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在自闭症康复这条路上,没有明星也没有偶像!

我们常常喜欢把别人家的孩子做为自己孩子的奋斗目标和偶像,却迷失了自己家的孩子。其实,自闭症康复没有捷径,“偶像”们只能给大家提供多一种思路,却不能切实的解决每一个孩子的问题,家长们如何思考才能真正帮助到自己的孩子呢?一起看看融爸写给各位家长的文章。


(本文首发于本文首发于微信公众号“林汀物语【ltwy008】”,已获得授权。)


陈勋虎 ||海口海燕心智障碍者家庭支持中心理事长、第二十二届海南青年五四奖章获得者,海南省残疾人基金会爱心大使,2015“感动海南”十大年度人物,十岁自闭症孩子的父亲。自2008年孩子被诊断为自闭症后,一直为提高孩子的社会适应性和社会倡导而努力。


这条路上,没有明星也没有偶像

文|陈勋虎


我也有“粉丝”,但我想说,偶像也会让自闭症人找不到自己。汉语词典里是这么解释“偶像”的,指一种为人所崇拜,供奉的雕塑,比喻人心目中具有某种神秘力量的象征物。也指一种不加批判而盲目崇拜的对象。我想说,在自闭症江湖中,盲目把偶像作为自己家孩子的奋斗目标,会让自闭症人迷失自己

        

我发现,在每一个充满未知和变数的江湖中,都有三多,“专家”特别多,骗子特别多,容易迷失的人也特别多。世界上没有两片相同的树叶,也没有两个相同的自闭症孩子。尽管他们都被称为“自闭症”这三个字,但这里面千差万别,也可以说,世界上有多少个自闭症孩子就有多少种自闭症。大家别忘了自闭症正确的名称是——自闭症谱系障碍(autism spectrum disorders,ASD)。它是指一个面而不是一个点,这个面里所包含的每一个都是自闭症。

     

可是,在我们的圈里,常常会听到家长们有这样的感叹——“唉,我家孩子要是能有你家孩子一半就好了”、“你家孩子的情况就是我们奋斗的目标”、“我家老公要是能有你老公一半就好了”。每个孩子有每个孩子的特点,每个家庭都有每个家庭的情况,你家孩子就是你家孩子,你家老公就是你家老公,为何要做别人的一半呢?我们要学习的是人家的理念和方法,并根据自己孩子及家庭情况做出最合适的安排,而不是和别人做一样的或者要努力成为别人的一半。听说别人孩子在这个机构机构训练效果不错,就带孩子去试试、听说人家孩子在那个机构训练效果不错,就带孩子去那里试一试,听说人家孩子吃了什么就什么样也让自己孩子也吃吃试试。结果付出了很多却发现自己根本成为不了别人的一半,反而徒增了不少挫败和自责,更加迷失,生活状态极其糟糕。


根据孩子的兴趣选择学习的项目


到底是哪里出了问题让家长不敢做自己,不愿面对自家的自闭症孩子,脚踏实地的为他找一条适合的道路呢?却总是在努力模仿别人,努力的想和别人一样。


曾有家长问我:“放学了你让孩子学习洗碗,学习整理衣服,学习外出买菜等等,那孩子的家庭作业怎么办?还有时间写作业吗?”你是否也会这样的疑问呢?如果你也有这样的疑问那就说明你和我还不在一个干预频道里。因为我觉得去菜市场学习买菜也是一种作业。因为我的孩子做语文数学作业实在很困难,买菜这种作业反而适合他。
    

融爸,某某自闭症孩子钢琴弹的特别好,经常到处演出,太好了,你怎么不让融融也学习钢琴呢?某某自闭症孩子画画画的特别好,还能卖钱,太好了。你们怎么不让融融去学习画画呢?融融对这些真的没有什么兴趣,虽然兴趣有时需要培养的,但目前对于他真的很困难。但他对游泳倒是挺感兴趣的,我就带他去学习游泳。后来他学会了自由泳,蛙泳,仰泳,还获得过一个游泳比赛二等奖。

       

有一天我发现融融总是往锅里打鸡蛋,开始是一个一个的打,后来是一排一排的打,家里有多少鸡蛋他就打多少鸡蛋玩。我感觉孩子可能在模仿我们,他对炒鸡蛋有兴趣,后来我就教他炒鸡蛋,结果他学会了做两个菜,【黄瓜炒鸡蛋】和【西红柿炒鸡蛋】。那时他才不到6岁,在读幼儿园。普通家庭大概不会让一个6岁的孩子学习做菜,但不代表自闭症孩子也不能学。因为自闭孩子的兴趣会跟其他孩子不太一样,喜欢就是他学习的动力。虽然融融学习【黄瓜炒鸡蛋】整整学了四个月,我是把它当做一个项目来。


