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控制不住自残,14岁自闭症男孩主动要求被捆绑4年


这不是一把普通的椅子。
 
一个叫开开的14岁自闭症男孩每天都会被捆在上面5、6个小时。这样的生活已经持续了4年。
 
开开爸爸说,如果不这样,开开自残时就会疯狂用头撞墙,用手打头打脸或者咬自己的手。现在他的头上还有一些疤痕,手上经常被咬的地方也结了厚厚的茧。
 
“儿子会主动要求被绑起来。”
 
开开爸爸因此心酸,医生开的药每天都在吃,但仍然不能很好控制开开的行为,除了绑着的确找不到更好的办法了。
 
眼前的开开无法表达、每天吵着喝饮料、生活不能自理、还有着刻板和自残行为……孩子长大怎么办?这个问题让开开爸爸感到无助和迷茫。
 
但他仍想把儿子的故事讲述出来,让大家了解一名自闭症患者的真实一面,让社会关注到这一群体,让生活再多一点可能和希望。

4岁,确诊后出现自残行为


儿子开开2岁半的时候叫名无反应、也无任何语言,后来去医院检查,诊断为重度自闭症。那时候我还在美国工作,听到这个消息后就马上回国了。


那几年我没有工作专门陪儿子进行康复,但开开的语言始终没出来,情绪问题也越来越严重,开开在机构会咬伤老师和孩子,我们经常要去赔礼道歉。

治疗期间尝试了很多方法,最终财殚力竭,家庭面临经济和精神的双重压力。
 
康复过程中碰到了很多有同样遭遇的家庭,有的家长把房子都卖了,只要听说哪里有好的效果,就像抓住救命稻草一下奔过去。

太难了,每个家庭都在黑暗中摸索,大家脑海里就一个信念:我要救孩子。
 
我也要救儿子!虽然承受一次又一次的打击,但我一直怀着希望没放弃。不过事与愿违,开开4岁时,开始出现自残行为,到今天,已经持续10年了。
 
他每次都会用力咬自己的手,或者用手打自己的脑袋,即便流血了都不会停止。他的自残频率很高,有时候几乎一天就会发作几次。
 
开开的脑袋上有很多伤痕,手上也有一个圆圆的大疤,是因为每次他都咬同一个地方,现在这里结了一层厚厚的茧,咬也很难咬坏了。

我们冬天会给他带上特制的手套,夏天太热,有时候就只能把手给他捆起来。

开开手上的疤痕
 
记得有一次带开开出门,他的手被捆着,路人看到后给报警了,以为我在虐待小孩。
 
除了自残,开开还有很多刻板古怪的行为问题。

撕纸片摔物件、拿笔在身上乱涂乱画、没有危险意识等等。看到儿子这样真是很痛苦,他妈妈差点因此抑郁症发,有段时间我尽量不让他们母子直接接触,直至妻子的情绪平静下来。

10岁,坐上爷爷特制轮胎椅
 
开开10岁前一直在省城进行康复治疗,后来年龄太大,就只能带他回老家。
 
那时开开会写“中国”、“湖北”和一些阿拉伯数字,但他应该都不懂是什么意思。只吃面条,不吃菜,自残行为比小时候更严重。
 
开开年龄大了,力气也随之大了,所以每次情绪失控时他的动作幅度更大。

为了防止他继续伤害自己,开开的爷爷就给他做了一把特制的轮胎椅,每次把他固定在上面,就能暂时把他的行为控制住。

 

坐这个椅子的步骤比较繁琐,需要用绷带把手捆在两个把手上,然后让头穿过椅子上方的轮胎,可以缓解身体晃动。脖子上还要绑一个软软的小垫子,椅子周边也都捆满了海绵,这样就不会磕伤了。


