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交朋友、竞选班干部... 陪读老爸帮自闭症孩子融入集体!

在谈到“技巧”的时候,来自杭州的嘟嘟爸总是滔滔不绝。

 

不论是邀请嘟嘟来一起打篮球,还是帮他梳理与老师、同学之间的关系,嘟嘟爸好像总有办法应对,游刃有余地处理那些发生在周围的问题。如果你去向他请教,他会有些自豪地告诉你:“我会琢磨,睡不着我就琢磨。

 嘟嘟和爸爸


所以,在和他讨论的时候,我会觉得在电话另一头的,并不是一个自闭症孩子的父亲。因为他听起来冷静睿智,甚至很多时候是慢条斯理的。


养育一个自闭症孩子,是一场如此漫长、艰难的战斗。这种神经发育障碍对孩子造成的影响,会伴随父母的一生。在这样的时间流逝里,很多人会被迫与自己平静的心态告别。

 

两年前,嘟嘟爸说:自闭症孩子的父母要经历4个阶段才能真正地接受现实,分别是逃避侥幸绝望接纳。如今,再和他谈到这方面,他又增加了一个词,那就是悦纳。他说,成熟的父母想要接受现实,一定会经过这样的阶段,一个环节都不会少。


一旦真正面对现实,很多问题就可以迎刃而解。

 

1

“贵人语迟”

来不及干预就面临上学问题


嘟嘟2007年11月29日出生,因为生得白白胖胖,所以取了肥嘟嘟的谐音,小名嘟嘟。嘟嘟也很争气,把他小名里的优势维持到了现在。在谈到和孩子一起打篮球的时候,嘟嘟爸笑着说:“我在给他选运动的时候特别谨慎,选的每一版运动,都是深思熟虑过的。”

 

嘟嘟在三岁半的时候还没有语言,不会叫爸爸妈妈,也不和同龄的小朋友在一起玩,别人玩的时候,他只能在边上看。

 

——“有那种,就是刻板行为,有吗?”

——“有啊,这是他的一个属性,是肯定会有的。”

 

嘟嘟会转圈,转半个小时也不晕。除此之外,他喜欢一个人玩,不高兴的时候大声喊叫,只能发出单音节。不知道什么东西是自己的,什么东西是别人的,他不能区分,所以经常被人骂被人欺负。

 

“孩子还手能力很弱,推他一下打他一下,他是不会还手的。”

 

嘟嘟3岁10个月的时候开始上幼儿园。三年时间,基本都是自己一个人玩,自娱自乐,或者无聊了自己出去走走。老师叫也不理,同学玩也不参与。但那个时候,老人都说:“金口难开,懂事晚,将来必大富大贵。”嘟嘟爸就觉得,那这样就再等等看看吧,可能再长大一点,他就会懂事起来的。

独自吃饭的嘟嘟


这一等,就等到了6岁,嘟嘟上了大班。

 

老师提醒说,按照嘟嘟的情况,上小学可能会很困难。嘟嘟爸这才重视起来,去浙江儿保做了检查,诊断结果是轻度自闭症。

 

嘟嘟爸当时还心存幻想,觉得带孩子换个环境可能会有进展。所以把孩子带回了农村老家,呆了整整一年,收效甚微,只是所幸发现记忆力不错。

 

但是下半年就要上小学了,时间已经来不及荒废了。这时候,嘟嘟爸真的着急了,他开始学习、了解自闭症,带孩子到各个机构评估、求学。可是了解得越多,他就觉得越来越恐惧,越来越失望,根本不知道怎么办。

 

2

校长一句承诺

重新给了孩子机会

 

“干预做了三年,”嘟嘟爸说,“一直在做,包括家庭干预,我钻研过董进宇教授的学说,研究过他的家庭教育。2016年-2017年的教程,有10张光盘,我来来回回看了不下10遍。”嘟嘟爸说,“家庭教育才是基础,外部的教育都是补充,家庭教育才是主食。”

 

但是嘟嘟还是很难入学。

 

到了2014年6月,嘟嘟已经接近7岁,嘟嘟爸带着嘟嘟去杭州文海小学报名入学,在新生测试环节,嘟嘟根本进行不下去。呼叫不应,指令没反应,拿老师桌上的东西乱玩,也不会回答问题,没几分钟就跑出来了。

 

