♥ 一封家长的投稿：

文|Judy

又到了一年一次的“自闭症日”，又有大批的名人、专家、“爱心人士”们，开始为“星星的孩子”摇旗呐喊，引发社会关注。但作为一个自闭症孩子的母亲，我却感觉不到丝毫的欣慰，甚至有些厌恶，这是要把“自闭症日”当节过吗？其中的一些人每年来一次，只出现在4月2日这一天，不知道究竟是在为孩子呼吁关注，还是想通过这些活动，让社会关注他们？

对自闭症群体的关爱，不该只是作秀一般的“摆拍”，真正的帮助应该深入到我们这些自闭症家庭的生活里，让我们这些家长们能喘口气。

2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为"世界自闭症关注日"，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。我承认，现在的身边的人提起“自闭症”这个名词不再陌生，然而，他们真的明白“自闭症”的真实含义吗？

我儿子四岁时被诊断出自闭症，当时我人整个懵了，自闭症是什么？是天才？是弱智？... ...都不是。8年的星妈历程告诉我，这是一种可以把一个人、一个家庭逼疯的存在，孩子一着急就会大哭、大叫，根本无法跟他沟通，我整个人，我们整个家庭，也在“抓狂——自我调节—再抓狂”的日子里周而复始。

对自闭症孩子而言，轻度点的，早点发现早点开始干预，还有可能学会生活技能，如果严重点的，或者干预不及时的，很可能这一生都需要人伺候。

四岁时儿子刚从爷爷奶奶家接回来，我带儿子在小区的公园里玩，小朋友们都扎堆拍皮球，我儿子看着新奇，就抢了过来，还不小心把旁边的孩子推倒了，我赶快冲过去，想把球还给人家，我儿子死活不放手，一着急还咬伤了我的胳膊，那个孩子的家长原本想要回球的，看到我儿子的表现，就拉着自己哭泣的孩子回家了，她厌恶的眼神我至今仍记得，像一把尖刀划过我的心。从此以后，儿子的恶名就传开了，再也没有孩子愿意理我儿子，他们背后都叫他“野孩子”，我也不敢让儿子再出门跟别的孩子玩，以免伤到人家。可是总在家里待着，他像被困住的小野兽，脾气越来越暴躁。那段时间我非常焦虑，真的不知道该如何应对，还好家人比较理智，选择让孩子去机构学习，在老师的帮助下，他的情绪和行为问题有了明显好转，认知能力也有了一定提升，可是，在小区里，我仍然不敢让儿子在小区和别的小孩一起玩，怕伤到别人的孩子，更怕别人的厌恶。

那个时候，我想要的不是摆拍式的关爱，而是对自闭症有多一份了解，对孩子的行为多一点善意的理解，不在我这当妈的心上再划一刀。

拿到孩子的诊断书之前，我的生活一直顺风顺水，家中的独生女，顺利考上名牌大学找到外企工作，合适的年龄遇到我老公，结婚生子。像我这样一个生活的太顺遂的人，突然得知儿子是自闭症，这种打击可以说是毁灭性的，从来没有经历过太大挫折的人生瞬间开始逆转，这样的感受真的让人撑不下去。刚开始的两年，我都在严重的焦虑和抑郁中度过，几次想到过自杀，或者带儿子一起死，甚至现在，焦虑还是会时常骚扰我，一想到孩子的未来，就让我感到绝望。

那个时候，我需要的不是摆拍式的关爱，而是有相关的专业人士关注到我这个自闭症孩子母亲的心理压力，跟我一起想办法帮助孩子康复，帮助我们这些父母面找到面对自己、面对生活的勇气，好好活下去。

原本，我和老公都有不错的工作，孩子出生后为了不影响我们的事业发展，一直是公公婆婆在照顾，可是孩子确诊后，我们不敢再这样放肆的过自己的人生了，可以说诊断书比出生证明更让我们体验到父母的意义——我们得对这个生命负责。权衡之下，决定由我辞职全职带着孩子训练，这样一来，家里的经济一下就紧张了，收入少了一半、可是支出却增加了，机构康复的费用比一个人的工资都高。无奈之下，老公放弃了稳定的央企工作，去一家私企打拼，只为能让家里好过一点。我们这样的家庭虽然窘迫，却不是最可怜的，还有很多家庭连孩子的康复费都拿不出，我一路见过很多家长满怀希望带孩子从外地来北京康复，在看不到希望、钱也花的差不多以后，就带着孩子回去了。如果放弃干预，孩子的一生可能就毁了，只能作为家庭的累赘活着，对孩子本身和家庭来说，都是灾难。

那个时候，我们需要的不是摆拍式的关爱，而是有相关的部门或慈善组织，能帮我们真正的减轻一点经济负担，让孩子做完黄金干预期的康复教育，起码让我的孩子生活能够自理；或者有爱心人士人代替我照顾一下孩子，让我也喘口气，去做个头发，逛个商场，体验一下普通人的生活。

孩子是自闭症，对一个家庭的影响真的太大了。不是说接纳孩子，调整心态这么简单的话可以扭转的。孩子的症状会伴随他的一生，也会伴随我们的一生。有些家庭因为孩子是自闭症就互相指责逃避责任，把孩子留给另一方；甚至有些父母都跑了，把孩子留给老人；还有些老人会劝自己的孩子离婚，丢掉累赘... ...身边因为孩子离婚的家庭多的吓人，这绝不是危言耸听，一旦孩子诊断出自闭症，干预很长时间看不到效果，有些人就会选择离开，而留下的人就要承受更多的痛苦。

我虽然很庆幸还有老公可以一起承担，但是我们的婚姻也因为孩子的问题遭遇过危机，我每天陪孩子训练很累，回到家还想继续干预不敢松懈，当心思全都扑在孩子身上时，丈夫会感到被忽视，而我也很委屈，他不理解我的苦心。当中有几年我们都过的很痛苦，就这样相互摩擦着挺了过来。

那个时候，我们需要的不是摆拍式的关爱，而是有人指导我们在这样危机的时刻如何让婚姻稳定，如何化解家庭的矛盾，让我们的生活里不止有愤怒和焦虑，还有希望。

除此之外，随着孩子年龄的增长，上学是个难题，每次有孩子因为自闭症被退学的消息出现，我都整宿的睡不着觉，因为我害怕，我怕下一个就是我儿子，于是会神经质的对他的同学和老师献殷勤，只盼着大家能够别挑剔儿子。

如果孩子再大些，别人都工作了，我不知道该把他安放在何处，这些都不敢想，越想越害怕，我们的处境，没有经历过的人真的不懂。

我需要的，我猜也是千千万万自闭症家长需要的，是真真切切和我们一起想办法帮助孩子的人，而不只是一年一次的呼吁，一味地呼吁而没有行动，对我们的孩子真的没有意义。

如果你真的想帮助自闭症群体，恳请你，在生活的每一天里对自闭症患者多一些理解，多一些尊重，不要只出现在4月2日这一天。