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家有二娃,自闭症孩子父母如何调和?

作者:Jun Cen


现在越来越多的家庭有两个孩子,如果一个家庭有一个自闭娃,一个普通娃,家长如何对待两个孩子?如何培养两个孩子共同健康成长?在生活中,又会遇到哪些巨大的挑战?也为准备生二胎的家长们提前做好心理准备和解决预案。




马凌冬



美国应用行为分析师执照 (BCBA),是LACare 认定的美国医疗健康服务提供者。从事自闭症儿童教育工作多年,在美国洛杉矶地区长期为亚裔家长和儿童提供帮助,同时也为国内自闭症机构和家长提供咨询和培训。



Autism Speaks 每年举行提高自闭症意识的 "行走活动“ -- ”Walk For Autism“,洛杉矶的活动据点在帕萨迪纳的"玫瑰碗"体育场。记得几年前我和朋友一家参加 “Walk For Autism”时,发生了一件让人哭笑不得的事:


朋友的老大在自闭症谱系上,老二属于正常发展,也就是我们常说的 “NT”。大家去之前都担心老大会受不了体育场的嘈杂,给他准备了帽衫,棒球帽和耳机。走到一半,见老大的状态还不错,大家都松了一口气。没想到当时还没小上学的老二突然大发脾气:”I want it...I want it too!(我要那个,我也要!)"  他妈妈问: “你到底要什么?” 老二憋足力气大喊:”I want autism!(我要自闭症)"




老二如今已经上初中,他妈妈说从那次他嚷嚷“我要自闭症”后,全家开始担心他患上了 “候诊室综合症”(这里特指自闭症孩子的NT兄弟姐妹由于长年累月在候诊室等待,出现的心理不平衡现象)。上周见到他们一家,老二已经俨然一个阳光开朗的大男孩。孩子妈妈说,这几年老二迷茫过,沮丧过,父母带他找过心理医生,现在他对哥哥的情况完全坦然接受,也很体谅父母,总算过了这个坎。


孩子妈妈跟我打趣:“以前去不同的儿童发展医生诊所,总会看到旁边有一间家庭心理医生诊所。现在才知道这种组合并不是巧合。一个自闭症的诊断会给家庭所有成员带来冲击,真的像多米诺骨牌一样。父母和兄弟姐妹经常需要额外的心理支持。有个家庭心理医生设在隔壁,给我们提供了很多方便。”




做自闭娃的兄弟姐妹并不是一件容易的事,他们可能会产生各种各样的情绪,包括与年龄不相符的严重负面的情绪,任何一种情绪都应该被理解,家长也不要忽视对他们的情感支持:


1. 嫉 妒

“哥哥小时候上语言课,我在外面等;现在改补习数学了,可是我还要在外面等。”  


“哥哥的体育课(其实是感统课)很重要,我的棒球练习就不重要吗?” 


“从记事起,不但爸爸妈妈围着哥哥转,家里每天来好几个人 (自闭症康复师),也都是为了哥哥,从来没有一个人是为了我。” 


在弟弟眼里,哥哥从小犹如众星捧月一般,总有好几个老师陪他玩,还有一大堆的特殊玩具,他的生活简直是奢华。相比之下,自己就是个二等公民。



家长对策: 


作为父母,太容易全身心扑在自闭娃上而忽视了另外一个孩子。首先,NT的兄弟姐妹也还是个孩子,他们也需要你的专注和关爱。其次,如果年龄小,很多NT孩子并不能理解:表面上好几位老师围着哥哥转,实际上哥哥是在“工作”,在“学习”。孩子的直觉反应是:“凭什么你有自闭症就有这么好的待遇?那我也要自闭症!”  


家长需要设身处地为另外一个孩子着想,同时用实际行动提高 NT 孩子的“待遇”。最重要的是每天拿出固定的时间跟他们在一起。“在一起” 不是指带着他东奔西走,而是专门拿出时间,给他百分百的注意力,跟他交谈并提供帮助。NT孩子渐渐会明白,家长虽然对有自闭症的哥哥投入的时间多,但是对两个孩子的爱是一样的。家长的时间往往被自闭娃的各种课程和活动占满了,分身无术,建议积极寻求其他家庭成员和外界的帮助。



2. 不 解

一位妈妈说:直到两岁的儿子抱着保姆的脖子对我说: “你不是我妈妈!你是哥哥的妈妈,秀阿姨才是我妈妈”。我才认识到我忙乎老大的事情忙疯了,忽略了老二。 


虽然NT孩子与自闭症兄弟姐妹一起成长,他们往往需要很长时间才能理解并且接受兄弟姐妹的特殊需要。这期间,作为家庭一员,他们也会经历父母经历的各种情绪:失落,沮丧,迷茫。。。小小年纪就有这么多复杂沉重的心事,非常不容易。



家长对策:


根据NT孩子的年龄,适当介绍自闭症方面的知识。NT兄弟姐妹陪伴自闭症孩子的时间是最长的,他们这方面的知识越丰富越好。帮助他们理解每个人都是不同的,有些人需要多一些的帮助和关爱。因为理解是接受的第一步。