面试老师给的结论是:嘟嘟根本没办法上学。嘟嘟爸只好找到教导主任,教导主任提出缓学一年——实际上,文海小学给嘟嘟爸提供的帮助不仅仅是教育机会的宽松


在2014年10月,教导主任张主任和邓校长还亲自家访,给了嘟嘟爸一套绘本和一个资源U盘。邓校长告诉嘟嘟爸:“我们不会让任何一个学区的孩子失学,嘟嘟也一样,你们放心。

 

邓校长的话让嘟嘟爸热泪盈眶。

嘟嘟和爸爸在杭州文海小学


有了这一年时间,嘟嘟爸就可以积极地配合机构康复培训。2015年6月,他再次来到文海小学,在新生测试环节,他发现还是问题不断。但是7月份,文海小学请来了特教专家陈老师。陈老师在与嘟嘟做了较长时间的互动以后,给了嘟嘟爸很多建议。比如融合训练、平衡运动... ... 最后,鉴于孩子的情况,张主任和德育处郑主任建议嘟嘟爸作好陪读的准备。

 

陪读我是有心理准备的。”嘟嘟爸说。

 

3

老爸成了班级人气王

帮儿子快速融入集体

 

“我一直以来都很想问一个问题,”我说:“像那些普通孩子的家长,他们的孩子都没有自闭症。他们也不大可能再去了解自闭症,因为NT(Neurotypical,神经典型性,指没有自闭症的普通人)可能很难和自闭症群体之间产生关联。那他们其实很难有真正意义上的同理心,去关心这些孩子。那么他们有什么理由要接受这样一个有些特殊的孩子,在自己孩子身边呢?”

 

“所以这个有很多技巧啊,”嘟嘟爸的声音一下大了起来:“我跟你说,孩子会失控,有时候会影响到别人,这个时候矛盾就出来了。每当这个时候,学校的态度就很重要,尤其是班主任的态度。以一个宽容的态度处理,其他家长就不容易过激。”

 

嘟嘟竞选学习委员演讲


当然,嘟嘟爸也说,确实也存在其他家长完全不能原谅的情况,对嘟嘟的伤害很大,留下了很深的烙印。他也努力过,尽量为了弥合关系努力过,他想要努力为孩子创造一个很好的环境。

 

嘟嘟爸说:“陪读其实要掌握很多的技巧,环境的创造是陪读的第一个问题。孩子的情绪会失控,有些动作会影响到别人。所以我们要了解孩子的行为,怎么在行为出现时制止。我们要创造一个环境,让其他孩子能给予理解和包容。”

嘟嘟和同学们在一起


“然后有很多关系需要处理,”嘟嘟爸接着说:“包括我和孩子们的关系。嘟嘟班上的孩子都特别喜欢我。那些小孩子都跟我关系很好,他们看我面子就不会欺负嘟嘟了。我们一起吃饭,一起玩,一起游戏。然后我再把嘟嘟拉进来,他们班孩子很喜欢我的,因为我有很多花样。”

 

“花样?”

 

“对啊,家长要花心思的啊,你跟小朋友做朋友,你是肯定要下心思的啊。”嘟嘟爸说:“我会给他们小礼物,吃的玩的,很多。还有小橡皮,很多东西,最好的零食,品牌店的。你要跟孩子们当朋友,这样你才能帮自己孩子创造一个友善的环境。

体验生活的嘟嘟


他后来能力达到了,可以社交了,就和别的孩子当朋友。他以前不交朋友是能力达不到,后来达到了。

 

还有老师的关系,也是很重要的。老师对孩子的引导是非常重要的,不要给老师添麻烦。孩子课堂纪律不好,影响教学,影响评分,这个我会帮他解决。还有那些教室以外的,因为在学校里孩子不仅仅只在教室内。教学处、教导处,那些老师都知道嘟嘟的各种情况,所以要是我孩子造成的扣分,都会抹除。

 

嘟嘟标准的敬礼


班主任很感激,我帮班主任解决了很多问题。这个你要设身处地为老师着想的,是沟通里面的一个技巧。”

 

嘟嘟爸说,老师一定会有一点抵触,但是这个问题我们是可以慢慢解决的。你要告诉老师:“我的孩子有点不懂事。”从孩子不懂事这个角度切入,要把孩子的一些情况,用合适的方式表达出来。对于老师来说,要掌握一个度,不同老师接纳的度也不一样,所以要一点点告诉老师。

 

这里是有很多沟通技巧的。在跟老师沟通交流的时候,嘟嘟爸表达的老师未必会接受,那就多花一点时间,让老师慢慢接受。

 

