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妈妈独创懒人带娃法,“火星语”自闭症女儿也有多彩人生


“我女儿叫美丽,因为她很爱美。这不,上面这张照片就是她穿我的汉服照的。”

 
美丽妈妈边翻女儿的照片,边说着女儿身上的小特点。小吃包、运动精灵、炸毛大王……在她眼里,眼前6岁的自闭症女儿虽然没有什么语言,只能表达一点点不愿意、不干的词,精细、模仿能力很弱,但依然有很多可爱的“闪光点”。
 
美丽2岁多确诊自闭症,5岁突发癫痫,干预路上有波折也有失望,但美丽妈妈的心态却越来越平和,她独创“懒人带娃法”,让孩子接触足球、非洲鼓,还到处游玩带女儿遇见更大的世界。
 
美丽妈妈说,虽然干预路途非常辛苦,但悲伤不是自闭症孩子家庭的底色。她想分享出和女儿的点滴日常,让大家知道,我们也可以有趣、有爱、充满温暖的生活。

1   小丫头原来早就不一般


大家都是因为孩子哪些异常表现决定去医院检查的?
 
很多家长和我说是由于孩子到了年龄不说话,美丽也是因为说话问题,但不一样的是,她一开始是个“小话唠”。
 
我女儿是一个讲话很早的小孩。她八个月就会发音,再大一点后,可以复述听过的儿歌、念过的诗,有时候还能跟我们呱啦呱啦地讲话,非常机灵。
 
也是因为这一点,所以当她在早教中心不停地满场跑,在小托班哭着死活不进去的时候,我们都没觉得有什么不妥。
 
但等到两岁多一点,美丽讲话的语速开始越来越快,说话变得模糊,成了“火星语”。我们意识到问题,马上带她去医院检查,最后诊断为自闭症。
 
和大家一样,当听到孩子有自闭症这个消息时,我整个人都懵了,但最后缓缓心情还是坦然接受。
 
美丽在我肚子里的时候还被检查出侧脑室增宽,医生说如果再严重的话就建议我们引产,但后期数值好转了一点,于是美丽顺利降生。
 
她刚出生的第一天,哭声响彻整个楼道,后来就经常半夜三点哭,一哭两个小时,那时邻居们一定受了不少罪。
 
当时大家就以为美丽是个夜哭郎,小孩子哭一哭很正常,也没有过多关注。谁知道这只是前期预告,她的“夜哭体质”竟一直持续到现在,且我们对此无计可施。
 
以前老公和外婆在美丽夜哭时会心疼地抱抱她,但结果就是孩子哭得更久更卖力,最后还得交给“狠心”的我来处理。
 
不过我也是靠“熬”,只能轻拍美丽的背部等运气,顺利的话几个小时就不哭了,若是没搞好,会连着好几个晚上让人没法睡觉。
 
记得刚拿到女儿的诊断书时,我还天真地以为她除了语言,其他方面应该问题不大,因为美丽看起来非常开朗活泼。
 
结果和其他小朋友一对比才发现,美丽不只是语言不行,她的精细和模仿也很弱,光拍手动作,就足足学了一个礼拜。这也让我真正意识到即将面临的挑战之大。



我女儿从出生前就注定不是一个简单小孩,一路陪她成长,体验着她带来的各种“惊喜”,作为妈妈我反而心态越来越平和。先坦然接受孩子的不一样,我们才更有可能为孩子找到一个全新的成长之路。

 
 2   小吃包5岁突发癫痫


美丽刚确诊时,我先在家按照书上的步骤给她做干预。当时用饼干当强化物,每次一给就是大大一块,结果语言没有掰回来,美丽却成了小吃包。
 
说到吃,美丽和它其实有一段“相爱相杀”的故事。
 
美丽早期吃饭时总是一只手拿着勺子,一只手去抓饭,会撒一地饭粒。但我还是坚持让她自己来吃,尽量不去喂她,有时候她吃饭贪玩或者老用手抓,我就会用一些视觉提示的软件来辅助她。
 
后来随着美丽开始上口肌课,这方面渐渐改善了一些,能啃炸鸡腿、嗦面条,吃饭也不怎么撒。
 
就当我以为一切要好起来的时候,美丽突然发了癫痫,她当时在医院里异常狂躁,把我两个胳膊都抓伤了。
 
自那以后,美丽的口部肌肉又退回到了解放前,再次回到了连吃带抓,撒一地饭粒的境况。如果我们在外面吃饭只能去找一些不太要求环境的小馆子,把地弄脏了就给人家道个歉。
 
那时候我心里有点崩溃,这种不进反退的情况真是令人懊恼甚至绝望。不过我还是坚持带着美丽上口肌课,庆幸的是过了半年时间,美丽开始恢复,爱吃的东西也多了,甚至还学会主动要求去麦当劳买鸡腿。
 