为了帮助NT孩子理解自闭症这个复杂的发展障碍,家长可以从解释具体的现象开始,比如:“你哥哥的学习方法与你和我都不一样,他需要一些额外的帮助”;“弟弟讲话困难,他还不会跟你玩,但是他非常爱你”。对于自我刺激行为,可以解释为:“他不停地跳,是因为他很高兴去动物园,就像你感到高兴一样”。



3. 羞 愧

在同学面前感到抬不起头来,总怕被同伴取笑,这是很多NT兄弟姐妹都有的经历。有位双胞胎的妹妹说:”我很爱我的哥哥,但他古怪的行为让我很难为情。小时候他经常发脾气,让我在同学面前丢人。


大一些,我约朋友来家里玩,叫中餐外卖,朋友说记不清上次吃中餐是什么时候了,我哥哥很严肃地告诉他是2015年7月9号。哥哥有非凡的记忆力,可是社会上大多数人不是这样的。大家不会称赞他的特殊能力,只会觉得他很奇怪。”



家长对策:


让NT孩子知道如果感到难为情,尴尬,都很正常。如果NT孩子感到有必要向周围的朋友们解释自闭症,家长可以积极地帮他们做这个工作。跟NT孩子解释,社会上每个人对自闭症都有不同的接受程度,有人理解,有人不理解,这不是我们能够控制的。对那些不理解的人,我们能做到的是控制自己的态度和反应。另外,同时照顾到NT孩子的需要,尊重他们自己的爱好和朋友圈子。



4. 沉 重

沉重来自压力。一种压力来自父母,比如有些父母总是在有意无意地传递这样的信息:“我们总会先走一步,照顾哥哥的任务就要靠你了!” 另一种压力来自NT孩子自己,觉得自己必须“很完美”,才能补偿兄弟姐妹的“不完美”。


为了完美,他们往往在学业上和工作中都给自己订过高的要求,以至于小小年龄把照顾全家的重担都放在自己肩上。当同龄人都在无忧无虑地玩耍的时候,这些NT孩子的脸上少有笑容,俨然一位责任重大的小大人。



家长对策:


每个孩子都有自己选择自己生活的权利,家长不要替他做决定。照顾患有自闭症的孩子,对父母是义务,对兄弟姐妹是选择。他们想以后用什么方式参与对兄弟姐妹的照顾,参与到什么程度,应该让他们自己决定。有的NT孩子非常投入,即便家长没有要求,他们都想好好照顾患有自闭症的兄弟姐妹。有的则相反,恨不得早早离开这个环境,再不要跟有关自闭症的任何人和事物打交道,连A字开头的词都不想看到。


每个孩子的个性不同,我们能做的是如果患有自闭症的孩子有困难独立生活,家长可以尽早给他设立特殊信托或保险,做职业训练,就业安排,为他们提供未来的生活保障。至于兄弟姐妹的帮助,我们可以报以期望,但是绝对不能强迫。



5. 孤 立

有哪个孩子长大的过程中要帮助兄弟姐妹讲话和社交? 谁家从来无法一起出门度假?同龄孩子父母膝下承欢的时候, 他们在跟着全家为兄弟姐妹的前途担忧。没有太多孩子成长过程中有这样的独特经历,这些NT孩子经常会感到无人理解,被孤立。


不少孩子要想很久才能决定请不请同学来家玩,因为不知道同学们会不会接受有特殊需要的兄弟姐妹。有的干脆避免这种情况,从来不提及自己的兄弟姐妹。



家长对策:


帮助孩子建立互助小组。多与自己有相似经历的人在一起,才会得到更有效的支持与帮助。家长通常都有自己的互助小组,那么兄弟姐妹也应该有类似的支持系统。周围如果没有这类组织,可以查看网上有没有远程的支持,或者联系别的自闭症家庭,看看有没有NT孩子与你家NT孩子年龄相仿,介绍他们互相认识。其实不少NT的兄弟姐妹,有机会在候诊室认识处境相同的小朋友,从此结下深厚的友谊。



太多NT的兄弟姐妹回忆起童年,“很多午后是趴在候诊室的桌子上做功课度过的”,真的很无奈!目前给父母的支持越来越多,但是给兄弟姐妹的支持还远远不够。虽然NT的兄弟姐妹对自闭症的反应和接受很多样化,但他们中有很大比例非常具有同情心,有些还选择了特殊教育的职业。


Natasha 是我接触过的一位很优秀的治疗师,她对这一行的执着和热情让我非常感动。熟悉了才知道她从小跟患有自闭症的哥哥一起长大。Natasha 19岁从初级康复师做起,30多岁拿到了 UCLA 的心理学博士。这中间由于老公工作的关系,辗转于法国,日本,美国,但一直未改初衷: “我哥哥有严重自闭症,医生说他永远不会讲话,但他现在能讲话。我们都曾担心他永远不会系鞋带,现在他不但会系鞋带,还能每天自己独立换乘两趟公共汽车到老人院做义工。我知道他什么都行,没有事情他做不来。”


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