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怎样规划自闭症孩子的未来?


加拿大自闭症孩子家长辛旅,因为看到youtube上那些自闭症孩子的家长用针孔摄像头偷拍孩子在机构的日常生活受到虐待和摧残的视频,担忧在父母离世后,该把自己的孩子交给谁?(点击标题阅读)《还在迷信国外?看看这封来自大洋彼岸有2个自闭症孩子家长的信吧》在恩启读者群体中引起强烈反响,半个月过去了,家长们对孩子未来的担忧却有增无减,希望有更多的渠道了解怎样计划孩子的未来。


我们知道,为自闭症孩子做好人生计划,是每一个自闭症家庭都不能逃避的话题,为了让更多的家长客观、理性的考虑这个深远的问题,恩启特教平台特邀请周立明老师用他多年的经验和专业的角度,解析如何为孩子做长远计划,才能保障孩子的未来,给家长们多一些思考的方向。

周立明

Ph.D., BCBA-D。

1996-2001期间在著名行为心理学家、行为功能分析技术创建人 Dr. Brian Iwata 督导下进行ABA临床科研。2001年以后成为自由签约行为分析师。长期在美国田纳西州做ABA临床科研工作。曾数次在国际行为分析协会(IABA)年会,田纳西州ABA年会,阿拉巴马州ABA年会上做科研报告和开设工作坊。五篇科研论文发表在ABA核心期刊Journal of Applied Behavior Analysis。


长远规划,保障孩子一生平安

  

 成功的故事 & 失败的故事

文 | 周立明

加拿大自闭症孩子家长辛旅致国内家长的信,在恩启读者中引起强烈反响。我也深为感动。在美国为自闭症智障患者及其家庭服务多年,我想在此呼应:在美国,像辛旅家庭这样的遭遇不但不是个例,而且相当普遍!


确实,通过积极的教育干预特别是早期干预,自闭症患者的许多症状可能得到改善,少数高功能患者最终有可能融合到正常人群社会之中。但是自闭症智障是伴随终身的医学诊断,由于大脑先天缺陷,自闭症智障患者在社交语言等方面的困难将长期存在。


正如辛旅在信中所说,最后能成功融入主流社会的自闭症患者只是少数,也许不会超过百分之十。百分之九十以上的孩子终身需要各种支持。最近统计数据还表明,自闭症患者中有百分之七十同时患有不同程度的智力障碍,百分之四十还患有癫間,多动,焦虑,忧郁,精神分裂等其他精神疾病。面对这一现实,家长必须要有长远的计划。


即使在社会福利相对完善,残疾保护法律比较健全的西方国家,政府资助,机构竞争,媒体曝光,大众关爱,这些都无法保障孩子一生健康快乐的生活。因此,自闭症智障孩子家长,不管你的孩子今天是五岁,十五岁,还是二十五岁,必须及早为她(他)计划终生获取各方支持的人生计划(Life Plan)。不能指望政府,不能依靠机构,不能靠媒体,也不能完全依靠一位两位古道热肠的活雷锋窦老爹,家长唯一能够依靠的,只能是自己和亲友。切实为孩子做好长远人生计划,步步监督实施,不断更新调整,顺应实情,与时共进。这是保障孩子一生平安的阳关大道。



自闭症智障孩子的人生计划,至少应该涵盖这样几个大的方面:


1、法律保障; 
2、经济保障;
3、健康医疗保障;
4、日常起居照顾支持;
5、从孩子的爱好能力出发,实现各自的人生价值(包括工作纳税)。


为了实现 4和5,必须为孩子制定短期与长期相应的行为康复方案。

在不同的年龄段,根据孩子不同的功能水平,行为表现,长处短处,这一计划应该明确列出:

