做针灸、喝圣水、带能量石……自闭症孩子的康复之路该走向何方？
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恩启特教平台
2020年12月18日 21:35
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如果让你对刚拿到孩子诊断的“新家长”说一个你认为最重要的事，你会说什么？芳姐的儿子今年28岁，“媒体那些报道里，我就是他们说的’第一代’的家长，或者叫’第一批自闭症孩子的家长’。你说我到底是幸运还是不幸？不幸孩子竟得了这种没得治的病。但比起更早的那些得不到诊断也无路康复的孩子和父母，我们也算幸运的了。”干预这些年，芳姐尝试过的方法不少。靠谱的不靠谱的，只要有一点希望，她都去给孩子试。我辛苦离家打拼，好不容易生活有了起色，我对未来最有希望的时候，想着自己的未来，也规划着孩子的未来，要去哪上幼儿园，上什么样的学校，考什么样的大学，找什么样的工作，幻想着他结婚，生子。我们一家抱着这样的希望努力奋斗的时候，这个诊断相当于告诉我，希望没了，未来也没了。我不信啊，既然能诊断出来，为什么没药治呢？我到处找治疗的方法，吃过奇奇怪怪的药，吃过各种奇怪的食谱，禁过食，找过神婆，拜过大神，还相信什么能量失衡，要花重金买平衡能量的石头给孩子带。你看，普通人一眼就能看出来这些方法里的蹊跷，我还是盲目地去相信了。当你走上这条路，就很难停下来。一个方法一个方法去试，以为自己抓住了救命稻草。最后都分不清，我给孩子找这些方法，到底是为了孩子，还是让自己心安。等我惊醒的时候，本来身体还算健康的孩子变成了营养不良，折腾够呛。”芳姐的经历并不罕见，因为为自闭症康复所困，是每一个家长的必经之路，也因为没有一个人会选择直接放弃。谭妈妈也是其中的一员。90年代，自闭症的相关信息并不发达，儿子确诊以后，她也无可避免地走过弯路。“求神问仙，拜过大神，喝圣水，走墙头，我还带着孩子去做过山车，希望能刺激一下就能变好，结果孩子吓得嗷嗷叫。按摩、针灸，不吃这个，单吃那个，又去骑马什么的，去研究国外那些说着先进的那种方法，真的什么都干过。”“我就觉得，多试一种方法，就多了一个希望。”谭妈妈说。
美国Simons基金会的调查数据显示，88%患有自闭症的孩子，都接受过某种或者某几种另类的治疗方法。家长Zuecher表示：“我非常绝望地想拯救我的女儿。我们去看所有的专家，我们什么秘方都去试。”她带着女儿Emma看过神经科专科、消化道专科、行为治疗师、感统治疗师、营养学专家、自然医生、萨满和顺势疗法医师、推拿师甚至中国气功大师。只要有一点希望的，他们都去尝试，诊费高昂不说，还要排上好几个月的队。他们尝试了数十种宣称可以治愈自闭症的方法，包括多种维生素补充剂，外敷各种药膏，禁食，螯合，高压氧，脑部扫描，以及所谓的除毒系统和干细胞疗法。最离谱的是，Zuecher夫妇曾经找过一位通灵巫师，希望能帮到女儿。最后不了了之竟是因为大师说没有获得他们的“通灵信号”。这些“神奇”的疗法，往往被宣传的无所不能。“让孩子不再自闭”、“改善孩子的社交能力”、“恢复孩子的语言功能”、“治愈”、“正常”这些字眼对父母有着强烈的诱惑力，给了无数家长希望。芳姐说，她加了十几个自闭症家长互助群，每天看着“新家长”们一遍又一遍地讲着孩子的诊断经历寻找安慰。家长们也在悄悄地比较着谁的孩子好一些，谁的孩子重一些，估摸着自己的孩子在这个群体中处于什么样的位置。但更多的，家长们在讨论那些花样繁多的治疗方法。那些方法包装得有模有样，很少有人能抵得住这样的诱惑。这些神奇的疗法也曾迷惑过芳姐的双眼，每每群里有这样的讨论，芳姐总是唱反调的那个，“我已经付出了代价，同病相怜，我还是希望走弯路的人能少一点。”谭妈妈说，“朋友说我好歹算是个高知，怎么还相信这种歪门邪道的东西。我就问他，那你知道有什么方法能救我的孩子吗？我也不希望这样。”被希望“捆住”的家长们，一代重复着一代的错误，等回过神来才惊觉自己早已深陷谎言的泥潭。到现在，自闭症早已不是罕见病，没有有效的治疗方法和医保无法覆盖才是症结。美国国家自闭症中心2015年发布的“针对22岁以下儿童和青少年的干预方法”中，经过科学循证的方法只有14个。还有18个尚在论证中未证实有效的方法和3个完全不成熟的方法。而今年4月，美国国家自闭症专业发展中心（NPDC）更新的循证医学支持干预报告中，入选的方案也仅有28种。但是这些方法只能改善，并不能治愈。盲目寻找治愈之法，才会有那么多的家长前赴后继地扑向深埋的陷阱。
这里给所有家长提供一个“鉴别手册”，判断一个方法靠不靠谱，先判断有没有这12个特征：⑥用一些感谢信、轶事、个人体会来支持治疗效果，但没有任何客观根据。⑦所谓的“专家”对自闭症根本不了解，有时候会借助明星或社会知名人士的力量来帮自己宣传。⑨说如果对该方法有“怀疑”或者“批评”会使效果消失。⑪宣传该方法的人会拒绝别人进行客观评估以及周密检查。⑫对科学研究发现的负面结果持有排斥或忽视的态度。对待科学调查人员有敌意，称调查人员是“封闭思想”或“别有用心”。每次都把这12个特征过一遍，会帮你冷静下来，让你的判断更理性。芳姐说，孩子确诊了，她也病了。这些年，她不停寻找，不停尝试，一刻也不休息，给自己压得喘不过气来。好像只有不停地折腾，才能救自己的孩子。她变得焦虑，暴躁，这些负面的情绪，也无形之中影响着孩子。她把全部的精力都放在治疗上却也忽视了对孩子的陪伴。“那段时间，我只盯着孩子有自闭症，完全忘记了他也是一个孩子。我没平衡好康复和孩子本身之间的重要性，一心希望孩子好，只顾低头走路，走错了方向都不知道。”那些不靠谱疗法日复一日的尝试会让你陷入对自闭症的恐惧中无法自拔。你要寻找的，不应该是治愈孩子障碍的神奇疗法，而是帮助孩子健康快乐成长的方法、科学对待自闭症的方法和理智对待自己的方法。