现在你都10岁了。我也当了整整10年的爸爸。虽然我从没听过:“爸爸,你辛苦了”这样的宽慰的话语。但能感觉到你对爸爸的信任和依赖。所有的自闭症孩子的父母都有一个忧虑:我们走了,孩子怎么办?为了多陪你些日子,爸爸也在努力的改变自己,努力让我们的生活更加阳光,快乐。爸爸成功戒烟了,至今已跑步达4000公里。未来的路还很长,但爸爸一定会记得那句话:“虽是孤独,但也要顽强的成长,无论任何情况,我都会陪你走到最后” 。

这些年来,在大家的努力下你进步很大,爸爸为你感到骄傲。但是有一点,由于你的发音很不清晰,很多时候别人很难听懂你的表达,因为沟通不畅会让你感到烦躁,产生一些情绪问题。为了尽可能让别人读懂你,爸爸写了一些别人和你沟通时需要掌握的方法,希望大家都能帮到你:

1、和融融沟通,要尽量语气温和,表情友善,多些赞美。♥


2、和融融说话时,他不看你,你要主动看他,不要强迫他。♥


3、如果你说话时要多一些表情、肢体动作上的表达,他会更加容易理解。他善于用视觉来解读这个世界。♥


4、融融的语音沟通能力还很有限,不宜太深入,他会有压力。♥


5、你问他话后,要耐心等等他,他的反应有些慢。不要以为他听不见而不断大声重复你的话。♥


6、如果你听懂了他的话,那是最好的。你可以满足他的要求,也可以温和的拒绝他。♥


7、如果你听不懂他的话,可以要求他慢些说。♥


8、如果他慢些说,你还是听不懂,可以给他笔和纸,让他写出来。♥


9、如果他写不出来,你可以跟他说:”那你带我去看看吧”或“那你指一指给我看看吧”等等,一般会找到答案的。♥


10、如果你还是不明白他的表达,就和他说:“我实在听不明白,要么等一会你去问爸爸好不好?”,这时你可以跟他玩别的转移注意力。


11、尽量少问他一些“你叫什么名字啊?你几岁了?读几年级了?”因为他也算是个明星了,这些话有时他一天要被问几十遍,烦死他了。


12、有些第一次和融融认识的朋友,觉得他是融爸的儿子,喜欢不断问他各种问题,考验他的弱点,他会因应付不了产生情绪。他就他,无需考验,无需对比,平常沟通就好。♥


13、如果融融有情绪了,他大多的表现就是哭和叫。你又实在没有办法,就找个安静的地方陪他哭一场吧。特大的情绪一般他会哭闹30到60分钟。别阻止,哭爽了,就好了,跟没事似的。♥



                                                                                                                                                                                                      爸爸 

                                                                                                                                                                                  2017年1月17日晚

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