孩子必须掌握的最基本生存技能;
孩子必须自主表现的关键适应性行为;
►孩子必须获得的基本支持。

在行为分析师的指导下,家长可以和特教老师一起研究确定孩子在不同年龄段如何建立和强化这些基本行为技能的训练程序(ABA 文献在这方面积累了大量成熟的训练措施)。



现实地说,自闭症孩子中的天才只是极少数。我们的孩子长大了未必都能够出版书,开画展,举行音乐会,成为编程专家,但他们中的绝大多数都应该能够简单照料自己:


✔ 饿了会从冰箱里取食物做三明治,冷了会自己添加衣服。


✔ 衣服脏了知道洗换,房间乱了能够整理。

✔ 依靠视觉或听觉提示,每天都能遵循一个健康安全的作息时间表。

✔ 分得清什么是健康行为,什么是垃圾食品。

✔ 出门能搭公车,过马路会注意安全。

✔ 身体不适时懂得及时与护理人员联系,苦闷时会找亲友倾诉。

✔ 如果有幸得到一份力所能及的工作,他们能做到敬业守时,对上级同事尊重,也能承担别人可能表现的歧视甚至嘲讽。

✔ 即使没有一份正式工作,每一天也应该过得忙碌而且有意义,有个人目标,有社会互动,天天充满自己喜欢的快乐健康的生活内容。


家长们与其为孩子的将来担忧,还不如立马动手为孩子建立并实施这样的人生计划。作者在美国曾参与过不少孩子人生计划的建立实施,也亲眼目睹了成功与失败的家庭。他山之石,可以攻玉,为了帮助恩启读者进一步了解这样的终生计划,征得患者及家长准许,在这里介绍两个真实故事。


一、麦太太的四个孩子


麦太太有五个孩子,四个男孩都是自闭症智障患者。老大老二功能较高,麦太太留在家里自己照顾。老三老四不但功能低,而且一个表现破坏行为,一个表现进攻性行为。因此分别在9岁与13岁时,麦太太把他俩送进州立精神发展中心,托交州政府全日监护。☟


我与她们一家在1996年相识。1993年,该州发展中心因为多起暴力虐待病人案被FBI 侦破,遭家长联谊会及人权组织起诉。1995年联邦法院判决州政府败诉,责令彻底改造。其中有一条就是要立即招聘若干名 ABA行为分析师。因为该中心成立三十年来没有雇佣有资质的行为分析师,也没有实施有效的行为干预计划。许多护工的暴力虐待事件都起因于病人表现的问题行为。我当时拿了宾大博后通知正准备去报到,被猎头公司以较高的薪金聘到该发展中心。☟


我最早接手的病人就是麦太太的两个自闭症儿子。在我的导师Dr. Iwata 指导下,经过功能分析,制定实施了有效的行为干预计划。一天多次训练,使得老三老四的问题行为明显改善,老四还成功地参加发展中心的生产组开始挣工资单。2001年,发展中心多年积累的问题逐渐得到纠正,州政府顺应“主流社会融合”的潮流,决定关闭中心,把数百自闭症智障患者分散到当地社区,由私营机构服务,州政府买单。☟


在这样大规模的转移运作中,根据自闭症智障专家提出的“终生支持”的理念,州里全面实施个人支持计划(Individual Support Plan)和独立支持协调人(Independent Support Coordinator)的制度 。家长作为孩子的法定监护人,孩子转去那个社区那个机构,完全由家长决定。一位熟悉社区服务的社工牵头担任支持协调人,组成一个有家长,亲友,医生,护士,治疗师,机构和社区志愿者的支持圈(Circle Support),集体讨论决定该孩子的各项具体生活措施和康复目标。该计划每年全面修订一次,以适应情况变化。老三老四都有严重问题行为,麦太太指名要我参加支持圈,负责行为治疗。孩子们的社区转移是成功的,他俩在社区群家的生活质量远远超过了发展中心。麦太太每星期都会来看望,与孩子共进午餐,然后一起出外购物。☟


