自闭症孩子干预过程中容易遇到哪些难题？
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恩启官方
2020年03月28日 17:06
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上周，我们面向家长做了一个征集：在孩子的干预问题上，你面对的最大的“冲突”是什么？我们收到了大量家长的来信，有的家人不理解不配合，有的与老师和家人在理念上有矛盾。有人妥善解决，孩子也越来越好，有的家庭僵持不下，家长也不知如何是好。我们选取了一些比较有代表性的经历，或许这里也有你的影子，面对这些问题，又要如何解决呢？我是一个脾气挺不好的人，性子也急，每次看孩子没进步或者问题行为爆发的时候，我都忍不住变得很暴躁，生气。其实不是生孩子气，我是气自己，气家里人。气自己为什么没给孩子一个好的环境，气家里人为什么不帮帮我。我儿子3岁才诊断，现在过去6年了，程度挺重的，当时大夫就说让抓紧干预。可是家里人不愿意管孩子，觉得麻烦，也不想我带孩子出去，怕别人看见孩子这么不一样，觉得丢面子。可我就要带孩子出去，我现在是兼职的，给孩子找了个全天的机构，但是一有机会我就带着孩子出去，去接触外面的世界。平时走亲戚的时候，我也硬着头皮带孩子去，说实话，我孩子已经进步很多了，在亲戚朋友面前也不会做太出格的事，但是孩子就是不一样，家家都有孩子，人家一眼就看出来了。我也和这些亲戚们一起抱怨孩子、有时候骂骂咧咧的，说这孩子我不要了！就是来讨债的。当然不能让孩子听到。我虽然嘴上这么说，可我一天都没放松干预孩子。谁不希望自己的孩子更好，家里人只会跟着一起吐苦水，帮不上一点忙。我压力很大，过过嘴瘾，干预还是要继续。我都没有依靠，孩子将来更得靠自己，我现在狠一点心，将来就省一点心。我和老公都是独生子女，家里父母都很健康。孩子诊断以后，父母其实是不太接受的，总是说孩子没问题，小孩都这样，长长就好了。我和孩子爸爸好不容易才说服父母把孩子送到机构去干预。干预费用不便宜，未来的开销更是可能只增不减，我们都没办法辞掉工作，机构是半天的，两边父母到时很愿意过来带孩子。但是这样就有一个问题，就是老人带孩子总是包办。孩子现在3岁了，还不能自己吃饭自己上厕所，自己穿衣服。我是想把孩子送进幼儿园的，这些生活自理必须得会，要不然哪个幼儿园要你啊。可是老人在家带孩子的时候，会嫌孩子做的慢，就直接动手帮了，不给孩子自己尝试的机会。这个问题我跟父母争论过很多次了，希望他们能放手让孩子自己去尝试，他们总说，这么小的小孩子每天要上那么多那么重的课，代劳一下没什么。可是这样的过度照顾，孩子根本就没有锻炼和表达的机会，渴了一个眼神水就送到面前了，饿了还没说呢，饭就用勺喂到嘴边了。我现在正训练孩子上厕所呢，都知道训练这个很麻烦，孩子也得受不少苦，但是这个坎总要迈过去的，不能逃避。可是如果我太忙没办法管孩子的时候，他们就给孩子穿尿不湿，说是这样孩子能好好玩，不哭。孩子不哭了，我要哭了，这样训练不一致，孩子什么时候能学会。说难听点，我觉得老人的这些爱，对孩子就是带毒的糖，现在挺好，问题都在后面等着呢。昨天我们还吵了一架，我不知道怎么办了，父母是好心，帮我们解决问题，可是观念不一样，也让我很为难。我和家里人想法不一致，他们看重语言，说孩子有语言了才能发展社交。我觉得要训练自理，生活自理是基础，不会自理什么都不行，谁跟你交朋友？没朋友不会太影响孩子生活，不会自理对孩子的影响太大了。我现在也没有办法，我和家里人各干预各的。我孩子3岁了，刚到康复机构不到4个月，老师一直在给孩子上1对1的课，练习听指令，训练注意力。可是我觉得孩子这两方面挺好了，平时我叫他也答应，也能跟着我一起做事情。但是孩子语言真的很不好，我希望老师能给孩子训练语言，我知道孩子语言的发展是有关键期的，错过了孩子还能学会语言吗？我现在的解决办法就是在家不停地跟孩子说话，引导他说话，可是也没什么效果。我家孩子的评估报告显示：提要求，游戏，社交这几项能力最弱，第一阶段的能力还未达到满分。但机构里的课程，每天个训只有一节30分钟，其他的全部是集体课几乎是1对10，这样的课程已经上2年了，孩子进步不大。我认为这样的课程安排是不适合我孩子的，但家里人认为是孩子的个体差异不同，导致进步情况不一样，这让我很焦虑！我家孩子没拿到明确的确诊，大夫的诊断是“疑似自闭症”，我对这个“疑似”没什么准确的概念，但是我知道孩子肯定是有地方发育落后的。我带孩子做了评估，发现语言、社交都落后，但是家里人说长大就好了，孩子孩子伴有ADHD，但家人觉得是还调皮，欠管教。给孩子报了干预课，家里人觉得没意义，是浪费钱。不能正视孩子真正的问题，全靠我一个人盯着孩子。可是家人对待孩子态度不统一，干预意见不一致浪费很多大好的时间。好不容易有点提高了，他们随意的态度，干预根本没法坚持，孩子很快就又退步了。这些问题，很多家庭都遇到过，矛盾处理不好干预更是无从谈起。有家长说：生活的挑战，不是这个自闭症孩子本身带给我的，而是周围的环境，其他人对待孩子的态度带来的。矛盾就像一座大山，没办法铲平，只能想办法翻过去或者绕过去。第一个是家人之间的沟通。不论是家人不觉得孩子有问题，或者过度替孩子包办，这些问题的解决都离不开有效沟通。尽可能解释清楚背后的原因，而不是双方抓住表象争论。不要只强调“听我的”，而是说清楚“为什么听我的”我们要帮助家人看见背后的问题，看见未来的问题。沟通不是争吵，了解的人自然会慢慢了解。只要我们做到最大程度的努力。不要因为意见不一致而耽误了孩子的训练。第二个是与老师之间的沟通。很多家长对于孩子为什么要上这门课，而不上那门课有疑惑。为什么老师要这样教？孩子进步多少了？这些，依靠家长自己的观察是不行的。重要的是与老师多沟通，多与老师交流孩子的情况，让老师看到你愿意在孩子的干预上付出，也更好地了解孩子，在家也能更好地干预。孩子到底需要干预什么？不是我们这些家长说的算，是孩子自己“说的算”。你需要一个标准全面的评估，来了解孩子当前的能力水平，了解不足以及适合孩子的发展方向。有家长说如果孩子哪方面都差，那应该怎么办？那可以看看这篇文章：自闭症孩子要训练这么多，我应该从哪开始干预？告诉你答案。你觉得不重要，孩子的需要最重要。找到当前干预的重点，家人拧成一股绳让干预事半功倍。孩子教育就是这样，每个家庭都会面临这样或那样的挑战。重要的是找到解决的方法，我知道这并不容易，但是我们不能选择停下，要在前进中摸索，在前进中找到解决办法，找到最适合孩子的方法。感谢家长对征集活动的积极参与，恭喜以上家长获得恩启线上大咖课程一套。还有很多家长的来稿也非常走心，我们也将为这些家长送上课程，工作人员将在3个工作日内与您取得联系。