美丽是5岁癫痫发作,算是是高龄发病。表现就是突然双眼无神不理人,整个人很蔫很安静,我一开始以为她是要生病,结果她眼一翻,口吐白沫手脚抽搐然后就昏过去了。
 
我马上把她身体放平,侧头,记录症状,等她平复以后扛起来就往医院跑。其实当时心里特别慌,不过因为美丽在4岁时发过热性惊厥,我积累了一些相关的处理经验,所以没有乱了阵脚。
 
我在网上见过太多五花八门处理癫痫发作的方法,有些处理不当会给孩子造成二次伤害,真的很令人着急。
 
孩子癫痫发作后千万不要掐人中、不要往嘴里放东西、不要使劲摇晃、不要进行按压,心肺复苏这种方法是确认癫痫患者发生呼吸心跳暂停才可以运用的。
 
平时注意不要刺激到孩子,不要让他们劳累过度和受到惊吓。尤其在跑步、游泳、在高处玩等这些情况下,一定要加强陪护。
 
美丽在吃的道路上虽然经历波折,但丝毫不影响她的好吃之心。


她有多爱吃?举两个例子就知道了。
 
逛菜市场时,美丽看到葡萄就要去拿,我和她说想吃的话要指一指,不能直接拿。她就乖乖忍住了,用小手指一直在半空中比划。
 
随后买了葡萄回家,她先忍住馋给了外婆和我一人一粒,又准备给外公拿一粒,结果没忍到最后,刚走到外公面前,自己就把手里的葡萄啃了一口。
 
还有一次,我给她讲毛毛虫肚子饿了的故事,美丽一听听毛毛虫要吃她的饼干就不高兴了,一听还要吃她的瑞士卷,气得瘪起了嘴。
 
不怕火大的我又说毛毛虫要吃冰箱里的大馍馍,她立刻摇头表示不给,我接着说给毛毛虫一个肉包子,美丽一轱辘从床上爬起来,气得站在床上直跺脚……
 
现在美丽吃东西时还会偶尔兴奋地大叫起来,或者站起来引起别人注意,好在她也能乖乖听指令重新坐好,我已经很知足了。
 
问题和进步并行,我都是努力去看这个小吃包优秀的一面。

 3   运动精灵和妈妈的“懒人带娃法”


美丽特别爱爬高,床头、柜子、户外的运动器材都有她的足迹,是一个十足的运动精灵。
 
有一天美丽在我背后大喊一声:妈!我回头一看,熊孩子已经爬到了柜子上。

 
美丽经常这样出其不意,有一次还因为爬高划伤了脚,但好了伤疤忘了疼,下次她准又出现在高高的地方。
 
孩子既然好动好玩,那就把训练也融合进去,这样既能保持她的积极性,也能给老母亲省点心。
 
因为美丽腿部肌肉肌张力比较大,小时候爱踢腿,我就决定让她试试踢足球。虽然她还是停留在左右脚盘球搓球,但美丽比较有耐心,每天还会自己在家里练一会。
 
同时她也在学着非洲鼓,还曾因为跟不上学习进度哭鼻子。不过经过多次练习,美丽的跟随、模仿、节奏感都有了明显的进步。
 
现在她在打鼓的时候手部主动性高很多,比以前有力道,有一些节奏可以自己跟随,不需要大人辅助。


不论是踢球还是打鼓,美丽都不算有天赋甚至谈不上优秀,但她只要能从中感受到坚持的快乐,能学习到技能,就是最棒的经历和收获。
 
对于美丽康复干预的问题,我时刻关注但并不会迷茫着急。找一家信任的机构,把专业的事情交给专业的人,而我就在平常带着她这样边玩边学。
 
这也是我自己的带娃理念:懒人带娃法。
 
身为父母,肯定期待孩子能快点进步,但也要避免机械性的干预让孩子疲惫和抗拒。无快乐不教学,家长和孩子要是都做不到心情舒畅,那么干预训练也会阻力重重。
 
在商场坐小火车、公园踏青、和美丽去外地旅游……这几年我坚持带女儿走出家门到更广阔的环境里。有一次我们去爬山,除了返程时她哭了几下,全程都比较乖巧,让我很惊讶也很欣慰。
 
美丽其实并不是一开始就这么听话。之前出去玩她一路会闹着让大人抱,闹着要吃的,还没到目的地就让人筋疲力尽。
 
但我还是坚持带她出去,用防走丢绳给她一些保护和有限的自由,树立一些原则,慢慢地美丽从在本地公园扒沙子,扩展到可以出去旅游。我很想告诉美丽,能看到更大的世界是你自己努力的成果!

