“听到各位残疾人代表表达自己的需求和意见，我很羡慕他们。”

在前几天闭幕的中国残联第七次代表大会上，来自全国各地的600多名代表出席了大会，为全国8500万残疾群体发声，在表达自身需要的同时，也为开创新时代残疾人事业发展的新局面而努力。
和其他类型的障碍不同，心智障碍的孩子往往无法准确表达他们的需要，精准表明他们的想法。在前几天闭幕的中国残联第七次代表大会上，一位孤独症孩子的爸爸也出席了大会，他就是“融爸”——陈勋虎。在听各位残疾人代表讲述各自群体的需求时，他说：“我很羡慕。”
孤独症群体无法站出来说：“我希望得到这样那样的支持！”、“有了什么样的帮助，我会离社会与人群更近。”虽然越来越多的人开始意识到：有这样一个群体需要理解与帮助，但更多的偏见与误解也随之而来。
当他们无法诉说，谁又能来代替他们表达需求？
是父母，是亲人，是一天恨不得挤出25个小时，希望能多照顾他们一点的人。
今天，我们邀请了“融爸”陈勋虎，作为一名孤独症孩子的爸爸，他站在全国300万家长的角度，讲述了参会以后的一些体会与想法，并发出倡导：“智力和精神残疾人的亲友应积极参与残疾人工作，因为心智障碍的孩子需要我们。”

陈勋虎  海口海燕心智障碍者家庭支持中心理事长、第二十二届海南青年五四奖章获得者，2015“感动海南”十大年度人物，2017全国向上向善好青年，孤独症儿童的父亲。自2008年孩子被诊断为孤独症后，一直为提高孩子的社会适应性和社会倡导而努力。

我的一些体会
文 | 陈勋虎

作为一名孤独症儿童的父亲，非常荣幸能到北京参加中国残联七代会。让我有机会走进人民大会堂聆听国家领导人的讲话，现在想起来都感到特别的幸福和激动。和大家一样，我感受到了国家在残疾人事业上取得了巨大的成就，相信中国残疾人事业的明天一定更加美好。

《中国残疾人联合会章程（修正案）》中新增加的“实现融合发展”、“托养”、“无障碍环境建设”、“残疾人康复标准化建设”等内容让我备受鼓舞。海迪主席在报告中提到的“精准康复”、“以需求为导向”、“认真履行联合国《CRPD》”、“8500万残疾人兄弟姐妹”等关键词我高度赞赏。中国残联名誉主席邓朴方同志在闭幕式上的讲话，让我深受感动。向中国残联成立三十年来为中国残疾人事业努力奋斗的人们致敬！

每一种残疾类别可能都比较了解本类别残疾人的实际困难和需求。作为一名孤独症儿童的父亲，我想从我的角度谈谈自己参加七代会的一些体会和想法：

01关于“实现融合发展”
《中国残疾人联合会章程（修正案）》中新增加了实现融合发展的内容。我的解读是未来残疾人工作不但要实现融合，还要实现发展。我觉得实现融合发展最重要的是要改变人们对残疾人的价值理念。“残疾人是社会大家庭的平等成员，是人类文明发展的一支重要力量，是坚持和发展中国特色社会主义的一支重要力量。”
残疾人不是社会的负担。残疾只是一种生命形态，文明的社会应该可以包容多元的生命形态，给残疾人提供合理便利实现融合发展。现实生活中，对残疾人的偏见，歧视和侵害残疾人权利的现象还依然存在。残疾是一个不断演变的概念。
联合国《残疾人权利公约》里是这么解释“残疾”这个概念的:伤残者自身身体功能受限和阻碍他们平等参与社会生活的各种态度和环境障碍共同作用的结果。说是残疾人倒不如说是一群有着特殊需求的人。其实社会中每一个人都会有特殊的需求。
特殊需求的来源是给我们社会中每一个人应有的关注和关心。想起多年前带儿子在北京动物园参观主题为《动物教会了我们什么》的展览：狮子从不用它的力量去羞辱其它同类、象群从不放弃年老的大象、海豚会救助受伤的同类，帮助它们生存。

