恩启观察员
2020年03月24日 18:56 391.0
在自闭症的治疗方法中,有一类治疗方法,医学上称之为补充疗法或另类疗法,英文叫做Complementary and Alternative Medicine(CAM),是指在主流治疗方法之外的其他治疗方法。在世界各国,在没有特效药能治好自闭症的今天,在各类医学疾病中都存在着这些治疗方法,在自闭症治疗方法中,估计有上百种之多,这些疗法常常让自闭症患者的家长感到十分的困惑,不知如何选择!但总是听说这些疗法,又不敢尝试,与其观望或冒风险,不如今天做一个了结。
最近广州中山大学附属第三医院儿科主任、儿童发育行为中心主任邹小兵医师在《与你同行》书中,为我们从上百种疗法中选出常见的18种干预方法进行了客观的评价。
自闭症的其他治疗方法
文 | 邹小兵
所谓主流治疗方法,就是指被科学研究证明有效的方法,例如用青霉素治疗肺炎,用阿司匹林退热,用氯苯那敏(扑尔敏)治疗过敏性荨麻疹,地西泮(安定)用于催眠……这些都是已被证明有确切疗效的药物治疗。主流医学认为,对于自闭症核心症状,目前并没有特效药物治疗,主要的治疗方法是特殊教育训练、社会交往训练、言语治疗、物理治疗、作业治疗、心理治疗等。针对自闭症的部分神经精神症状可以使用少数精神类药物治。
以下,我们将根据判断原则,结合治疗费用、时间耗费等因素,来对自闭症领域里的各种补充和另类疗法加以分析。
第一类补充疗法,为非介入性治疗,包括各种未被研究证实有效的训练方法,其中部分方法可作为“选修课”加以选择。疗效不确定,选择需谨慎。
严格设计的音乐治疗可能对自闭症有效。但是这类治疗的科学对照研究十分困难,没有查询到相关随机对照研究证实。曾有一些前后对比研究证明有效,部分专家学者,特别是特殊教育和音乐治疗领域的专家对此较为推崇。治疗费用不高。
推荐作为自闭症儿童训练的“辅助科目”,如正常幼儿园、学校的音乐课一样加以设置。
随机对照研究证明无效。目前在我国以及很多国家开展得非常普遍.家长和专业人员反映有效;少数前后对比研究证实有效;费用不高。在实际操作过程中,其实包含了社会交往能力以及身体运动等能力的训练。可以选择使用。如幼儿园、学校的体育课一样加以设置。但是需要注意对于极度抗拒某些旋转、摇晃的儿童不必强迫使用。
不主张将感觉统合治疗设置为自闭症训练的主要课程。
在每一天的高强度教育训练之后,对患儿进行一些按摩或者捏脊治疗,这种疗法被一些家长和少部分专家所推崇。建议在患儿喜欢或接受的情况下,家长身体力行地在家庭中有限度地开展此类疗法。美国自闭症患者天宝根据自己的感觉设计和推荐的挤压箱挤压治疗可以认为属于这一类疗法。疗效不确定。
主要的依据是前后对比研究’既有有效报道也有无效报道。家长个案报道较多。随机对照研究未注明有效。建议根据患儿听觉敏感状况合理规范使用。并不是所有的患儿都需要听觉统合,事实上只是部分儿童存在听觉敏感及其由此造成行为问题的,才需要进行听觉统合治疗。
第二类补充疗法,这些疗法涉及食物、药物,属于介入性治疗,尚无证据证明有效,一些疗法价格昂贵,存在风险,使用需谨慎,一般不推荐使用。
有些学者认为某些食成过敏,从而导致患者症状恶化,因此主张饮食调整,建议避免以下成份的实物:1. 酪蛋白,如牛奶和牛奶制品;2. 麸质类,如小麦、燕麦、裸麦和大麦等谷类食物或相应的食品,如面包、饼干、馒头。然而这类疗法的疗效没有得到科学检验。
