文|张萱

这是一篇写给自闭症儿童家长和关心自闭症人们的文章。父母是世界上最伟大的人。特殊儿童的父母又面对了太多一般家长所不会面对的挑战与艰辛。以下是我这些年研究自闭症的一些体会和总结。有些论点是以行为学为理论基础的。希望对大家有所帮助。

1、 正确了解自闭症

如果想更好的和自闭症儿童生活在一起就要先对自闭症有正确的认识。包括他们的缺陷领域、强项、还有需要。有了了解很多“为什么”就会被解答。有了正确的认识也可以帮助我们正视与接受自闭症，在康复的过程中也不会走弯路。孩子“自闭症”的诊断并不意味着“世界末日”的来临，而是一个新的开始。

通过我们的努力孩子同样会进步，会拥有有意义的生活。

同时，家长可以阅读关于一般儿童成长的书籍来增加对“一般儿童”成长的认识。这些知识会回答自己一些关于儿童发育的问题，比如“我的孩子有这样的行为，是不是正常呢？”或者说：“我的孩子有这种行为，要不要制止？”

2、 除刻版行为以外，行为问题不是因为孩子有自闭症才有的

自闭症儿童在某些方面有缺陷。但是他们首先都是孩子，然后才是有自闭症的孩子。他们也同样有自己的生理需要，对物质的需要，和被别人关注的需要。在需要不被满足的时候会哭闹、在要求过高而无法达到的时候会情绪爆发。可是这些问题行为在正常孩子中不是也会出现么？有些人会说“由于孩子有自闭症孩子才有问题行为”。

不是的，自闭症不意味着问题行为的产生，也不以为有了自闭症就一定会有某种问题行为。

问题行为在自闭症孩子中容易发生，因为他们有沟通方面的缺陷，问题行为往往就成为了他们沟通的方式。用行为分析的方法分析他们的行为，找出行为的“功能和目的”之后教授他们正确的沟通方式是帮助这些孩子有效的方法之一。因此，不要让“自闭症”这三个字成为不去理会一些行为问题的理由。

3、了解孩子的需要和特点

很多自闭症儿童都有不错的视觉理解能力。因此，在尽可能的情况下给他们视觉的提示。比如把一天会发生的事情用文字或图片来表示，让孩子知道接下来会发生什么。同时，给予孩子一个可以与大人沟通的方式。图片也好，手语也好。

自闭症儿童有刻板行为，比如嘴里不同重复听到的几个词或一句话，拿着一个物体转来转去。我认为，行为都是有它的功能的，孩子这样做是因为他/她由于某种目的需要这样做。因此根据孩子能力我们可以教孩子在公共场合不要去做刻板行为，但是在家里我们在分析行为功能的同时可以允许孩子片刻的“刻板行为”。

再有，自闭症的孩子不喜欢和其他人在一起。比如在学校不愿意参加集体活动。我们可以对此进行介入。但是在孩子参加集体活动的时候可以给他们更多的“个人空间”。也可以允许他们片刻离开集体，休息片刻，然后再回来参加。这一切需要老师对自闭症的了解和理解。因此和老师的沟通也十分重要。

4、提供一个有秩序的生活环境

在一个有秩序的环境中孩子可以茁壮成长。我们在进行教育的时候要随时给孩子一个“在某种程度我在控制我的生活”的感觉。这让我想起小时候父母有一天告诉我“今天去看俄罗斯马戏团表演”。我接下来很想知道我们什么时候离开家，用什么方式去看马戏，马戏要多长时间，去看的人很多么？这些是我想知道的，因为知道这些可以给我安全感，也有一种“控制自己生活”的感觉。因此我会问。没完没了地问问题。直道父母“崩溃”。

自闭症儿童由于沟通障碍也许就不会提出这些问题。但是并不说明他们不想知道。因此，请家长尽量的编制出有条理的生活规律。比如起床时间、吃饭时间、睡觉时间。与此同时也要练习孩子对“突如其来”的事情变化的适应。时常练习“先***再***”的句型。比如：“先去商场买东西，然后再去看爷爷奶奶”（如果平时的规律是直接离开家去爷爷奶奶家）。再有就是不要对孩子所有满足都给予第一时间的满足。作为家长，权威是重要的。对家里制定的规矩一定要遵守。