♥ 后来麦太太不幸患了癌症,身体一天不如一天。支持圈为此召开会议,建议麦太太及早指定后继监护人。

✖ 麦太太的朋友中有一位房地产交易人,自告奋勇要求担任。这位女士巧舌如簧,手术后的麦太太一时糊涂,指定她为自己身后监护人,办了法律手续。

✖ 谁知这位交易人看中的是麦家地处黄金地段的房产,乘着麦太太病入膏肓,其他亲友不闻不问,她把麦太太弄进养老院,几经转手,把麦家房产低价买入自己名下,又把老大老二搬到一处地段差的老房子里,据说窗户上玻璃都残缺不全。

✖ 麦太太在老人院去世后,这位女士再也没有在老三老四的群家露面。

✖ 支持圈开会时她总是缺席,只通过电传在要紧文件上签字,平时根本无法找到她。

✖ 麦家的遗产不知去向,老三老四现在经济上的唯一来源就只剩下政府发的残疾社保金,因而财务上常常捉胫见肘。


一次老三发脾气砸坏了厅里的大屏幕电视,由于没有资金购买,只好把老四卧室里的小屏幕电视搬到厅里。麦家四个孩子不但失去了母亲,也失去了应有的法律监护与经济保障。幸亏老三老四所在机构是个有良心的基督教机构,全面承担了老三老四的生活安排。对于这四个孩子来说,这无疑是失败的人生计划!

 

二、幸福的玛丽


在玛丽四岁被诊断为自闭症重度智障以后,她的父母就开始策规划孩子的人生计划。西先生告诉我,西太太因此辞去工作专门照顾玛丽。他也在玛丽被诊断的那一天断然戒烟,夫妇开始锻炼健身,为的是健康长寿,能陪伴玛丽多走一程。从小学到高中,他们让玛丽尝试了各种康复教育程序,公校特教,私校特教,本地外地的全托半托教育机构,结果康复成效都很有限。☟


玛丽十八岁以后,他们为她精心挑选成人康复机构。第一家机构把玛丽安排在治安不好的地区,一个月后西先生就决定换机构。第二个机构让玛丽与两位有进攻行为的女患者同住一屋,两个室友打起架来,玛丽吓得躲在卧室里尖叫。第三个机构刚进去时说得头头是道,实际上许多承诺的康复活动都没有兑现。☟


西先生夫妇在换了三家机构后,作出了一个很有远见的决定:亲自操刀为玛丽安排日常生活康复。他们为玛丽在好区首付购房,并找到另一位年龄兴趣功能水平与玛丽相近的自闭症女孩做为室友。这样玛丽生活中最大一份开支房租就节省了许多,并且有室友付租金帮助还房贷。等将来还清房贷,玛丽名下这份不断增值的房产就是将来的经济保障。同时他们联系到一家基督教机构,由该机构提供全天护工服务,州政府买单。☟


西先生西太太全面负责孩子的财务经济医疗生活计划各个方面,事无巨细,亲自操办。他们与玛丽室友的父母几乎天天要来探望照料,有时一天数次。玛丽和室友都表现严重自伤行为,西先生通过咨询机构找到我,邀请我加入支持圈。他们常常打电话报告或询问玛丽的行为问题,与我一起探讨其行为功能与治疗对策。玛丽每次看医生,父母都亲自陪同,与医生直接对话。如果是看精神病医生,他们一定预先打电话给我,约我同往。他们努力与直接照顾女儿的护工们搞好关系,逢年过节总不忘给护工们赠送礼物。☟


♥ 如果天气允许,他们要求孩子们每天在户外活动几个小时,包括参加为残疾人群开办的健身班。避免孩子窝在家里看电视有害健康。


♥ 他们精心为女儿制定每周食谱,既保证营养,又避免营养过剩。每周还亲自为女儿测体重,预防体重超标。


♥ 两个女孩在社区活动的内容,都有西太太精心安排。她说玛丽缺乏工作的能力,她并不指望玛丽工作挣钱,只希望她每天过得开心,去她想去的地方,做她爱做的事。


♥ 她们的每一天都安排的满满的,去教会读圣经听故事,唱诗班唱歌,图书馆读书借书,看电影,上快餐馆,上冰淇淋店,观赏马戏表演,参观博物馆,浏览各自喜欢的商店,参加市内或市外旅游。


