8个月开口的神童却是重度自闭症，妈妈干预10年分享4则经验
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恩启特教平台
2020年11月19日 11:03
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我是大宇妈妈，我的儿子大宇今年虚岁13了，如果把谱系障碍孩子分小龄和大龄，那么我们就属于大龄孩子了。我家小孩功能不高，能力也不是很好，和那些钢琴过十级，画画得过奖的孩子比起来，他只要情绪平稳，没有问题行为，我就上谢天、下谢地、中间谢祖宗了。幸运的是，大宇一年年长大，他的成长与我的心愿没有出现太大的偏差。现在回想起来，大宇其实在一周岁之前就表现出很多异常了，只不过是当时初为人母的喜悦和忙碌，让我没有过多的在意。很多家长发觉孩子不对劲都是从没有语言开始的，可是我家大宇八个半月就开口说话了，那个时候他会告诉我糖是甜的，想去厕所了就会说尿尿……大宇曾经一度成为我们小区里的明星宝宝。大宇在一天天的长大，但是他的技能却没有随着年龄的增长而发展，慢慢的我们发现孩子会出现踮脚尖走路，不应答,听不懂任何指令，教什么都不爱学，带他出门也不和其他小朋友玩，只知道低头一个劲儿的没有目的地的往前跑，喊他也不知道回头，就好像喊的不是他，一点儿安全意识也没有，遇见行人或者车辆都不知道躲。我至今都记得，大宇一周岁生日刚过没多久就迎来了春节，那天我带大宇回娘家，刚好遇见表哥一家人来做客，表哥的孩子和我弟弟家的孩子很快就抱团玩在了一起，唯独大宇一个人在角落里摆弄着一辆玩具车的轮子。表嫂走过去逗他说，“宇，你怎么一个人在这里啊？小汽车是在地上跑了……”可是大宇连头都没有抬。大宇姥姥为了缓解尴尬就把他抱到了卧室里。这时表嫂说了一句话:这孩子不对劲儿。傍晚客人走了以后，大宇的姥爷还埋怨表嫂“大过年的净说些不中听的话”。那时候，在别人眼里，大宇的症状已经是很明显了。
那段时间，大宇的姑姑开始偷偷查阅自闭症相关信息。大宇的姑姑和姑父都在医院工作，对孩子的成长可以说比我这个做妈妈的还细心。之后，在大宇不到两岁时，大宇姑姑就带着他去潍坊的一家医疗机构做了检查，医生的诊断是:自闭症倾向。
我上学的时候有一门课程是《幼儿精神与心理保健》，里面提到过自闭症，我知道自闭症这三个字的分量有多重。当我知道孩子被诊断为自闭症倾向后，第一反应就是，不可能！这么好的一个孩子怎么可能是自闭症呢？第二天，我们一家人马不停蹄的去了济南儿童医院，当天医生就给出了诊断:中重度孤独症。孤独症？初听到这个词时我还在心里暗自高兴，看来孩子没什么大事儿，无非就是性格高傲孤僻嘛，再加上我儿子这旷世的容颜，绝配！大宇的奶奶却早已站不住了，身体抵在桌子上问医生:“大夫，这病好治吗？”医生说:“不太好治，目前只能是干预训练，你们当地有训练机构吗？”我傻乎乎的接话:“大夫，我们当地医生说是自闭症……”没等我说完，医生意味深长的看了我一眼:“一个意思，就跟你有大名，还有一个小名，哪个名都是喊你。”从济南回来后，大宇的姑姑一边联系康复机构，一边又联系到济南军区总医院。我们在给孩子报名康复的同时，又不信邪的到了济南，然而得到的还是一样的诊断结果。当年《海洋天堂》正热播，这是当时国内唯一正确客观的描述自闭症谱系障碍的一部电影。其原型就是田惠萍老师家的孩子杨弢。大宇的姑姑是哭着看完的，而我压根儿就没敢看。后来得知影片的开始，就是大福爸爸带着大福去自杀。