5、接受孩子的不同，不要让孩子的"标签"毁掉你的世界

得知孩子的诊断在某种意义上是“世界末日”。“十月怀胎”得来的孩子来到这个世界意味着多少期盼、不眠之夜、和对未来的计划。但是孩子和其他孩子不能一样的成长，这是个残酷的事实。有些家长经过一段时间会“走出来”。有些不会“走出来”。在彷徨无助的同时开始到处奔走，寻求那“一线希望”。我在这里呼吁社会的支持以及家长们的互相帮助来走出痛苦。同时，家长需要重新认识孩子，了解从此生活会和他人“不同”。这不意味着孩子不能学到知识和技能，也不意味着他/她今后不会找到工作，生活独立。从此以后孩子每个进步都是“有历史意义”的。接受孩子的不同。制定孩子可以达到的目标。帮助他们成为“他们可以做到的最好。”而不是时常拿孩子和别人相比。

6、停止互相责备，统一战线

虽然有些学术报告说自闭症和基因有关系。但是并没有具体的证据。目前科学家发现了好几种“不同的基因”。但是这些不能说明什么。我们曾经提到，自闭症的病因尚未被发现。因此互相责备毫无根据也毫无意义。夫妻二人从结婚起就达成了“不管生活多么幸福、多么困惑，不管遇到什么困难都应互相扶持地度过”。这一点对自闭症儿童的成长更加重要。与其互相指责，不如父母二人齐心协力勇敢去面对孩子的情况。这里包括了对自己焦虑因素的认识。我知道对家长来说“问题行为”是造成焦虑的一大因素。另外“睡眠不足”，“康复效果不佳”，“旁人和家人的指指点点和不理解”也都是导致焦虑的因素。我想在中国和美国都是一样的。母亲是照顾孩子的主要一方。如果一方需要辞去工作母亲一般是做出这个“牺牲”的。爸爸们在教育子女这个“方程式"里也不能缺席。真需要互相关心，对孩子的教育方法上达成一致。孩子们很聪明。他们很明白“妈妈说不但是爸爸会。”或者“爸爸妈妈说不但是爷爷奶奶不会说不。”这种现象很多家庭都会遇到。对自闭症儿童来说这尤其有危害，因为这种“不平衡”很容易让问题行为恶化。同时，孩子也不喜欢这种“不平衡”的家长要求。

7、 掌握爱与"权威＂

我们都爱自己的孩子。对于有缺陷的孩子我们与生俱来的会对他们感到同情、感到抱歉。因此我们尽可能的把可以给他们的都给他们。但是如果我们的爱导致了行为问题的产生，甚至影响了孩子的进步，那么我们的爱岂不是害了孩子？

我们的世界并不完美。我们常会被拒绝，会碰钉子。因此我想对孩子说“不”不是一件不好的事情。而是让孩子知道什么可以什么不可以，建立“范围”。这样反而会让他有安全感。

８、“自己的事情自己做＂

一位网友在评论中提到，我也在之前的文章中提过，关于孩子在日常生活中过多地接受帮助。这主要是来源于两个因素。一是大人因为赶时间，或者说觉得让孩子自己完成一件事情用时太长，“看着着急”。或者是不相信孩子有自己完成的能力。记得很小我听大人说“自己的事情自己做，不要靠别人。”这一点对自闭症孩子来说也是一样的。我们过分的帮助会使孩子的进步变慢，甚至会过分地依赖大人的帮助。我常和家长们说：“对自闭症孩子要以平常一样孩子的标准来要求，同时也要了解他们能力的缺陷。”对一件事来说刚开始可以给与帮助，之后要很快地撤掉帮助，让孩子“自己来”。

9、对治疗不要盲目＂跟随＂

以ABA理论为根基的治疗方法是目前最有效果最有科学支持的自闭症康复方法。同时，越早开始“早期干预”的效果越好。在美国一个孩子被诊断为自闭症时第一个接受的康复方法会是ABA康复训练。这种方法被大多数家长承认。在这里需要重申ABA不是一种方法，而是行为理论知识的框架。因此只要有行为的地方就有ABA的存在。很多老师，家长（美国中国都是这样）认为ABA=一张桌子+一把椅 子+安静的环境+重复指令。请大家记住这是“回合教育法则”（discrete trial training)。是根据ABA的理论制定的康复操作。但是不是ABA的全部。这种方法大多数机构都会用。单一用这种方法是有一定弊端的。

