做自闭症孩子的父母，我合格了吗？
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恩启特教平台
2020年03月27日 13:08
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在这篇文章里，我们讲了3个自闭症孩子和大学之间的故事。“自闭症孩子上大学”听起来是一个希望特别渺茫的事情，真的可以实现吗？这个问题没有准确答案，但我可以肯定的是：谱系娃未来的人生轨迹，离不开父母的努力与选择。2001年范昊然出生于哈尔滨，过完4岁生日的范昊然，还是一句话都不会说。可当时，公众对自闭症的认知远落后于现在，妈妈张金玲一度以为孩子是说话晚，甚至怀疑孩子听力存在问题。直到有一位星妈委婉地与张金玲提起，这才引起了夫妻俩的重视。“噩梦终究变成了现实。”昊然在北京被诊断为重度自闭症患者。确诊后的2年里，张金玲带着儿子往返北京3趟，但一点起色都没有。为了儿子，张金玲辞掉了工作，使出浑身解数专心给孩子干预。参加各种培训课程；自学语言认识、逻辑思维方法，在家一遍又一遍地带孩子练习；为了建立孩子和语言的亲近感，张金玲对儿子集中进行训练，一刻也不放松；为了锻炼孩子的社交，张金玲带着儿子在小区里买报纸，把家里的玩具拿出来低价转卖，吸引小朋友来和儿子交流；和儿子进行思维练习、拼图练习，每天都要磨上无数遍... ...14年过去了，虽然困难重重，但张金玲仍然坚持了下来。儿子顺利进入小学、初中，今年高中就毕业了。张金玲母子的故事传开以后，很多家庭都找到她寻求帮助。张金玲用她这些年学来的经验帮他们学习。其中有一个小姑娘已经顺利进入职高，未来会用学习到的一技之长立足社会。对于自闭症孩子来说，能够参加高考，能够上大学的，是少数中的少数。但是，每一个自闭症孩子，都能尽最大努力成为更好的自己。对于昊然来说，迈进高考考场，其实就是对“更好的自己”的实现。这背后，不仅仅是孩子的努力，更是父母的努力。有人说，任何一个优秀的孩子，都不是横空出世的奇迹，而是有迹可寻因果。它的因，在家庭，它的根，在父母。最现实经济上，要拼，但是除此之外的拼，是更不能忽视的。谱系娃的“拼”，是拼谁的父母更有耐心更冷静，拼谁的父母更勤奋更爱学习，拼谁的父母更有远见。自闭症孩子的教育是全天候的教育，是终身的教育。普通孩子教一遍就会，甚至自己就能模仿学习，自闭症孩子可能教几十遍几百遍都不一定能学会。有的家长教了几遍就放弃了，有的家长选择坚持到底，无论多难都不会放弃，一遍又一遍，就像昊然妈妈，儿子的诊断虽然是“重度”，但她从来没有想过放弃，反而是日复一日坚持给孩子做干预训练。孩子的每一点进步的背后，都浸透着父母的汗水。孩子的能力变化还取决于父母的态度。你们之间的感情是否和睦？你们的焦虑程度是否已经影响到了生活？是不是每天都只盯着孩子提高，接受不了一点点的退步？孩子的成长是曲折的，走一会下坡路意味着即将要登上更高的山峰。美国疾病控制和预防中心的最新数据显示，自闭症发病率已经由2004年的1/166增长到了1/59，全球自闭症患者数量已超过6700万。这意味着全世界成千上万的家庭会和你一样面临着养育孩子的困境与难题。每个孩子都有自己的优缺点，懂得学习的父母会更快了解自己的孩子，了解孩子在自闭症谱系中的位置，不仅仅是整体上了解，更是从孩子能力发展的不同方面了解，包括认知理解、语言、刻板行为、运动技能、感官问题等方方面面。看到孩子的优势，找到孩子的弱点，并以此进行有针对性的训练。学的越多，家长就越有能力做出明智的决定：为孩子选择什么样的干预方法、选择什么样的老师、选择什么样的机构... ...懂得越多，家长就越有力量发出倡导，帮助身边的人了解自闭症，帮孩子在更友善的环境中成长。谱系孩子的成人之路，并不是从他离开学校，或步入社会的一瞬间开始的，而是在更早的时候，他们就必须踏上从孩子向成年人转变的过渡之路。这是一个巨大的挑战。有远见的父母从孩子更小时候，就做好了迎接孩子成年生活的准备。“有父母问我：我应该什么时候开始过渡计划？我说：6岁。他们非常惊讶地看着我，并说：这太早了！”来自纽约理工学院职业独立项目的执行主任Ernst VanBergeijk博士说：“但我说：想象一下，你们的孩子在21岁时能够成为一个独立的成年人，他都需要具备什么技能？”家长们当即就会说：“日常生活的技能，包括个人卫生，做简单家务，能使用钱。”这些技能，等到需要用的时候再训练，要付出的时间与精力可要比小时候就开始训练要多得多。有些技能的学习关乎孩子一生的生活质量，例如：生活自理。孩子3岁就能不用尿布了，为什么要等到7岁再矫正呢？提前考虑孩子的未来，这个未来不是你想让孩子成为的样子，而是适合他的样子，并在此基础上不断努力。最近和教研中心教学部的老师们聊天，老师们说，有两种家长最常见：第一种是在家无时无刻不抓着孩子训练，就好像不知疲倦。另一种家长是回到家就放手让孩子“自由生长”了，想着孩子在机构已经密集训练了，回家就不用管了。过紧、过松，对孩子的成长都是不好的。不靠老师不行，单靠老师也不行。老师不可能24小时陪在孩子身边，家长的能量不能忽视。“今天太累了，不练了。”“少练一点而已，没关系。”不知道大家是否了解这个公式：
1代表每一天的努力，365次方就是1年的365天。1.01就是每天多做0.01，一年以后就会做到37.8；0.09就意味着每天少做0.01，一年以后就只能做到0.03了。行为专家Peter Gerhardt博士一直在强调适应性技能对自闭症孩子的重要性，他举了一个例子：他的一些客户，智力水平远高于普通人，但他们每天都在父母的地下室里玩游戏，不洗澡，也不与人互动。反而另一些智力水平并不理想的孩子，他们通过从小的干预，养成了良好的习惯，现在在社区找到合适的工作。既然我们预想了孩子的未来，我们就应该尽早做准备。学校不会告诉你，有一天孩子离开教育支持后，会发生什么，所有不平凡的逆袭都建立在努力挑战的基础上。我们需要日复一日地前进，脚踏实地，否则我们对“奇迹”的期盼，只能是不靠谱的空想。