孩子刚被确诊的时候，我还在上班，有时候实在压制不了悲伤的情绪了，就躲在卫生间里哭一会儿，被同事发觉后，我还不想如实相告，因为她们都知道，我有一个如此俊秀聪明的儿子。回到家里，我也不敢过多的表现出悲伤，家里双方父母的身体都不好，特别是大宇的奶奶和姥姥，姥姥多年前就得过脑溢血，从鬼门关上溜达了一圈儿，算是捡回了一条命。奶奶的身体从大宇确诊后更是雪上加霜，跟着着急上火，突发了脑梗，幸好救治及时，没有造成严重后果。为了带孩子康复，我们全家总动员。我离职后，和大宇姥姥组成一个班，大宇爷爷和奶奶是一个班，我们半个月一换班。另外，姥爷给我们支援生活费，姑姑支援康复费。孩子康复需要家长陪同，我火速离职，和姥姥组一个班，爷爷和奶奶一个班，半月一换班。再由姥爷支援生活费，姑姑支援康复费。康复了一段时间后，我依然不肯接受孩子是自闭症谱系障碍的事实。因为在机构里，大宇的年龄最小，老师和家长们都很亲切的喊他“小不点儿”，可他的能力可不算弱，大运动，手部精细，比起那些没有口语的孩子，大宇是你让他说什么他就能说什么，但是没有主动语言。春天来了，我带大宇去了北京，来到了北京大学第六医院，我国诊断自闭症的权威机构。贾美香大夫的一句话让我彻底从梦中醒来，她说:一看这个孩子就知道是经过干预康复后的……自从干预以来，大宇姥姥和我一起陪伴孩子康复，大宇的姥爷自己留守家中，有时候一个人就不爱做饭，总是糊弄着吃点儿，那天我傍晚见到我爸时还好好的，夜里就接到电话说是已经住院了，结果天还没有亮我爸就去世了。
孩子确诊带给我的伤痛还没有缓过劲儿来，父亲的突然离世带给我的打击是毁灭性的。我开始痛恨自己，恨自己没有能力，不能像其他妈妈那样可以独当一面，可以自己陪着孩子进行康复，那样的话，也不用带着身体原本就不好的母亲，而把父亲独自留在家里了。我也讨厌孩子，为什么是自闭症，为什么我会有一个自闭症的孩子……后来，我开始失眠，变得脾气暴躁，甚至还动手打了大宇。我开始暴食暴饮，好像唯有吃东西才能缓解压力，缓解情绪，玩的体重从当初的一百一十斤，胖到一百五十多斤……大宇奶奶及时发觉了我情绪上的变化，她让我在家休息，她和大宇爷爷默默承担着大宇的康复，潍坊，北京，郑州的来回跑，其实，哪里有什么岁月静好，只不过是有人在替我负重前行。有一天夜里，我小姨突然打来电话，让我赶紧打开电视，看CCTV13频道，说是我远在哈尔滨的大舅看到正在播放一个纪录片，讲的是一个自闭症孩子经过科学的干预已经可以入学了，我大舅没有我的电话号码，只好先打给我小姨，让我小姨再通知我。那晚，我边看节目边流泪，我突然发现我身边的每一个人都在用不同的方式爱着大宇，可是我作为一个母亲，却是一直在逃避责任。之后，爷爷奶奶带大宇在郑州康复，期间我在家积极学习自闭症的干预知识，还报名参加了各种家培班，这也让我得到了进步的机会。在郑州康复一段时间后，大宇到了该上幼儿园的年龄。其实，我内心一直有一种想法，那就是孩子上了幼儿园，将来是不是就能进小学呢？
抱着这样的心态，我开始为儿子寻找幼儿园。我家所居住的小区出了南门，向右拐不到500米就有一家幼儿园。可是经过询问后得知，人家只收心智健全的孩子。最终有一家私立幼儿园同意接收大宇，条件是我需要支付双倍的学费。我想，别说只是拿双倍的学费，就是3倍、4倍，我也是愿意的。我甚至对园长说，我不要求孩子能学到多少东西，我需要的只是一个大环境。万万没有想到，这次的幼儿园融合之旅，带给我的是前所未有的惊吓。大宇竟然趁着保安爷爷不注意，偷偷的从幼儿园里溜走了！当老师发现大宇不见时，已经在幼儿园附近找不着孩子了。万幸的是，大宇被一家小超市的好心老板收留，老板报警，我们才能找回了大宇。提醒各位家长，在孩子不具备入学能力的时候，千万不要盲目的进幼儿园或者是学校，不要以为孩子到了那样环境就可以自然而然融入集体。设想一下，如果你连最基本的游泳技能都没有掌握，就让你独自去大海里，那可能吗？连梁静茹都没有这样的勇气。喜禾爸爸蔡春猪曾经说过一句话:普通孩子如果是一碗水的话，那咱们的孩子就是一滴油。就在我准备重整旗鼓，再战潍坊时，得到了市妇幼保健院成立了儿童康复科的消息，于是，大宇在机构又待了三年。转眼间，大宇八周岁了，再待在机构里已经没有多大的意义了。2017年，我带大宇来到了特殊教育学校报名，并成功通过面试，顺利的入了特殊教育学校的小学部。