02关于“托养”

几乎所有孤独症儿童的父母都有一个忧虑，那就是父母老了孩子怎么办？如何确保父母老了孩子也能过上有尊严，有质量的生活是家长们的迫切希望。托养的问题就摆在我们的面前。怎么托养？相信孤独症家长们的想法也是非常的多元。
★我的理想是：
借鉴别人好的经验再结合自己孩子的实际情况。世界上没有两个相同的孤独症，所以需求的托养模式也不尽相同。无论怎么托养，首先要尊重他们的自主权，能更多的站在孤独症人士的角度去考虑问题，而不仅仅只是解决温饱他们的问题。我比较赞同居家托养、社区托养等模式。在有支持系统下尽可能实现最大化的自理自立。
这个支持系统应该包含：有国家的福利支持，家长的遗产有人监管，孩子的生活，工作有专人管理。为了最大化实现孤独症人士的自理自立，可以思考利用现代智能技术组建一个远程管理平台实时了解孤独症人士动态防止意外风险，并可以给予远程辅助等。根据每一位孤独症人士的实际情况给他们提供最合适的支持方式和力度。这个智能管理平台不是一种束缚，而是为了他们更自由。就像天上妈妈的眼睛，暗暗的守护着他们。
找个空气好的地方盖个房子，然后有超市，有农场等等，总之是一个相对隔离的小社会，然后把孤独症人士集中起来照料。据我了解，这估计是目前社会普通大众对于心智障碍残疾人生活安置的一种主流想法。也有人认为这是一种“软禁”或者是一种集中“关押”，因为人首先还是要生活在人类社会大家庭中的，这才符合我们融合发展的理念，也是我们必须要努力的方向。
但在现实生活中严重缺乏各种支持的情况下，对部分孤独症人士来讲这也是一种不错的选择。但这种选择最好能体现是孤独症人士主动选择的结果而不是被安排。想起新闻里报道过某城市精英放弃百万年薪，选择到深山老林里独居的故事，这就是一种主动选择的结果。我们觉得好不一定好，孤独症人士觉得好才是真的好，哪怕他自己愿意过有支持系统下的独居生活。
换个角度来思考这个问题：我不知道我走了以后我的孩子会过上什么样的生活，但我还活着的时候我会努力让他过上有尊严，有质量的生活。有些家长本身都不太接纳自己的残疾孩子，甚至自己都有歧视，有打骂他们的现象。想一想，我们在的时候他们都过得这么惨，如果我们走了，他们再过上没有尊严和质量的生活，那岂不是更惨？假设有一天我的孩子真的只能流浪街头，至少在他的回忆里曾有过父母的爱。所以我觉得孤独症孩子的未来生活我们要去努力，但眼下也要努力让自己的孩子过得幸福。

03关于“无障碍环境建设”

