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2020年03月23日 20:56 854.0
写在前面:
在开篇之前想先说点题外话,今天特别激动地和各地组织“孤独症教育人员上岗培训课程”的老师对话,她说收到很多老师反馈在线课程的名师们讲的课程很系统,把优质的个人经验都传授给了我们,视频制作的也很用心。看到这样的鼓励,恩启的小伙伴们心里暖暖地,我们的用心被家长和老师们感受到了。
那么,在培训课程中,郭延庆老师讲解了“ALSO”这一贡献给全国老师、家长的全新理念,理念核心观念在于“现在的训练必须包含未来的需求;未来的目标必在今天得以练习“。自然情境下的ABA教学,强调发现、创造和利用生活化、自然情境教学机会,以应用行为分析的基本行为规律为指导,培养孩子的学业认知和生存、生活技能,锻炼孩子子生活情境下的社会认知和社交技能的塑造。
今天,郭延庆老师为家长和一线教师们带来一篇来自“时一憨”博客的热文《孤独症谱系障碍:如何看,怎么办?》。
对话
郭延庆
北京大学第六医院 副院长;北京大学第六医院副教授 副主任医师;中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员 。
孤独症谱系障碍对儿童心理与社会发展影响巨大,但迄今为止,病因及发病机制尚不清楚,更缺乏行之有效的药物治疗,绝大多数儿童需要长期的教育训练和行为干预,对家长、社会和国家都是一个巨大的挑战,因此,孤独症谱系障碍在全世界范围内被视为亟需优先解决的公共卫生问题之一。
自2007年12月联合国大会确定每年的四月二日为“世界孤独症意识日”(简称孤独症日)以来,孤独症在世界范围内被越来越多的人认识,联合国秘书长和一些重要国家的元首每年都发表特别致辞,敦促大家提高对孤独症的认识,改善孤独症人士的生活条件和人文环境,号召更多接纳和服务于孤独症人士及其家庭。我国政府和相关专业人员对孤独症谱系障碍也给予了很大关注,国家领导人亲自批示相关工作开展,卫生、教育、民政、残联、妇联等相关部门和团体在孤独症谱系障碍人士的诊疗康复和家庭支持等领域也给予了越来越多的关注和财政支持。
尽管如此,广大孤独症谱系障碍人士家长和非相关专业人员对该障碍还存在很多认识上的误区,对如何干预和服务于孤独症谱系障碍还存在大量未经验证、虚假不实、甚至贻害无穷的信息和手段,孤独症谱系障碍儿童家长不了解该如何真正帮助孩子,社会大众也不完全了解该如何正确对待和帮助孤独症人士以及其家庭。有鉴于此,本文作者结合自己在该领域近二十年的临床经验和思考,以问答的形式给出了在自己知识和能力所及范围内的解释,希望对广大感兴趣的读者有所裨益。问题提纲如下:
如何看待孤独症谱系障碍的诊断标准,临床医生又是如何诊断的?
第一,条文的描述都是统一的,而孤独症谱系障碍儿童的表现,却每个人都不同。先说智力,从智商不足40,到高于120的天才智商,我们的孩子们把儿童能有的智商范围几乎完全覆盖。再说语言,从毫无语言,到机械仿说,到雄辩甚至诡辩,我们的孩子们也能把上帝赋予人类语言的技巧和智慧演绎的天衣无缝(从大辩无言到巧舌如簧)。再说社交兴趣,从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家,我们的孩子们把社交对人的深刻影响表现的淋漓尽致。再说兴趣行为,从瓶子盖到天文,从砖头瓦块到地图、交通路线,从广告到历史传记,从一般的dou-ray-mi到惊人的音乐天赋,从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方以及数字演算,从不识字到过目不忘的识记天才。不管是常人拥有的,还是常人不感兴趣的,还是常人难以达到的,从兴趣的范围,到广度,到深度,在孤独症谱系障碍儿童中,只有你想不到的,没有什么是不可能的。若没有阅历成百数千的孤独症谱系障碍,单看诊断条文的描述,很容易出现认定的反而不是,认为不是的到有可能是。条文中的共性是在实际阅历真实鲜活个案的不同中体会到的,不是靠通过文字的字面意思理解到的。
国际上,关于孤独症儿童诊断的“金标准”,往往指向两个相对客观的检查,而不仅仅是专家的临床印象。这两个相对客观的检查分别是孤独症诊断访谈量表(修订版, ADI-R)和孤独症诊断观察量表(ADOS)。前者面向家长,通过访谈收集儿童相关的发育信息和症状信息,一个正在接受训练的医生执行这样的检查往往要花2到3个小时;一个训练有素的医生执行这样的检查要1到2个小时。后者面向儿童,通过设置特定的互动游戏,观察儿童的能力和缺陷,往往需要1到2个小时的时间。前者对儿童有了纵向的了解,后者则对儿童有了横断面的直观印象。通过金标准验证的孤独症谱系障碍的研究论文在国际交流中比较能得到认可,有说服力。但是国内精通这两项检查的医生屈指可数。大多数儿童是靠专家临床印象诊断的,专家的临床印象的真实度取决于他/她阅历过的真实孤独症儿童的数目。见过的越少,临床印象越偏隘,越容易漏诊和误诊。
如何看待医生对于孤独症谱系障碍的诊断意见?
如何看待当前从病因和生物学角度对孤独症谱系障碍的种种干预尝试?
如何看待教育训练对于当下孤独症谱系障碍康复的作用和意义?
所有儿童都不能忽视教育训练对孤独症谱系障碍的根本干预作用。但是教育训练严重依赖操作者个人的学识积累,修养与经验,以及其本人是否接受过系统而规范地专业培训,培训时间长短等等条件。相对于国外同行操作者,我们的老师(医生,和家长),无论在知识积累,原理把握,培训督导,实践操作层面还有很大的局限性和盲目性。我们对当前流行的各种主流干预趋势都有一知半解的了解,甚至错误的了解,而我们对孩子的训练,也就自然而然地基于这样的了解的基础上,难免会夹杂更多的常识(而非教育技术或理念)成份,或者走上普教或一般特教(而非针对孤独症的特教)理念上去。
我所了解的机构,大大小小,知名无名,也不少了,没有几家算得上真正研究导向的,没有一家在培训老师方面不是速成的(从理论到独立上手训练孩子都不超过1年的时间)。培训名目繁多不说,在同一名目下的培训从理念到内容到操作,也都是五花八门,让人哭笑不得。大多数训练是在低技术含量水平上重复操作。一个简单的拍手训练,很多老师并不明白,为什么训练这个项目,它的意义在哪里,支撑的原理是什么;甚至训练的流程也并不熟悉,针对训练中出现的问题,他/她往往也没有多少有科技含量和智慧的解决办法。仅仅把它作为一个训练任务,他/她可能很认真,但他/她的训练的确很盲目。
孤独症可能不孤独,你要尊重他多一些,侵扰他少一些;孤独症可能很孤独,你要了解他多一点,疏离他少一点。孤独症孤独不孤独,我们不知道。但我知道,我们可以让他感到孤独,也可以让他感到不孤独。
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