自闭症儿童的确比普通儿童有更多的消化系统症状,但是两者之间到底是独立的平行关系还是因果关系并不清楚。建议有消化系统症状的患儿看消化专科医生,处理相关问题。戒食引起的营养缺乏问题需要关注。
大剂量维生素治疗法虽然在国外尤其欧洲国家较为盛行,但疗效不确切,主要是大剂量维生素B6合并镁剂治疗,该疗法起于20世纪60年代两位英国科学家发现有些自闭症儿童尿液中有异常代谢产物,服用维生素B6后尿液检查恢复正常。另外还有大剂量维生素C和叶酸等治疗。
过量使用维生素存在潜在风险,通常不推荐使用。
由此可见,自闭症的补充和替代治疗方法种类繁多,一些疗法存在风险,一些疗法存在争议,而且很多疗法费用高昂,时间耗费也很大,所带来的家庭经济压力和时间消耗需要家长在选择时务必十分慎重。
作为补充和另类疗法,主流医学并不推荐,但是这些治疗方法依然大行其道,这与自闭症目前缺乏有效药物治疗,家长寻找“万灵药”的急迫心情有关,当然也有厂家推波助澜的作用。其实不仅是在自闭症这个疾病,在很多没有特效药物治疗的其他疾病,都普遍存在这种现象。家长应该学习科学的自闭症知识,理智判断各类疗法的效果。专业医生应该在这方面发挥重要指导作用。总之,由于这些治疗可能存在的风险和对孩子健康的不良影响,家长要慎重选择。
延伸知识
如果你还想知道医学界是凭什么确定主流方法和非主流的补充或另类治疗方法的呢?这个问题不容易说清楚,要让广大家长弄清楚的确需要花费一点笔墨。
1. 目前医学上确定一个治疗方法(药物或训练)是否有效,最高级别的证据是要通过随机对照研究(randomized controlled treatment简称RCT)来证明,这似乎有些拗口,通俗地说,就是要做随机分组比较。这是可信度最高、科学性最强的一类治疗研究方法。
比如说,将200个自闭症患儿随机分成两个组,在这里,随机分组是统计学名词.不是随便的意思,而是指满足某些配对原则的患儿(例如年龄、病情严重程度、父母文化水平、家庭经济状况等要素需要匹配),他们分到两个组的机会都是均等的,他们进入某一个组是由于随机分配(可比做抓阉)得出的,如果人为地把病情轻、年龄小、父母文化高、家庭经济好的分在某一组,而把病情重、年龄大、父母文化低、家庭经济差的分到另外一组,这就不符合随机分配原则。然后,每一组各100人,其中第一组的人采用这次研究要测试的A治疗方法(例如服用一种药物或者接受一种训练疗法),另外一组人采用安慰治疗(传统药物或另外一种训练方法),这个传统药物或训练方法是当前盛行的方法,可能有效,也可能无效(即只有安慰性质的治疗)。两组患儿经过相同疗程的治疗后,由专业评估人员(他们不知道两组患儿的分组情况)对两组儿童进行效果评价,以了解两组儿童的变化情况。
如果第一组儿童比第二组儿童进步得更多,并且达到了医学统计的“有效”标准,那么我们会说,这个A方法是有效的。如果别人也用这个方法去重复这个研究,也获得了相同的效果,则这个治疗方法就会逐渐被主流医学界所接受,成为科学的的疗法。
这样的试验也有可能出现这样的结果:第一组和第二组的效果是一样的,则说明新方法与旧方法一样,如果都有改善,说明两个方法将来都可以选择,如果两组都没有改善,则说明两个方法都无效。还有一种可能,两种方法都有一定的改善效果,但与那些没有接受治疗的患儿比较,差别不大,即效果不显著。那么这个新方法也是不能被承认有效。家长会问。既然无效,怎么会出现改善呢?”这里的因素可能比较复杂,但是有两点是肯定的,第一是心理学上的“安慰效应”'即只是家长的感觉而已;第二是患儿随着年龄的增长,病情的自然发展而出现的变化,例如自闭症儿童到五六岁的时候很多会自然出现发音或说话,某些病情的改善其实与治疗并没有关系。