轮胎椅上的开开在身上画画

 
这个轮胎椅用了整整3年,虽然不好看且常人无法理解,但也确实保护了开开。
 
有意思的是,开开也对这个轮胎椅有了感情,每次他吃饭、喝饮料的时候都要捆坐在这个椅子上才行。
 
轮胎椅、遥控器、老电视是儿子的三件宝。他白天大多数时间被捆在椅子上,拿着遥控器翻看喜欢的频道节目。家里的遥控器一个月要换5、6次,因为他一不开心就会扔出去。
 
不坐椅子的时候,我们尽量想松开他的绳子。有一次给他洗澡,解开绳子后他死活不干,示意我再给他绑上。
 
看着儿子主动要求被绑,我很心酸。作为爸爸只能用这些方式来解决,我代替不了儿子受的罪,更无法化解他的无助。
 
后来轮胎椅有些松动了,夏天孩子坐上面热,外观也不好看,爷爷又给他订制了一把新的椅子。

这次没有了沉重的轮胎,可以固定在地上,扶手下面及椅背各挖了两个窟窿,方便绑绷带。
 
刚开始是蓝色沙发皮,后来被孩子撕烂了,又换了结实点的绿色沙发皮。现在开开每天在这把椅子上会度过5、6个小时。

12岁,疯狂喜欢果粒橙饮料
 
开开从生下来就不会吃母乳,只能喝牛奶。慢慢再长大一点后,就开始喝酸酸乳那类的饮料,几乎不怎么喝水。
 
他四五岁时,一天能喝半箱酸酸乳,喝一半丢一半,喝完就去找,谁都拦不住。
 
最近几年,开开又开始喜欢果粒橙,一天必须喝几碗。家人把饮料藏起来,他要不就会拉着奶奶去找,要不就自己把家里每个角落都翻遍。

每次带开开出门时也得避开商店走,不然他就会冲进去拿饮料。
 

奶奶阻拦开开拿饮料



爷爷奶奶平常主要照顾开开的生活起居,有段时间开开吃饭只让爷爷喂,两个老人一个来喂饭,一个还得握住开开的手,防止他突然发作打自己。
 
现在奶奶手里会习惯性的拿着痒痒挠,一开始其实是为了震慑开开,但孩子一点也不怕,痒痒挠也形同虚设了。
 
有时候她拗不过孙子的要求只能“缴械投降”,好几次带孩子去街上遛弯,最后都得被迫买上一瓶饮料。出门不容易,没有两个大人都不行,奶奶也拉不动他了!
 
开开有人宠不假,但也有人能治得住他,那就是他姑姑。
 
有一次开开从奶奶那里拿了饮料,姑姑走过来二话没说就从他手中夺走了,开开一脸无奈地哼哼了两声。要是换做我和他妈妈,他早就发脾气了。
 
所以我发现,开开也并不是完全理解不了与周围人的相处,他其实很会看脸色。

后来吃饭的时候姑姑就在旁边看着他,让他端碗自己吃,他就会乖乖照做。现在他什么饭菜都能吃,也能喝一些水,这都是姑姑的功劳。
 
姑姑还训练他拿着桶打山泉水,从打水到搬桶回家他都做得很好。平常有时间还会把开开带到商场里,现在他可以在公共场合保持安静,这是一大进步。

开开练习打水


14岁,面临“长大”的问题
 
孩子以后长大了去哪?他该怎么办?
 
这是每一个自闭症孩子家庭都会想的问题,而我,需要尽快考虑,因为开开越来越大了。
 
我现在主要在外挣钱,得把经济基础打好。妻子前几年放弃了省里大医院的工作回到老家,开始全身心照顾儿子。
 
当开开步入青春期以后,他的饭量增大、力气变大、狂躁起来更厉害了。爷爷奶奶上了岁数,有时我都怕孩子把他们撞倒。
 
不过儿子有些地方也懂事了。开开会练习帮奶奶穿鞋,不过得让妈妈扭着他的耳朵才行。现在他出门也不用系绳子,但仍然需要两个大人陪同。
 
还要注意的是,出门时尽量不能让他的手空闲着,不然容易情绪发作。并排走的时候最好牵住他外面的手,这样可以把他另一只手用身体夹住……实践出真知,这都是家人一点点摸索出来的方法。
 
可不论家人能多么好的照顾开开,总有一天会先于他离去,这是一个很现实的问题。
 
所以在8年前,我和妻子就要了二胎。老二的学习成绩很好,也挺照顾哥哥,平常他会教哥哥说话,还会拿东西给哥哥吃,只是开开很少理他。
 
我是很赞同自闭症孩子家庭生二胎的,一是父母有精神支柱,二是两个孩子能有个伴。
 
有一次老二在开开旁边背《弟子规》,后来开开嘴里就突然蹦出了“弟子规”三个字,给我们都激动坏了。

弟弟照顾开开

 
开开的语言能力一直很差,现在常说的是“拉尿尿、吃包子、要肉肉”,要遥控器时会说“视电看,看电视”,“奶奶我要尿尿“大概是他说过的最长的一句。不过他能说出话我就很欣慰了。
 
换衣服穿袜子开开也都掌握了,这些看起来微不足道的行为,教了他好多遍才学会。
 
其实我们一家人的想法听起来很简单,就是能让孩子学会自理,简单快乐的生活。但做起来一点也不简单,因为开开距离这个目标还有太远的路要走。

可是大龄自闭症孩子的路究竟在哪里呢?
 
身为父母,能坚定地为孩子此刻的状态去承受和付出,但关于他的未来,我们却陷入了深深的迷茫。
 
今年开开已经14岁了,安静的时候就像正常小孩一样,很精神,很帅气。只是他暂时还离不开特制椅,离不开用来捆绑的绷带。
 
2020年,我开始把儿子的视频发到网上(抖音号:孤独症少年1078790564),主要是希望让大家看到自闭症孩子家庭真实的一面,尤其想让社会关注到自闭症这个群体。
 
期间有很多网友来支持和鼓励,还有一些自闭症孩子家长会和我交流他们的困惑。我们都在摸索和等待,同样也都相信总会有希望到来。


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