关于无障碍环境建设是这次会议分组讨论中讨论最多，最热的一个话题。有代表提出：社会环境中很多盲文使用并不规范，不能起到真正的作用。盲文只有一个标准的字号，不能随意更改它的大小。国内销售的药品没有盲文使用说明，造成盲人用药存在很多障碍和风险。但我国出口到其他国家的药品却是有盲文使用说明的。所以这不是技术的问题，是意识的问题。
无障碍环境建设是残疾人融入社会的重要设施。无障碍环境建设不只是能看得见的无障碍环境建设也应包含看不见的无障碍环境建设，比如，人们对残疾的认知和态度。无障碍环境建设便利于社会中的每一个人，而不仅仅是残疾人。比如老人，孕妇，小孩等。现实生活中占用盲道，占用特殊人群座位等现象还比较严重。
相比起孤独症，其他类别残疾人有针对性的无障碍环境建设应该说已远远走在前面了。由于孤独症的多元性和复杂性，社会大众对孤独症的了解还非常的缺乏，甚至有很多的误解。
那针对孤独症群体的无障碍环境应该怎么建设呢？
★我的建议是：
由于孤独症人士的障碍特点，他们难于接受突然的变化，行为比较刻板，语言沟通能力存在一定障碍，容易理解直观的而非抽象的事物等等。所以针对孤独症人士的无障碍环境建设的第一步要呼吁社会大众都要做一个守规则的人，用大家的行为来给孤独症人士做示范。比如过马路时不闯红灯，排队时按规则排队，不乱丢垃圾等等。孤独症人士好不容易学会了红灯停绿灯行，你却在他的面前闯红灯他会不知所措，甚至会有焦虑的。
第二就是在公共场所多增加一些简单易懂的视觉提示，孤独症人士善于用眼睛去解读外界而不是耳朵。比如校园，菜市场，超市，餐厅等公共场所多设置一些简单易懂的视觉提示，他们会更容易理解环境对他们的要求并执行。举个例子：我孩子自己去餐厅买抱罗粉（海南的一种小吃），抱罗粉有带汤水的，有干拌的，干拌的又有牛肉拌的，猪肉拌的，猪杂拌的，有辣的和不辣的等等。如果服务员只是用语言来和他沟通，我的孩子是很难于应付的。如果把各种抱罗粉的图片都放在点菜单上，他就会很快指出他要的是哪种抱罗粉。小小的改变，对于孤独症人士的帮助却是巨大的。孤独症人士社会生活的自理、自立离不开社会的支持。

04关于“残疾人康复标准化建设”

关于残疾人康复标准化建设我认为非常重要，也很迫切，特别是对于孤独症的康复领域。截止今天，孤独症发病机制还不明确，对于孤独症的核心症状还无药可治。也可能是因为这种不确定性，导致孤独症康复的方法，康复的技术，康复的药物，康复的理念等等五花八门，鱼龙混杂，科学的不科学的都很热闹，包括有些正规的医疗机构也在使用不正规的康复手段或康复理念。康复手段的使用无人监管，康复的效果无人评估，有效的还是无效的仅凭单方面自己认定，无效也无害就不说了，关键是有些康复手段是有害的。发生孤独症儿童被康复致死的案件并不罕见，所以孤独症康复标准化建设迫在眉睫。
★我的建议是：
政府相关部门首先应尽快梳理并评估目前我国孤独症康复领域使用的方法，技术，药物等等。给相关单位，孤独症儿童家长一个科学，权威的指导。

05关于早期“抢救性”康复

目前国家发放的孤独症康复补贴政策主要是支持早期康复或所谓的“抢救性”康复。我不认同使用“抢救性”康复这样的文字表述孤独症早期康复。孤独症早发现早康复是非常重要的，但不至于抢救性，我觉得做手术才需要抢救性吧。由于孤独症的现状和孤独症的特征决定，孤独症需要的是长期的，甚至是一辈子的康复和支持，而且不管处在任何年龄段的孤独症人士都需要康复和支持，而且都是有效的。“抢救性”康复会误导家长们用百米冲刺来跑马拉松，结果往往坚持不下去，有些还选择放弃。
早发现早康复是重要的，因为孤独症儿童还小，大脑可塑性强。但是，这种可塑性强是包含两个方向的，往好的方向可塑性强也包含往不好的方向可塑性强。所以康复的手段，技术，方法，药物，理念等都必须是科学的。见过太多形式主义的康复，为康复而康复，有些医疗机构还搞所谓的封闭式康复，孤独症儿童本已孤独还要封闭他们是没有出路的。这些错误的康复对于孤独症儿童成年后社会生活，家庭生活自理自立没有太多帮助，甚至导致孤独症儿童成年后出现很多情绪问题。孤独症儿童成年后的各种情绪问题和早期的“康复”是分不开的。
★我的建议是：
孤独症早期康复是重要的，但理念和手段必须是科学的。有关部门应建立专业化的，有标准的，可管理的，有评估的孤独症康复体系。

