文|星妈

作为一个典型自闭症孩子的母亲，几年前我曾有自己的工作，也常常活跃在本地的公益活动当中。后来生了自闭症宝宝，各地求医，总以为孩子能治好，结果花光了家底，卖掉了房子，也失去了工作，从此做全职陪读，陪伴孩子上特教学校已有多年。而现在，我和儿子倒常常成为“被公益”的对象，这一次正因为一次所谓的公益活动，我参加了《我的影子在奔跑》的点映活动。不像同去看电影的NT家长，我没法带儿子一起参加，不像修直，他是一个中度智力落后的自闭症孩子，感知觉和肢体协调都有些问题，难以想象能够坐70分钟看完一部电影。

《我的影子在奔跑》描述的是阿斯伯格综合征的修直成长的故事，不像《喜禾》，没有过分突显人与人、人与环境之间的矛盾和冲突，也没有探讨孩子成长的复杂社会文化背景，在我看来，它更多地在描述母爱，只是将其置于“自闭症”这个话题当中。

为什么我说“自闭症”是个话题呢？因为观影前后，很多人都在从他们的角度谈论自闭症，有些人羡慕家中有这么一个“天才儿童”；有些抱怨自己的孩子只会玩手机，倒不如生一个修直这样的孩子；还有些“大咖”甚至开始谈论起自闭症的历史，抛出“根本不存在自闭症”这样的观点。所以在公共领域，有时候自闭症不是一个“事实”，甚至不是“现象”，而是一个“话题”，时冷时热，似乎谁都可以就自闭症“话题”发表观点，连一点专业门槛都不需要。这就是这次公益活动带给我的感受！观影结束后的公益沙龙上，几位自称组织者的大咖纷纷上台，轮番讲话惹人泪下，赢得阵阵掌声。我左右瞟了几眼，同为自闭症孩子母亲的观众倒是全程严肃，没鼓掌，也没落泪，包括我在内。而那些不明所以的观众跟随着“组织者”的引导不时地或笑，或哭，或沉思，或亢奋！

为什么会有这么大的反差？电影确实还不错，在“歌颂母爱”和“关怀特殊群体”两个主题的结合下，自然会感动一批人，“感化”一批人。对于我们这样的家长，可能看的不全是电影吧！

有多少片段曾是我们过去的缩影？

又有多少场景将会是我们未来面临的挑战？

可能，对于我这个资深自闭症孩子家长来说，不得不想的有点多，想得有点复杂？

与我同去观影的还有孩子的老师，跟他一路聊天，聚焦到这样一个争论：我们这次观影究竟是谈电影？谈公益？谈母爱？谈自闭症？还是谈别的什么？老师说，修直这个名字怎么感觉像是日本人的？不过从他的视角去看待母亲、看待自己的成长，这倒是一个稀缺的角度，导演跳出了以往那种特殊家庭惨惨戚戚的设定，跟《海洋天堂》不同，就凭这一点，会被认为其立意高超一些。正如北青报所说“跳出来看，这不就是这部电影的最大成就么？假设导演有更多的预谋和追求，那么，《我的影子在奔跑》就不会是这样，而是又一部《海洋天堂》，需要大明星的包装，需要公益爱心的呼吁和献唱。”

特殊群体的生存质量反映一个社会的良心，关乎文明的尺度。但，大多数的“事实”并不能通过电影呈现出来，以至于带给很多人一种浪漫的、诗意的体验，就像上次“小朋友画廊”事件一样，仅仅是转瞬即逝的“话题”。很多人关注了一阵，朋友圈表态了一阵。但我们所经历的“真实”依然一如往常，我们的生活并不会因为这样一部电影发生质的改变。当然，我可能期待太多了。其实，电影的目的已经达到，我们家长也应该满足。

或许至少有一些人通过电影，片面地了解了这个群体，以至于在我们将来带孩子出入公共场所的时候，能够温和地对待我们；当孩子发脾气的时候，不会当他是熊孩子，不会排斥和歧视我们。

不过，就如同我在这群观众交谈当中发现的那样，我同样担心另一种情形：这部电影在带给普通观众以理解自闭症谱系障碍的同时，也带去了一些误解和刻板印象。我身边的NT家长不是说了嘛：没想到自闭症的孩子这么天才，我倒是希望孩子能像修直这样。这个想法换做我，同样适用，作为自闭症家长，我也希望自己的孩子是修直，毕竟他从小就有语言，说话还那么清楚，又有数学天赋……但这是我羡慕不来的。