要注意的是,还可能有第三种情况,那就是第一组的儿童比第二组的儿童效果更差,还出现了其他更加严重的问题,这就说明A方法会加重病情,会产生不良反应,应该禁止使用。当然还有其他情况也需要注意。例如第一组孩子用A方法后比第二组孩子效果好,但是却出现了其他严重的不良反应,则这个药物或方法也不能被主流医学所接受。
也许举例来说,读者们会更加清楚。200个儿童都发热,我们把这两组孩子分为两组,衡组100人。为了退热,我们给第一组孩子服用了一种新型退热药,另外一组儿童服用了一种与退热药外观形状一样的药片(但是实际上是面粉做的药片),然后,观察服药后的反应:
第一种情况:服用药一定时间后第一组儿童有60人退热了,第二组只有30人退热了,那么我们通常会说,第一组的药物退热有效;
第二种情况:第二组也有60个儿童退热了,那么说明这个药物没有什么效果,跟面粉做成的药片一样。退热的原因根本就是儿童自己到了时间就退热了;
第三种情况:是第一组孩子虽然有60人退热(比第二组好),但是有二三十个儿盘出现了出皮疹、头痛、呕吐等表现,这说明第一组孩子服用的药物虽然有更好的退热效果,但不良反应严重,不宜给发热的儿童使用,不能成为科学的主流的退热方法。
当然,实际上在医学上所进行的这类比较方法比上文所述要复杂得多,但是基本道理就是如此。因此主流科学疗法就通过这样的比较试验之后得出“有效”结论的疗法,即是上述的第一种情况;补充和另类疗法一般就是没有进行过这类比较或者经过比较属于第二、第三种情况的疗法。
2. 第二类的治疗方法研究是,不做随机分组,只是用一种方法治疗了一组患儿,进行前后对比研究,结果发现治疗后的情况比治疗前有改善,就认为治疗方法有效。这类方法需要分析,有些可能是确实有效。但是依然需要通过刚才讲的随机对照研究进一步证实或证伪,有些是病情的自然发展使然,并不是治疗方法起了作用。因此,这类治疗方法的可信度一般,并不能因此就认为疗法有效。
3. 第三类的情况是治疗方法是一个专家的自我经验,或者几个权威专家商量后形成的共识,方法并没有经过任何的对照研究试验,这类经验、共识所荐的疗法可信度较低。
4. 最后一类就是家长或医生的个案以及由此形成的坊间传闻,在自闭症康复领域这类个案传闻很多,一些个案很真实,也值得加以研究和归纳总结,并引起相关学者的重视。但仍需要进一步设计科学的研究方法去检验,才能变成科学的主流方法。总体来说,这类方法可信度最低。
主流可以变成另类,另类可能变成主流。有些主流方法经短时间的观察被认为科学有效,可是经过长时间的观察,发现效果并不理想或者出现不良反应,这类方法会从主流医学治疗方法中剔除;有些方法目前属于补充和另类疗法,但是后来接受了科学检验并被证明有效,也就成为了主流科学疗法。在自闭症领域,这种情况并不多见。
当然还有那些有意欺骗钱财的方法就根本不涉及科学还是不科学、主流还是另类的问题,而是蓄意的诈骗或虚构,甚至属于违规违法和犯罪的范畴了。这些方法不仅浪费了家长的钱财,还阻碍患儿获得科学方法治疗的时机,耽误了患儿的病情,一些方法还会对患儿造成身心伤害。这种现象在当前并不少见,家长需要擦亮眼睛,以免上当受骗,国家需要加强管理,依法打击。
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