06关于孤独症康复补贴政策上看法和建议

由于孤独症的现状和孤独症的特征决定，目前并不追求医疗定义上的治愈为目的，改善孤独症人士的障碍同时改变社会环境给他们造成的障碍，使他们更好的融入社会生活，提高生活的品质，这是目前全世界的共识和努力的方向。
早期康复只是孤独症康复万里长征的第一步。很多人以为孤独症是一种病，病了就应该去医院，去机构做康复。这种逻辑其实只对了一半，严格来讲孤独症并不是一种病，而是一种障碍。除了在医疗机构所做的康复训练，孤独症人士更需要长期在实际生活中学习各种生活技能和社会规则。在生活中学习生活对于孤独症人士也是重要的，他们需要实际的体验而不是关起门来理解那些抽象的概念。
孤独症的康复，它不像一辆有故障的汽车到了维修厂修理好就可以上路使用了。在医疗机构康复的效果是需要在家庭生活中，社会生活中做持续做泛化的，不然这种康复效果是很限的，甚至会慢慢消退的。所以支持家庭康复，支持孤独症儿童的家长自我成长在孤独症康复体系中非常重要。
★我的建议是：
国家在政策上应支持孤独症家庭康复。支持自然支持，提高他们的孤独症康复知识和理念，给孤独症家庭发放家庭康复补贴，减轻他们的实际困难。孤独症康复最终目的是什么？是让我们的孩子一直生活在医疗机构吗？我们最终的目的是努力让孤独症人士回归家庭，回归社会，过上有尊严和有质量的生活。所以长远来看，提升家长的孤独症康复知识和康复理念，支持家长进行家庭康复，进行社会化康复是科学的，是长久有效的，也是最经济的，因为他们可以陪伴孤独症而通过一辈子。

07怎么评估孤独症家庭康复的效果呢？

如果把国家发放的康复补贴看做是一种强化物的话。它强化的应该是孤独症康复的实际效果，而不仅仅是康复的过程。
孤独症儿童的康复效果到底应该怎么去评估呢？我一直觉得由于孤独症的多元性，复杂性，评估康复效果也应该是多角度的。孤独症儿童会计算10-6=4是不是一种进步呢？当然是。但是，事实上很多孤独症人士口算很好，买东西的时候却不知道要给钱。认识了很多文字，却不分男女厕所。我们的康复效果应该要以孤独症儿童成年后自理自立而服务，现在所做的一切康复都是在做先备能力的准备。家长们都担心我们老了孩子怎么办？如果的康复训练现在就开始为我们以后离开而准备，是不是更有实际意义呢？
★我的建议是：
由第三方专业机构评估孤独症儿童的能力现状，然后给出一份合适的家庭康复清单。家长按这份康复清单进行家庭康复。评估机构评估孩子的进步情况。政府相关部门根据评估机构出据的进步评估结果给孤独症家庭发放家庭康复补贴。
除了正常的一些评估指标外，也要增加一些有实际社会功能的评估内容。比如孤独症儿童学会了自己上厕所补贴多少，学会了自己穿衣服补贴多少等等。我们国家提出了精准扶贫，海迪主席的报告里也提出了精准康复，所以我觉得也可以精准评估康复的效果，然后进行精准补贴发放。当然这只是我个人不成熟的想法。具体可能还需要论证，不过我觉着这种创造性的思路是值得研究的。

08大会让我收获很多

真的非常荣幸能参加七代会，通过聆听各位代表的发言我也收获了很多知识，开阔了自己的视野。在分组讨论中大家发言都非常踊跃，也非常有水平。为了让每位代表都有发言的机会，主持人不得不限制每位代表的发言时间，更要求直接说重点。
听到各位残疾人代表表达自己的需求和意见，我很羡慕他们。因为只有自己才是最了解自己的人，有时别人真的无法替代。智力和精神残疾人可能无法像他们这样。在中国残联五大专门协会的名称中只有智力残疾和精神残疾是含有亲友的。
所以智力和精神残疾人的亲友应积极参与残疾人工作，因为心智障碍的孩子需要我们。