这次公益活动跟我好几年前参加的那种没有什么二致，一些部门和机构的领导和公众人士上台代表大家表达感动和爱心，宣传关怀与理解，声音一致！观点雷同！就像我们老师说的，感觉好像是我们花钱为他们的公益买单，而我们家长连发声的机会都没有。从我个人的经历来看，一些公益常常止于感动，而爱心难出朋友圈。不出所料，不到公益沙龙结束，很多人的朋友圈已经开始《我的影子在奔跑》了。某联、一些机构和公众人士争先亮相，口号喊得响亮，朋友圈状态一条接一条。然后观影群里开始了一波关于自闭症的遐想，再过一天，群里安静地就像今晚的黑夜，再无声息。

在他们的论调里，一场公益活动就让这个冬天温暖了，让原本的艰辛和矛盾融化了，殊不知当初我们带孩子找某部门主持公道的时候，他们却将我们推到另一个部门，而今天我们的一场点映活动倒是成全了他们的“公益”和“爱心”。

作为曾经经历过坎坷和泥泞的家长来说，我和几位同为自闭症孩子母亲的观众匆匆离场，不愿继续被“公益”消费，因为在别人看来，他们讨论的是电影，是自闭症，是社会现象，是热点话题。但我们却是“当事人”，我们就是田桂芳们，虽然我们的孩子并不全是“修直”。

我不知道到底为什么，我们这些家长和这些家庭的经历就常常成为别人的“感动”素材，其实，我是一个感性的人，也常常被感动，但我很少说出来，我总觉得把感动说得太直白，甚至太过公开，总有点廉价，把原本的那种美好感觉稀释了。就像看到美好风景，不是沉醉其间去欣赏，而是急忙拿出手机拍照去记录一样。最终，我们和别人都是通过“照片”来窥见“真相”的。电影是艺术，而生活毕竟是生活。人们容易被感动，却从不轻易行动。

即便如此，我不排斥一些不构成打扰和消费爱心的公益活动。尽管，一些公益常常走不出去，只是发生在一些短暂的片段。孩子老师说，其实这可能就是所谓的送“温暖”吧！跟送教上门不同，送教上门给一个家庭“送温暖”，而这个电影给一个群体集体“送温暖”。我不指望能改变什么，因为我们的孩子始终是我们的孩子，他们的生活终归是他们的生活。公益是他们的生活方式，是否真正走进我们的生活另当别论。未来的路很漫长，修直在普校入学面临挑战，而我的孩子进特殊学校上学就没有困难吗？坦白说，也是通过排队和找关系才有机会入学。每一个自闭症孩子都不一样，多数时候我“浪漫”不起来。想过原来求学路上的经历，本来是某些部门的责任推诿，而今成为部分人群的公益契机。

而我过去常常作为公益活动的参与者，现今在另一种公益活动里面临着尴尬。尽管影片没有自艾自怜，但观影结束后的公益沙龙让我有被居高临下，视为“弱势群体”的那种感觉，我在被“观看”，被“评论”，被“消费”。用当前流行的话来说，我的存在为他们的公益形象打CALL。

所以，我开始反思自己以往的公益活动，说起来，有时候它更像是一种社交活动，也有一种身份象征在里面，在短暂的公益或慈善活动当中，参与者虽然花了钱，但却满足地离去，就连我自己也那样，虽然我很清醒，我们那些活动就改变某些现状来说简直不值一提、杯水车薪，但我们仍然乐此不疲，所以公益成了一种生活方式。就在今天，我还看到了当年那些活跃在本地公益圈当中的部分旧识。我没有同他们打招呼，因为今天，我是“弱势群体”，而他们是公益人士。

晚上，我无意间看到了一篇文章，其中有这样的片段：

也许，“公益”在某些时候也承担这样的一种功能吧！在我们这个钢铁森林般的现代社会，亟需一些话题来呼唤人性的“温情”，留住“感动”，催人“流泪”。因为，并不是所有人难过时会流泪，开心时会大笑，人们需要一些“话题”，来找回我们原本的情绪，找回我们曾经失去的东西，类似修直那颗未经世俗社会浸染的赤子之心，那种孩童般的纯真和浪漫。

而找回这些需要多久，一部电影的时间！感动一阵，柔软一阵，足矣！然后继续在自己的生活“战场”上保持坚硬！我们始终在过自己的生活，与“他人”无关，就如同某人所说，“自闭”是我们的生活方式，对别人只是话题！