4

德智体美全面发展

儿子登台表演组起乐队

 

嘟嘟爸的陪读退出也是一步步进行的,一开始坐一张桌子,后来老师给他找了一个班里最成熟的孩子,能够管嘟嘟的,他们成了同桌。

 

嘟嘟爸认为,孩子管孩子比自己管好。这个孩子也一直跟嘟嘟玩的,他们关系很好。所以后来,嘟嘟爸就撤到教室外面了。再后来撤到学校外面去了,在校门外等着,有什么紧急事情可以及时处理。再后面也没什么事情,自己就出来了,前后大概一个一学期时间。以后,就很稳定了。

 

嘟嘟登台表演(架子鼓)


“孩子到12岁会有逆反心理,怎么让他从被动接受到主动学习?很多家庭都做不到这些,学校里开家长会,大都是让孩子被动接受,我们要教孩子怎么去主动地去追求。”

 

嘟嘟爸很在乎嘟嘟的德智体全面发展。运动、音乐、美术... ... 样样不落。现在嘟嘟画画少了,嘟嘟爸说,他自己不擅长画画,音乐还可以指导,体育也可以。很多东西需要引路人,需要一个非常好的引路人,去循循善诱,让孩子产生主动学习的欲望。


“孩子和周围的关系很微妙,有很多层的关系在里面。父亲,老师,玩伴,能把这些关系处理好的家庭,不多。能做到一两点的就算不错了,发展的都不错,入小学的典型,只有7-8个例子。”

 

嘟嘟爸说,孩子和家庭密切相关,而家庭有很多种。说实在的,孩子是需要花钱的,需要很多准备,很多家庭经济上都受不了。这个群体,不管是杭州还是北京,免费的公益多参与一点,收费就少了。很多人已经没有经济实力去参与很多活动了,社会的福利制度还是没有到位,有支持,但落实的很少。

 

提到办残疾证,嘟嘟爸说,办残疾证的家庭很少。他就不愿意给孩子办这个证,因为他就把嘟嘟当作一个普通的孩子。嘟嘟爸觉得,办残疾证是会贴标签的,会给嘟嘟的内心留下伤痕,何况他也不认为嘟嘟是残疾人。

 

“评残后,大概一年会有4万块钱。这对一些家庭来说,可能很重要。对于我来说,我觉得这样对孩子不是很负责任的。虽然这跟经济条件有关系,可我认为不贴标签对孩子有利的。但这个不是绝对的,对孩子来说是对还是错,这是需要时间去评判的。”

 

嘟嘟爸也怕不够谨慎,他其实是非常如履薄冰的。但是就现在观察来看,嘟嘟的发展情况要超过他预期。嘟嘟爸说,正确的方法很重要,但是很少有人能摸索到真正行之有效的方法。ABA很好,教育方法的运用是普适的。

多才多艺的嘟嘟


“你觉得嘟嘟的进步超出你的预期,有没有可能是因为你的预期已经变低了?”我问。

 

“才不是,他开始学自行车学的很慢,自行车上还有两个小的轮子。平衡性对他来讲是个很难的挑战,他学了很久才把两个轮子拆了。现在他学的都是大轮的自行车了,他在马路上骑都没有问题了。

 

还有轮滑,一开始磕磕碰碰的,后来也很好。还有篮球,开始的时候好奇,我们就自己跟他一起玩。后来我们找几个和他的差不多的伙伴,一起玩篮球。他拍拍这个东西,激发出兴趣来了,他就会参与其中。直到后面,我才让他做单独的培训。嘟嘟进步很大的,篮球,每周一次。还有架子鼓,一直有坚持的。”

 

“我们还会一起做阅读理解,”嘟嘟爸说:“像阅读理解,这些有深度的东西,他难理解。语言类的东西,他理解起来比较吃力。他的认识是一个点一个点,是点线的,不是面的,只是局部的。但是我跟他一起做题,一起阅读理解的时候,题目对了,他也很开心。”

 

嘟嘟爸说:“运动也一样,打鼓也一样。”

 

后记

 

嘟嘟已经是杭州当地很出名的小明星,他会打鼓,也参加很多活动,很受当地家长的欢迎。他在小学2年级以后,减少了参加公益类活动的次数,所以后面关注度也降低了。

 

在采访的最后,嘟嘟爸说,自闭症群体很可怜,他们需要社会的关注,而且现在的发病率在加速上升。这个事情不应该只是一个自闭症群体的事情,也应该是一个全社会都去关注的事情。

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