 
我认为自闭症孩子无论能力好不好,千万不要关在家里。做好功课,多带孩子和社会接触,让他们能有机会获得和其他小朋友一样的快乐。别怕挫折和麻烦,可以的话就带孩子试一试吧。

 4   炸毛大王如何不令人头大?

说实话,我目前还没见过哪个小朋友比美丽炸毛厉害的。
 
她会先哼唧再跺脚,如果没有拉住,就直接躺在地上,甚至还会抓人咬人,哭的时候嗓门也很大,堪比海豚音。
 
每到这个时候我也是一个头两个大,但是还得强忍愤怒,抱着“这都是小儿科”的心态来处理。
 
我会分析她为什么发脾气,如果为了寻求关注那我就冷处理,有时候会对她进行安抚、顺毛,但是不会因为她哭就妥协,那样会强化她。
 
其实全职带孩子,尤其是自闭症小孩,家长即便再乐观肯定也会有疲惫的时候。
 
有时我看到别的小孩比美丽恢复得好,就难免有一点失落。甚至心里会有“为什么我得绑着这个孩子一辈子?”的想法,会觉得很憋屈。
 
但是没有退路可言。父母年纪大了,老公是我们家的挣钱主力,所以我是照顾孩子的唯一人选,再多的苦累也得想办法消除干净。
 
心态如果实在有点崩,我就会把孩子交给老人带一会,自己出去溜达一圈、听听歌,或者在卧室气鼓鼓的躺一会儿,就缓过来了。
 
每次美丽睡着我还会偷偷还写个小说,玩一会游戏,看起来不务正业,其实是在放松自我。
 
我还会求助机构老师或者交流群的家长,看看他们有没有什么经验和方法,给我一些思路,也能让我心情好一点。
 
虽然带孩子难关重重,但不代表生活也要因此一地鸡毛。我之前听过一个自闭症孩子妈妈的讲座,她说像我们这样的家庭,也可以有高质量的生活。
 
她的话给了我很多感触,虽然有一个自闭症小孩,但生活的样子最终取决于我们如何经营。


我们家阳台上现在养着很多花,第一盆是疫情缓和后买的,是福利苗,像盲盒一样,要开花才知道什么品种。我每天耐心浇灌,终于等来了一朵像奶油一样柔和漂亮的花朵。
 
仔细想想这不就和等来美丽降生一样吗?孩子给我们带来未知的经历和惊喜,我们耐心陪伴,一定也会迎来绚烂。
 
还有一株赖葡萄,它是无意丢在土里的种子,冬天时本以为冻死了,结果前阵子重新发芽爬了藤。我每天都会观察记录这些花草的动态,能体会到生命的顽强和生活的美好。
 
记得美丽干预的第一年,进步很缓慢,家人也一度因为她的自闭症症状变明显、自我刺激的行为变多感到着急和绝望。
 
不过都坚持挺下来了,虽然美丽目前只能做一些扫地、洗手等很小的事,但洗手的时候她学会主动开关水龙头,扫地也能四面八方去观察,再微小的事里也藏着她的小进步。

美丽看起来没心没肺,活蹦乱跳的,但这个小丫头也经常会做出一些令人感动的事。
 
有一次外婆在家里忍不住哭了,美丽就过去搂着外婆也跟着哭了。我生病胃不舒服在床上躺着,外婆让她不要打扰妈妈,她就会轻轻走进来,在旁边看看我。
 


小吃包、运动精灵、炸毛大王……美丽有很多可爱的小代号,我也愿意把孩子身上这些特点看作是她独一无二的闪光点。
 
我们其实只是万千自闭症孩子家庭中的普通一个,也仍在漫长的干预路上前行着。但很想通过平凡的点点滴滴向大家传达:

拥有一个自闭症孩子不代表我们的家庭被宣告失败。保持乐观,发现孩子的独特之处,寻找新的生活方式,我们一样能活得快乐和精彩。

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