特殊教育学校实行的是小名额班制，一个班只有七、八个孩子，配有正副班主任两名教师，还有各种课程的任课老师。学校顾及到我们班男生多，还特意安排了一名男教师跟班。学校里配有资源教室，个别训练化教室，感觉统合教室，烹饪教室，模拟超市，还有丰富多彩的各种活动课。让我感动的是，学校为了大宇在内的几个自闭症孩子，特意花费几十万元添加了一套调节自闭症孩子情绪行为的教学设施。有人一听说是特殊教育学校从心里就排斥，认为特殊教育学校里面的孩子都是一些能力比较弱，上不了普通学校的孩子。我想说的是，现在的政策虽然规定6-15的孩子可以接受义务教育，但还是要看孩子具体情况的，难道说，大宇在特殊教育学校就是失败了吗？那些在普校里当“空气”的孩子就是成功的，就不是自闭症了？
爱，不是满足家长的虚荣心和自尊心，爱，是带领孩子走一条适合孩子的路。既然命中注定我们的孩子是星星，那我们就把自己当成黑夜。既然我们的孩子注定呆萌，那我们就拉低我们的情商值。既然注定我们的孩子是一只蜗牛，那我们就放慢自己的脚步。风雨十年干预路，如今我也把自己磨砺成了一名老家长。有几点心得体会，希望能和大家一起分享。首先，不要“迷信”黄金期，不要认为孩子过了六七岁，干预就没用了。孩子最初被诊断为自闭症时，家长悲痛欲绝的同时，也是很急迫的，恨不得用所有的财力和物力把孩子马上治好。但是经过多年的努力和坚持之后，孩子的进步可能并不如人意，这个时候就会有一部分的家长变的很焦虑，有一部分家长会变的麻木，还有一部分的家长会直接选择放弃。但是，大龄自闭症人士也是需要康复训练的，并且是有效果的。如果放弃干预，孩子是会退化的，而且退化的速度是断崖式。
我曾见过一个四十多岁的谱系障碍的人士，他是我国第一批被诊断为自闭症的人。听他的家人说，他小时候的能力非常不错。但是随着长大，他的能力却在一点点的丧失。本来可以用语言来表达需求的，可在十几岁时就不会说话了。本来还可以做一些简单家务，可到二十几岁时什么都不会了。本来能说“饿”和“饱”，可到三十多岁时已经不知道饥饱了，看见食物就想吃，不给他就会用攻击，破坏，自残来获得。到了四十岁时，大小便都不能自理了。为什么会这样呢？原来，在他小的时候，大家都会去教他，去帮他，同龄孩子会主动和他沟通……这就在无意中完成了干预。但是随着年龄的增长，他接触的人越来越少，毕竟不会有人再去教一个成年人。这就让他处于一个放养的状态，能力自然而然的也就退化了。所以，大龄自闭症人士也是需要继续干预训练的，这可以帮助他们已经学到的能力得以巩固，能够继续向前发展。作为家长，不管我们孩子的年龄多大，一定要义无反顾的坚持。其次，不要认为“万般皆下品，唯有读书高”，家长不要眼高手低，要真正找到孩子的兴趣点。要尊重孩子，态度真诚的夸奖孩子，特别是阿斯伯格和高功能的孩子，家长不要过于逼他们的学业。咱们的孩子多刻板，到时候你想给孩子减压也减不下来。“低典重”的孩子就更不用说了，和那些智力有障碍的孩子比起来，人家的孩子是“学不会”，咱们的孩子是“不会学”。别到时候家长把孩子逼的行为百出,孩子把家长气的嗷嗷直叫。第三，自闭症孩子除了核心障碍之外，还存在着感知觉异常，孩子的听觉，触觉，嗅觉，味觉，视觉，都处在一个高敏或者低敏的状态，伴有抽动的孩子还要注意神经元异常放电。这就需要家长朋友们长期细致耐心的去观察。最后，我认为也是最重要的一点。希望家长们不要只注重语言，认知和学业，而放松了生活自理，行为和情绪上的自我管理。语言，学业，认知，如果没有得到泛化，一切都是零。社会规则和生活自理方面并不需要太多的认知和理解。就好像是要过马路，这个颜色亮了（红灯）就不要过马路了，这个颜色（绿色）亮了就能过马路了……
阿斯伯格的孩子哪一个不聪明啊？为什么还会被拒绝在学校之外呢？所以说自理和社会规则是第一位的，学业和认知是放在第二位的。这几天，我越发了深刻的体会到了一个问题，那就是孩子在不断的成长，可是我却没有跟上他的脚步，我一直在用老眼光看待孩子。以后的日子里，我将会和大宇一起成长，宽容孩子的成长偏颇，包容孩子的成长差异。一路走来，我明白了一个道理：你若感恩，就有未来，你若坚持，就有花开。愿每个孩子都能脱胎换骨，愿每位家长都能涅盘重生！
