机构能力第一的自闭症孩子，为什么不能去上学？
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恩启特教平台
2020年09月16日 11:04
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葳仔在今年11月份就要满8岁了，已经超过小学入学年龄的他，却没有一家普通学校肯接收。葳仔妈妈和我们说：葳仔是在4岁确诊的自闭症，将近四年的干预后，葳仔的能力得到了很大提升，在机构里更是能力数一数二的存在。葳仔妈妈觉得生活逐渐看到了希望，可现实还是给了她沉重一击。今年，机构的老师找到她说，葳仔已经不适合再待在机构了，特殊学校或普通学校才是葳仔现在最适合的地方。二选一，听起来似乎很简单，可是葳仔却与每个选择都隔着一道难以跨域的鸿沟。选特殊学校，校长却说娃的能力比较好，在这里可惜了，建议家长伴读去普校；选普通学校，却没有一家学校同意他入校融合。葳仔妈妈不禁呐喊：“让8岁的自闭症儿子，合理享受义务教育，为什么这么难？”
我的儿子叫葳仔，出生于2012年11月4日，今年满8岁了。和所有妈妈一样，我对我的孩子也抱有无限期望，但是，命运就是这么爱捉弄人，葳仔在1岁半的时候，因为患有过敏性哮喘，他无数次入院治疗，因为不能接触的过敏源比较多，我一直很少带他出去玩。经过一年多的治疗后，他的肺功能达到了正常值，过敏体质也有了很大的改善，没有再出现过过敏症状，我们对他的警惕才稍稍放松了些。葳仔3岁了，他顺利的进入了我们重庆市巫山县当地的一家幼儿园里，葳仔在这里很受老师们的喜欢，他从不哭闹，也很听话，虽然他不爱参加集体活动，也会拒绝上台表演节目，但他依然是老师心目中得乖宝宝。我们这里是个小地方，大家对自闭症方面的认知都不太高，葳仔的情况始终没有引起我们家长和老师的重视，身边的人也说男孩子就是这样，高傲一点更有个性。
直到葳仔四岁多的时候，我重庆医院的一个朋友看到孩子后，才隐晦的对我提建议，他觉得葳仔跟其他普通小朋友不一样，反而和在他们医院做康复的自闭症孩子的症状很相似，建议我们带他去医院看一下儿童心理门诊。这个时候，我才隐约意识到这个问题的严重性。我们马上带他去了重庆儿童医院，但是专家号一号难求，在等待轮号的同时，病急乱投医，我们还去了一家私立医院，做了一系列检查后，医生让我们住院打针，吃药。当时，我和葳仔爸爸拿到那些单据的时候，突然觉得不靠谱，不是说心理问题吗？怎么要打针吃药？我们偷偷的把孩子从医院后门带了出来，从此再也没有去过那家私立的医院。过了几天，我们终于等到了重庆儿童医院的预约，我们带着葳仔挂了儿童心理门诊，医生带着孩子做了一系列的检查和评估，最终得到的结论就是“自闭症”，那个时候，葳仔已经4岁多了，可综合评估只有2岁。看到这样的诊断结果，我瞬间就懵了，我曾经在电视上看到过自闭症孩子，当时会觉得他们很可怜也很可惜，可我怎么都没想到，这种事情会发生在自己身上。我的大脑一片空白，不知道下一步怎么办，不知道什么选择对孩子是最好的。当时，医生说孩子的情况发现比较晚，马上要错过最佳干预期，问我要不要给葳仔做干预治疗？我的第一想法就是无论花多少钱、花多少精力，我都要治好孩子。当天，我们就在儿童医院做起了康复，但是孩子太多，康复师太少，葳仔每星期只能轮到两个小时的课程，这对他来说根本起不到任何作用。
葳仔总共上了4节课，一个月的课程上完后，就排不上课了。另外，这段期间，我参加了医院开展的家长班，逐渐了解了自闭症有关的知识。又想到医生检查时，葳仔的配合度很低，我内心隐隐的还抱有一丝希望。我决定带孩子再去检查一次，几番周折，我们终于挂到了重庆第九医院自闭症儿童康复中心邵智主任的专家号。出诊断结果的那天是2018年3月15号，我清晰的记得那天的场景，甚至在以后的时间经常会一遍遍回忆，我多么希望这只是一个噩梦，梦醒后我的孩子能跑能跳，能正常上学，不需要多么优秀，我只期望他能有一个普通的人生。不出意外，诊断结果还是“自闭症”，尽管我的内心早就有了结果，但我还是没有忍住，当着医生的面奔溃大哭，那一刻我觉得我的天垮了。