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在自闭症孩子评估前,家长需要做什么?


越来越多的家长意识到了评估的重要意义。评估,是开展一切干预康复活动的前提。评估除了可以更准确了解孩子的能力水平之外,也可展示孩子各个方面所存在的障碍、适宜的安置环境,并为个别化教育计划(IEP)的设立以及未来训练课程的侧重与安排提供指导。
康复前要做评估,训练一段时间以后也要做评估,根据孩子的进步随时调整干预计划。作为家长,在评估之前,我们也要做一些必要的准备。而且,有时,孩子的评估需要等待一段时间才能进行。我们刚好可以利用这段“空窗期”,避免“干等”。
如果我们必须等待两个月才能进行孩子的诊断评估,我们该怎么准备?
来自自闭症之声(Autism Speaks)的传播科学助理主任,Lauren Elder博士给出了5点建议。
 等待自闭症评估时要做的五件事
   Lauren Elder
当家长、医生或教师注意到孩子可能出现了受到自闭症谱系障碍(ASD)影响的行为后,一些家庭必须等待数周至数月才能进行诊断评估。很多家长都会问到这段时间应该做些什么。
以下是我建议家长们准备的五件事:
01了解有关自闭症的更多信息
了解更多有关信息,将帮助家长制定一份访问用的问题清单,并准备好在孩子被诊断患有ASD时所要采取的行动。(编者注:互联网飞速发展的今天,了解自闭症的途径有很多,请一定选择可信度高的专家、组织、企业、书籍进行了解与鉴别,切勿缺乏科学支撑的建议。)
02收集孩子的信息
我建议家长记录一些文字材料,并整合到一起,其中应包含孩子的病历以及孩子之前所做过的任何有关发育与行为的其他评估的结果或报告。家长可能还想自己记录孩子的行为,因为家长可以在更多不同的地方和不同的人一起对孩子进行多样化的观察。它还可以帮助记下一些家长认为是孩子的优点或缺点的一些想法。可以将包含此记录和注释的文件夹带到评估中。
03了解评估期望的内容
通常来说,一些评估会由专家团队完成,也有一些由单个评估者所做的评估。一般而言,发育儿科医生或心理学家是最有资格做出诊断的人。然而,通过严格的培训,其他的一些医疗服务提供者可以胜任评估师一职,可以对需求者进行评估。它应该涉及评估师和孩子之间的直接互动内容。
这应该包括一个结构化的,基于游戏的评估。孩子也可能完成一项或多项的认知或“思维技能”测试。作为家长,会被问到有关孩子的行为和发展的问题。此外,家长也可能会被要求填写一个或多个“清单”。可以肯定的是,它可能会有很多问题!请记住,这些信息可以帮助专业人员做出最准确,最有帮助的诊断。
家长应该有机会与孩子的评估团队会面,讨论评估和诊断。家长还应该收到他们的书面报告。一定要记住的是,孩子必须单独进行评估。
04安排一些支持
许多父母被发现在诊断过程中会出现情绪激动问题甚至面临着极大的压力。请不要单打独斗,家长可以考虑邀请信任的人,在旁陪伴进行评估,并帮助记录谈话的内容,并确保家长的问题得到解答。
05在干预服务方面取得进展
无论孩子有没有被诊断患有自闭症,评估都可能会发现一些孩子可能受益于干预服务(如言语,职业和物理治疗)的,一些发育迟缓的情况。还可以了解一些:孩子所在的地区,可能在帮扶特殊儿童早期干预计划上有一些优待服务,例如一些支持或补助。
★编者的一些建议:
我们知道,这对家长来说一定是一个充满压力与焦虑的时刻,请不要动摇,越早给孩子开展评估,越早的可以开始进行早期干预,切勿错过宝贵的黄金干预期。
另外一定要注意的是:目前使用频率高的评估工具也存在着多样化,侧重方向不同也各有优势,听从医生与专家的建议选择合适的评估工具进行评估。
选择专业的机构进行评估,细致的评估将更好地帮助了解孩子当前的状况与未来的发展潜能。
本文翻译自:自闭症之声(Autism Speaks),原作者Lauren Elder。
原文地址:
https://www.autismspeaks.org/expert-opinion/five-things-do-while-waiting-autism-evaluation

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