♥ 玛丽喜欢逛植物园,室友更喜欢动物园,父母为她俩买了年卡,想去时就结伴而去。


♥ 西太太还为她们联系了给一家老人院送免费午餐的义务工作,两个女孩穿上工作服,穿行在老年人之间,赢得许多“谢谢”。


玛丽有个哥哥,大学毕业后去外地工作,从小对玛丽的照顾不感兴趣,西太太并不指靠他。她们确定比自己年轻的姨妈姨夫为后继监护人。几年前,西先生太太通过国际孤儿收养计划,从俄罗斯领养了一个7岁的孤儿娜塔莎,每次来看玛丽他们都带着娜塔莎,并且把她介绍给玛丽的支持圈。娜塔莎与玛丽的关系非常亲密。有时玛丽发起脾气来,娜塔莎一到场,她就会慢慢安定下来。西太太说,理想的计划,是在他们身后,娜塔莎与姨妈一起承担起照顾玛丽的重任。不过他们也很客观,承认将来会有很多不确定的因素。唯一能确定的是,只要他俩和姨妈夫妇健康在世,一定会按照既定计划,对玛丽的生活全面负责到底。☟


玛丽进入机构五年,我与西家认识也满三年了,西先生太太对孩子的爱和负责,使我对自闭症智障孩子的人生计划有了全新认识。玛丽和她的室友享受着生活质量相对较高的社区生活,健康快乐。依我看,与其他自闭症智障患者相比,家长为她们制定的人生计划是成功的。



写完以上实例,我想到小时候的一位邻居女孩,她有个中度智障的哥哥,比她大十岁,我们都叫他“小哥哥”。用今天的标准看,小哥哥的所有表现是自闭症患者的诊断特征。父亲早年去世,兄妹俩跟着母亲度日。女孩初中毕业,响应“一片红”号召去南方插队落户。没想到等她一走,当地组织又来动员小哥哥下乡,而且是去北方农村。☟


小哥哥不懂“插队落户”意味着什么,妈妈也做不了他的主,他领了国家免费的棉衣棉裤,就让人家把户口给迁了!小哥哥到了北方农村,根本没法适应艰苦的插队生活。带去的衣服财物被骗光偷尽以后,跟着流浪人群流浪到邻近一个城市,被该市城管收容。幸亏他还说得清自己的姓名,上海地址,母亲姓名等信息。收容所通过上海知青办和他母亲取得联系,让她去认领。母亲年纪大且没有文化,只好发电报给南方农村的女孩。女孩接到电报,千里迢迢赶到那个陌生的北方城市,在收容所里见到垢面蓬头,衣衫褴褛,浑身长满虱子的哥哥,兄妹俩抱头痛哭。☟


♥ 小哥哥总算得以返回上海。


♥ 后来女孩也回上海工作了,她几次三番到地区管残疾的办事部门呼吁,终于为小哥哥落实了一份力所能及的街道工作。


♥ 母亲去世,女孩结婚成家,得到丈夫的全力支持,一直和小哥哥生活在一起,照料他的日常起居。


♥ 小哥哥退休了,享受社保医保。


♥ 再后来邻居夫妇也退休了,依然义不容辞地精心照顾着哥哥,安排好哥哥每天的退休生活。出外旅游也必定带着哥哥。


这是一个美丽的故事,体现了我们民族文化传统。在给美国家长们做咨询时,我有时会情不自禁的提及我的这位邻居,他们如此高尚的兄妹之情,使得美国家长们感动羡慕。



世间自有真情在。我想把这个动人的中国故事作为本文结尾,与恩启读者们分享,希望远在加拿大的辛旅家庭也能读到它,点亮心中希望之灯,从而更加有信心地为孩子规划切实可行的人生计划。

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