我一直说我要感谢【黄瓜炒鸡蛋】,因为它的意义并不在于菜的本身,而是因为学习【黄瓜炒鸡蛋】的过程中,我自己学会了如果给孩子设计视觉支持,学会了了设计最适合孩子的操作流程。融融也在过程中学会了读懂我设计的视觉流程。严格来讲,融融只学习过自己做两道菜,一个是【黄瓜炒鸡蛋】,一个是【西红柿炒鸡蛋】。后来基本也没教他做过其他的菜了。但是,融融现在的自己洗碗,洗澡,洗衣服等都是学习【黄瓜炒鸡蛋】经验的转移和泛化


学会尊重孩子

     

干预机构或家长组织常会给自闭症孩子组织一些娱乐活动,活动中孩子们被成人拉玩各种游戏,别人都在玩这个游戏我们也就玩这种游戏,场面挺热闹的。活动结束后组织方图文并茂的发朋友圈,今天孩子们玩的真开心。孩子玩真的很开心吗?有人问过他了吗?我们的活动有没有根据孩子的具体的情况而针对性设计呢?我不知道一个不明白游戏规则的自闭症孩子被大人拽来拽去玩各种所谓的游泳,快乐从哪里来?如果我们能根据孩子的具体情况设计一些,哪怕这样的游戏简单到普通人看来根本不像是游戏,但只要我们的孩子玩的开心,它就是游戏。

   

我们常会花钱给自闭症孩子买各种礼物,有玩具汽车,遥控飞机,积木等等,因为别人都是给孩子买这样的玩具的,所以我们也就买这样的玩具。然后在活动中发给孩子们作为奖品,最后图文并茂发朋友圈,你看,孩子们都拿到心爱的礼物,好开心!这些礼物真的是自闭症孩子心爱的吗?他真的很开心吗?有人问过他们吗?花一块钱给融融买一个洗碗用的刷子,他会无比高兴,这才是他心爱的礼物,遥控汽车他会当垃圾丢掉。所以想要让孩子真的开心,就在策划和活动前评估每个孩子的礼物喜好,列出自闭症孩子个性化的礼物清单,他们才会真的很开心。

   

曾在某机构看到一幕:一老师想要一自闭症孩子做一项所谓的感统训练,可是这个孩子非常害怕这个器材,不愿配合,很紧张,很害怕。这个老师就又叫来几个老师一起用布条把这个孩子绑到器材上,强行训练。说是对孩子好,因为别人的孩子都是这么做的,他们也就这么做了。可是,你们想过这个自闭症孩子的感受吗?他害怕他真的就是很害怕,他喜欢他真的就是很喜欢,他们不太懂得伪装自己,明明是害怕却说自己不害怕。别的孩子训练这个他也一定要训练这个吗?如果一定要,方法在哪里?一定要这么暴力吗?事实上,第二天那个孩子不要说配合做这项所谓的感统训练了,看到“感统室”的大门就惊魂失措了。


自闭症康复有唯一的成功标准吗?

      

在自闭症训练机构里好像都有一项训练活动,就是穿珠子,已成了各个机构的标配活动。因为别人的自闭症孩子都在学习穿珠子,我们也就学习穿珠子。甚至有些家长迷信的以为孩子多穿一颗珠子,孩子好像远离自闭症一步。回家没事就逮住孩子穿珠子,有些自闭症孩子穿珠子都已是大师级别了,还在穿珠子。我们喜欢分析自闭症孩子的行为功能,却不太愿意分析我们自己的行为功能,我们让自闭症孩子学习穿珠子的意义在哪里?难道只是因为别人都是这么训练自闭症的?如果学习穿珠子是为了提高孩子的精细动作,手眼协调,能不能让孩子做一些相同行为功能的不同反应形态的活动呢?比如做饭的时候帮妈妈掐豆角呢?

       

自闭症康复有唯一的成功标准吗?别人家的自闭症孩子都会背唐诗了,会背唐诗就是我家孩子的奋斗目标、别人家的自闭症孩子都会做加减法了,做加减法就是我家孩子的奋斗目标。别人家的自闭症孩子都上小学了,读小学就成我家孩子的奋斗目标。别人家的自闭症孩子都读大学了,读大学就成我家孩子的奋斗目标。别人家的自闭症孩子都娶媳妇了,娶媳妇就成我家孩子的奋斗目标。


因为我们喜欢把别人家的自闭症孩子做为奋斗目标和偶像。有些机构也很自觉的把个别所谓的成功案例作为自己的招生广告。却迷失了自己家的自闭症孩子,自闭症康复没有捷径,没有偶像,也没有传说,别人家的孩子是别人家的孩子,你们家的孩子在哪里?找到他了吗?


融爸的微信公众号:融爸讲故事(ID:c13158993658)。

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