又到了一年一度的“99公益日”了，每年这个时候，自闭症群体都会站得一席之地，非常感谢所有伸出援手慷慨有爱心的人们，如果仔细去追寻就会发现，不光是“99公益日”，每年的4月2日、助残日等，自闭症群体都会成为被帮扶的对象，可是，经历了这么多次的帮扶之后，为什么自闭症群体的生存环境依然如此艰辛？我不禁去想，也许大多数人并不真正了解自闭症患者和他们的家庭需要什么。

这些年里，通过接触过从业者、家长以及自闭症孩子，我觉得他们真正的需要是以下几个方面：

为什么每年的公益项目这么多，还是没能缓解呢？

首先，必须承认，这些公益项目确实帮到了一部分人，但生活是沉浸在每一天的，很多现实问题很难解决。

许多家庭在得知孩子患有自闭症后，往往会有一方家长辞去工作，专心陪伴孩子干预，这样一来，家庭收入就直线下降。有些家长想抓住孩子的“黄金干预期”，在孩子顺利上小学后再次工作，这可能是最好的结果，但是，孩子的程度不同，能不能进入小学？进入小学后是否就不需要陪读？离开职场后几年是否还能顺利回归？一切都是未知，如果都是最坏的结果，经济压力会一直伴随整个家庭。

不辞去工作，让老人陪伴孩子就没有经济压力了吗？我看到的不是这样。首先，老人的身体状况本身就不比年轻时候，再加上带孩子的压力，这样的劳碌很容易就体现在身体上，去医院成了家常便饭，这些开销也不会少。

不是最贫困，却也不富裕，也许这部分家庭才是最难、也最容易被忽视的。除了统一的政策补助，似乎找不到更好的方法，而每天关于不能领取残疾证、以及领取后领不到补助的留言不绝于耳，除了安抚，只剩深深的无力感。经济帮助，最简单也最难，捐款虽易，真正缓解这个群体的压力却很难。

一说到包容、接纳，似乎老生常谈，每次公益活动的主题也无外乎这些，但真正的接纳，又有几人能做到？

一次聚会，有个朋友知道我从事自闭症康复工作，非常好奇的跟我聊了起来，也纠正了她原本的一些错误观念，但聊天的最后她的结论却是：这些家长真不容易，有公益活动我愿意捐钱，不过坦白讲，我是不愿意我的孩子和这些孩子一起上课的。即使在我告知融合教育对普通孩子也有诸多好处后，她坚持的摇摇头：现在的社会竞争压力太大，我不能浪费孩子的时间。

不赞同她的观点，却也改变不了什么，因为就在刚刚过去的一周，至少有三位自闭症孩子的家长向我抱怨了“入学难”的问题。

这样的案例还有很多，我想自闭症群体在国内的生存空间如此艰难，与社会崇尚精英式教育分不开，很多人都希望自己的孩子未来成功成才，却忽视了对善良、对爱人之心的培养，这样的畸形教育观下，未来受苦的可能不只是自闭症群体。

说来容易，这点其实最难做到，但，也是他们最需要的。

如果在现实生活中，我们的一位朋友有某方面的缺点或不足，我们可能会选择帮助，时间长了也可能会忽略，但面对自闭症群体，往往却很难做到。

歧视，是最常见的伤害，但还有一种隐形的伤害，就是过低的预估他们的能力，不对他们有所要求。这个隐形伤害的错误，我就曾经犯过。

在一次“融合+喘息”的公益活动中，我负责跟4岁的自闭症男孩球球待一下午，集体游戏环节，老师喊口令后小朋友们快速换到旁边的椅子，志愿者予以辅助，为了做好辅助工作，我总是在老师喊出口令后立刻把奇奇抱起来放旁边，两三次后我发现一个问题，球球似乎并不是很想立刻起来，于是我决定在下一次的时候先不动他，结果惊喜的一幕出现了，球球虽然晚了几秒，但他知道自己该做什么，顺利的做到旁边的座位上，也得到了奖励。这时我才恍然大悟：原来我低估了球球的能力，发而会因此限制他的成长。

类似的例子还有很多，比如跟普通人聊天时，如果我在忙或者他的提问我不想回答时，就会立刻拒绝，但面对一些自闭症孩子，我却怕因此伤害到他们，而继续聊下去。这，其实也是一种隐形的伤害，因为他们遇到的其他人也许并不会这样，我的反应其实给了他们错误的示范，让他们以为大家都是这样，在遇到不会一直跟他们聊下去的人时，肯定会失望。反思之后，我也会在有事的时候拒绝，但我担心的事情并没有发生，他们没有失望反而下一次还愿意主动找我聊天，甚至后来我说到“等下我要出去”等潜台词时，他们也会get到重点，说“等你不忙的时候我们再聊”。这样的惊喜，如果我没有反思，是体会不到的。

所以，只需要多一点耐心去表达，并不需要过于爱心泛滥，把他们当成普通朋友，似乎才是接纳的最佳方式，也会有利于他们和更多人的交往。

对于帮助自闭症群体，主体除了自闭症患者，还应该包括他们的家庭。因为家人是陪伴他们最长久、最有力、也是最可能起到作用的人，家长的生存状态、心理和身体状态，直接影响他们的生活品质。

这也是个老生常谈的话题，很多家长组织会定期让家长们聚在一起抱团取暖，一定程度上缓解了家长精神层面的焦虑，可是生存状态，目前还是没有办法有效解决。

如果能有企业或者公益组织同时录用家长和自闭症孩子，或者给有自闭症孩子的家长多一点就业福利，将来有真正让大龄自闭症患者工作、生活、养老的安全场所等，或许才能真的让家长身上的担子轻一些。

不只是公益日，普通人在生活中能为自闭症孩子做些什么？

在公共场合遇到他们，不用异样的眼光持续关注；

当他们主动打招呼的时候，及时回应，哪怕只是一个微笑；

得知他是自闭症孩子后，不要为了验证他的语言能力，强迫开口；

在和自闭症孩子的家长交流时，不要总是凸显自己的优越感；

当他们有情绪问题时，即使不能帮助也不要指责，以免给家长更大的压力，让孩子更加不受控；

得知孩子的同学是自闭症后，不要马上联合其他家长抵制，给他们一次机会

……

在生活中，还有很多细节可以帮助他们，请大家继续补充！

对于自闭症病因的探索、药物治疗的革新、康复干预的完善、政府的支持，都会让他们越来越好，但作为普通人的我们，在生活中多一点温馨的爱，就是最大的帮助！