大家想必都知道，现在针对自闭症的康复方法多种多样。有的是从国外来的，也有我们“中国特色”的康复方法。这些方法都是没有科学支持的。作为委员会认可的行为分析师我不能支持任何没有科学支持的方法。你有没有想过＂先试试这个方法然后过几个月看看效果？＂这种想法很危险，因为孩子可以得到进步的机会＂溜走"了。因此，请让孩子接受ABA的康复训练。同时也不要期待一个机构可以“治愈”自己的孩子。康复训练是教育的一种形式，因此不能停止。孩子每天更多的时间是和家长在一起的。所以请家长做孩子最好的老师。

10、注意自己/他人的行为和情绪对孩子的影响

大人在焦虑、难过...的时候孩子很了解，同时也会被影响。虽然这很难做到但是最好避免争吵或发脾气。如果不能控制那就请到别的房间去。或者出门片刻。这个方法比较惯用。对于自己情绪的控制真不是件容易的事情。

但是记住你是孩子的最好“榜样”。同样的在学校里孩子会模仿她/她所看到的。因此请和老师沟通，不要让孩子和不好的“榜样”在一起。

11、注意家里的“安全”和其它安全措施

自闭症的孩子对危险的意识不强。因此请注意家里一切设备的安全性。比如电源还有水（有自闭症儿童在家中浴室溺水）。同时要避免孩子轻易的出门导致走失。因此请在孩子的书包、衣兜等地方放置一些卡片，上面有家长的通讯方式那种。如果可以请准备“定位装置”。不怕一万就怕万一。

12、对行为的基本理解

行为规律有很多。但是我认为在家中很重要的包括两个，那就是“强化”和“惩罚。前者的意思是一种行为的频率增加。后者是行为频率的减少。我们之所以去工作是因为可以得到工资。

得到工资后我们还会去工作。这是一个“正强化”的例子。

我们听到很大声的噪音，然后把耳朵堵起来。下次听到噪音后我们还会去堵耳朵。这是“负强化”的例子。

我们对孩子的训斥导致了孩子今后不犯同样的错误。训斥在这里是起到了“正惩罚”的作用。

我们把车停在一个地方，车被拖走，导致以后不在那里停车。这是个“负惩罚”的例子。

别看就这四种关系在日常生活中起到的作用是很大的。尤其是对我们的孩子来说，了解这种关系可以让我们了解“为什么这种行为不断出现”和“为什么行为减少”了？用这种方法我们可以教给孩子很多技能。同时也可以减少问题行为。这算是对行为的“初学课”吧。还有很多关于行为的规律知识，我以后会再细说。

13、父母最了解孩子

和有自闭症的孩子生活在一起会面临的困难有很多。包括很多周围的因素。家长会接触到各种各样的信息。关于康复治疗的，其他孩子的情况的，关于康复进度的...太多太多。在信息繁多的情况下我们的脑子在飞快地试图“消化”这些信息，有时候却忽略了孩子本身。我认为世界上最了解孩子的就是家长。因此不要被周围他人的话语影响自己。不要在别人说“你应该试这种康复方法”之后就盲目去试。也不要在听到别人说“你的孩子不能做某件事”就真的相信。只要方法正确，任何一个孩子都可以进步。家长最了解孩子。不要让别人为你的教育来“掌舵”。

14、寻找帮助

在迷惑和不知所措的时候希望家长可以互相帮助，互相鼓励。同时也应该去寻找专业的咨询。不要憋在家里把一切都自己一个人承担。我很愿意分享我的一些故事，也愿意为家长和老师们排忧解难。

这几年我慢慢发现，自闭症孩子虽然和其他孩子不同。他们可能有睡眠方便的问题，消化方面的问题等生理问题。自闭症有时候还意味着其它障碍的影响，比如多动症、强迫症等。但是他们最终还是孩子，和他们在一起的教育方式和与其他孩子在一起本应该没有不同。

不过我发现在对一般孩子教育时遇到的问题，如果发生在自闭症儿童中，不及时更正的后果体现会更大。比如：父母双方努力的重要性、制造有规律的生活习惯、对行为的正确强化等。自闭症的教育是一个社会问题。父母不应该承担所有的困难和辛苦。自闭症儿童所在的家庭同样可以拥有丰富多彩的充实生活。不管现在在读这篇博文的你是父母、老师、还是关心自闭症的人士，都请和周围的人分享关于自闭症的知识。有了知识才会有理解，才会有更多的互动和帮助。让我们共同加油！