很长一段时间，我的心态都调整不过来。当时，我想让葳仔在九院做干预，但是名额已经排到了第二年8月份，而到那时，葳仔的年龄也不能再在这里做康复了。邵主任建议我带孩子去其他的康复机构干预，因为孩子比较大了，耽误不起。葳仔爸爸给我报了医院的亲子班，我带着儿子去上了十天课，在这里，我接触了另外9个自闭症家庭，我们一起学习了解更多的自闭症知识。在这里，我明白了自闭症不是心理疾病，孩子是需要终身干预的。慢慢的，我振作起来，托了朋友在湖北恩施市找到了一家特殊儿童康复中心，报名后，我和葳仔背井离乡，在陌生的城市开始了新生活。初到机构，我和我的儿子都很不习惯，这里许多孩子的病情比葳仔严重许多，他们每天状况百出，严重的还会自伤，每次看到我都会心疼的直哭，老天不公，为什么要让这群可爱的孩子患上这种无解之病？
老师建议我们可以结合幼儿园一起学习，所以我们开始了一年的幼儿园和康复机构两头跑的日子。尽管我知道葳仔是特殊的，我很心疼他，可是我在干预过程中，我始终都按照老师的标准，严格要求和引导他。我会陪着他上每节感统课，他不愿意做我就先做示范，带着他一起蹦，一起蹲，效果果然会好很多。周末，我会带着他出门去玩，我希望他也能和其他孩子样拥有一个快乐的童年。每次出门，别人经常会因为葳仔的异常行为投来异样的眼光，有时候也有人会指责他，刚开始，我会带着葳仔落荒而逃，到现在，我们已经可以带着微笑面对一切。去年下半年，葳仔7岁了，不适合继续读幼儿园了，我们只能全天待在机构干预。经过近两年的干预，葳仔有了很大的进步，在机构里也是能力数一数二的孩子了，他的理解和沟通能力都有提升，认知和生活能力也有了进步。语言社交方面，葳仔可以简单的和别人对话交流了，叫他也有回应，看到认识的人也可以正确的打招呼问候，我生病不舒服的时候，会抱我安慰我；在自理方面，他自己可以吃饭，也可以拿着钱独自买自己需要的东西；在集体纪律方面，他在课堂上会遵守纪律，独立数数和配对认数都可以数到一百，能认识十几个简单的汉字，还特别喜欢唱歌，在情绪方面，他学会了忍耐和等待，也可以控制自己的情绪，过马路知道看车和红绿灯，有时候我无意间走在路中间，他会马上把我拉到路边，还会告诉我这样做很危险。葳仔的进步列都列不完。再想想刚来外地干预时的手足无措，到现在的应对自如，我和孩子都在成长。两年背井离乡的艰难，没有经历过的人是不能感同身受，可也是这份经历，让我但庆幸的是我们没有放弃。去年11月我们又带着他去重庆第九医院做了复查，评估结果比之前要好很多，综合年龄也从之前的3岁到现在的5岁左右。
今年，葳仔的个训课老师突然找到我，问我之后有什么打算？有没有考虑送孩子去特殊学校或普通学校？老师认为葳仔的能力已经可以去小学了，他在机构也学不到东西了，只是在浪费时间。第二天，我找到了一家特殊学校，校长很热心，了解情况后，校长觉得葳仔的情况属于中轻度，不建议我把他送到特殊学校，因为这里没有针对性的老师和课程，而且这里的孩子能力差，葳仔学不到太多知识。他觉得葳仔更适合在普通学校融合，家长可以适当陪读。多个专业人士给我提供了建议，我内心也希望葳仔能去普通学校，但是直到现在，我都没有找到一家愿意接受孩子的学校。即将8岁的孩子，本应该接受义务教育，但是他马上将面临无学可上。他没有做错任何事情，只是有病，和其他人不太一样而已，但他却被排斥在了主流教育之外，他去不了普通学校，不能接受普通教育，甚至没有资格和普通孩子平等的坐在一间教室。但是，送葳仔去普通学校，尽管比想象中的更难，我也绝对不会放弃希望。今年回到老家重庆巫山，我会继续去找有没有学校愿意留一张课桌给我的孩子。带娃干预将近四年，我一直坚信，虽然自闭症孩子和普通孩不一样，但是他们每个人都有特殊的发光点，他们值得被所有人平等对待！残破的地方就是阳光照进来的地方！
写在后面：葳仔所遭遇的事情，也曾在其他孩子身上发生过，未来也依然会有自闭症孩子求学不能。如果你有好的建议，可以分享出来，为这些处于迷茫期的家长指点迷津，如果你也有同样的困扰，也可以像我们分享。涓涓细流，终成大海，希望葳仔妈妈的发声，让更多的人看到自闭症孩子融合之路的艰难，从而愿意接纳这些孩子，为他们留一张课桌。