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自闭症儿童背后藏着的是一个母亲的坚持


步履不停

文 |米栗


又放暑假了。

 

今年,小浩也会和妈妈一起来到这个海滨城市度假。我们照例约在去年见面的商场里相见。

 

我和小浩妈妈是多年未见的老朋友,第一次见小浩是在他15岁的时候。

 

见面之前,我心情是很忐忑的,因为他是一个自闭症孩子,而我从未和自闭症孩子接触过。我查了很多资料,想寻求一个和他的相处之道。看了很多案例却有了更多的疑问担心:对于他来说,我是个陌生人,他会不会大喊大叫?会不会打我?会不会做出一些我难以接受的举动?

 

带着这些担忧,我们见面了。

 

出乎我的意料,小浩非常的有礼貌,乖巧的站在妈妈身边,说:“许阿姨好。”我惊奇于他的礼貌,想着一定是来之前妈妈教他的。后来我才知道,放暑假之前,妈妈和小浩说要来这里旅游,并约定了和我的见面。她和我要了一张近照,当时我还不知道原因。原来,小浩刚放假时,她每天都给小浩看我的照片,并和他说:我们下个月5号要出门旅游啦,这是妈妈的好朋友,叫许阿姨,见面要问许阿姨好。慢慢的,小浩就习惯了,知道要和谁见面,这个人长什么样子,消除他的不安感


我们去商场的餐厅里吃饭,妈妈给他点了份土豆泥,他高兴的说:“喜欢土豆泥!不要披萨饼!” 期间我偷偷的观察小浩,他吃的很规矩也很干净,知道饭前要洗手,饭后把餐具摆整齐,并说:“吃饱了!”随后小浩妈妈从包里拿出一袋拼豆,放到他面前,他乖乖的开始拼了起来。小浩专注于眼前的任务,我们在一旁聊着天,妈妈和我们讲起和小浩在一起时的事情。


小浩两岁半被查出患有自闭症,当时她感到天都要塌了,四处求医问药,经过了不少困难。身边的人也不了解自闭症,网上到处都是能治愈自闭症的各种方法。医生明明告诉她自闭症是无法通过药物或者各种疗法治愈的,可是当父母的,总是要拽着可能有的一丝丝的希望,走了不少的弯路,孩子也受了很多苦。


后来也是机缘巧合,她认识了一位老师,是从事自闭症康复的。老师和她说赶紧领孩子去机构干预,趁着孩子还小,这时候干预效果好,她就带着小浩去了。市面上机构水平良莠不齐,也辗转了很多地方,效果都不大,看着小浩一天天长大,日益严重的行为和情绪问题不知道让她留了多少眼泪。“不能停下,我得坚持!”对机构失望的她决定辞掉工作自学来教孩子,全家的重担都落在了丈夫一个人身上。

 

她在网上学习干预的知识,加入附近的自闭症家长组织,得到了很多和专家接触的机会。捡起多年不学的英语,去读国外网站的资料。她坚信只要自己努力学习,尽全力干预儿子,一定能改善孩子的状况。她从一个根本不懂干预的白领,变成一个深入了解ABA、TEACCH等等干预方法,不时给其他家长传授经验与方法的“资深家长”。


就这样到了小浩6岁多的时候,他的行为有了明显的改善,能力也有了很大的进步。这时,她找到了一个靠谱的机构,给孩子做了全面的评估,母子二人一起在机构学习,为入学做最后的准备。

 

8岁时,小浩如愿进了一所特殊教育学校,遇到了一位很好的老师。“有学上了才是挑战的开始,我不能停啊!虽然上学了,有老师教育、干预孩子,但她也没有松懈。每周都和学校联系,根据孩子的IEP给孩子制定自己的家庭计划,学校家庭同步进行,小浩的情绪和行为越来越好,身边的小朋友也多了许多,小浩变得更开朗了,她也重回工作岗位。


每年夏天,她和丈夫都会带小浩外出旅游,“不能停下,孩子需要去看看世界。



她和我讲起那些难过的时刻,表情很淡然,她说,虽然有很多困难,但现在看到小浩的成长,她觉得一切都是值得的。“我不能停下。”是她说的最多的一句话。

 

作为一个小学老师,我见过很多孩子,调皮的乖巧的、热情开朗的、文静害羞的。小浩看起来和他们没什么区别,我不能想象他曾经也是经常大哭大闹、攻击别人也伤害自己的小朋友。


当我更了解自闭症群体时,我知道父母为他付出了多少辛苦、抗住了多少压力。我看到自闭症群体没有世人想象中那样令人害怕,我看到干预与康复带来的改变。

 

第二年我门见面时,小浩给我带了一盒他亲手做的饼干。小浩妈妈笑着说:孩子很快就长大了,我也不能停下!要为以后铺路,他平时也喜欢,做的还不算糟糕,为什么不试试呢。如果可以,我们开个烘焙工作室也好啊,至少孩子将来有个去处。不求赚多少钱,但求孩子开心。

 

今年,又放暑假了,听说小浩现在能自己烤蛋糕了,要来我家试一试呢。

 小浩妈妈想和大家说

 

或许你正在为孩子的病情痛苦担忧,或许你已经释怀并全身心投入到孩子的干预中。我想和大家说,永远不要放弃。干预是个长久又煎熬的事情,那些难过困苦的经历也是我曾经经历过的。


干预要趁早,也要有识别良莠的眼光,不要偏听偏信随意一个网站的言论。即便过了黄金干预期,也别怕来不及,虽然会遇到很多难题,但坚持下去,总会有进步。


有能力的家长可以多看看国外的网站,国外研究自闭症要比我们早好多,也有更多专业的方法建议。不太有能力读外国文献的家长也不要慌忙,国内也有许多靠谱的平台能学到专业先进的知识。国内也有很多有经验的家长,他们有很多好的方法值得我们去学习。


但是一定要记得,别人的路不一定适合自己走,要辩证的看待,希望大家都能找到最适合自己,最适合孩子的干预方法,希望在育儿这条道路上,我们都能有所收获。

(为保护隐私,内容有所更改。)

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