如果没有这一天，你还愿意去了解自闭症吗？

大家都在倡导“关爱自闭症”，但自闭症者真实的生活现状，到底是什么样子的？

我想今天，知几未来研究院这份2万字的“中国孤独症者全景报告”，将会给你答案。

我们从这份报告里截取了部分重要的信息，希望能够帮助你更加全面、立体地了解自闭症者。

对了，本文经知几未来研究院（ID：zhijiDNA）授权转载。

对于自闭患儿，普通人总是存在诸多“浪漫的误解”：

在公益活动里，自闭症的小孩可以画出那些技艺不俗的画作；

或者，就像《雨人》里的Dustin Hoffman、《生活大爆炸》里的谢尔顿，他们要么智商超群，要么只是遵循一种比较古怪的行为模式——这种社交方式在当下甚至还显得有点可爱。

Dustin Hoffman在《雨人》中饰演的孤独症患者，具有对数字的超强记忆力

刻板印象会带来意想不到的大麻烦。

“Dustin Hoffman对此（大众对自闭症的认知）没有任何帮助”，哈佛公共管理硕士、自闭症行业从业者Jonathan Levy说，“在我职业生涯的大部分时间里，我不得不向人们解释，大多数自闭症患者根本不像Hoffman所表演的那样”。

我们能见到的、常出现于影视作品中的自闭症患者，往往是高功能的，或可被归类于艾斯伯格综合征（Asperger Syndrome）及学者症候群（Savant syndrome）。事实上，后两类占据自闭症的比例不超过15%。

对于很多工作在一线的特教老师老师来说，他们可能从没亲眼见过这样的孩子。至于常出现在公益活动中的“自闭症儿童的画作”——一些特教老师倾向于认为是营销手段。

“但除此之外我也想不出有什么更好的公益方式”。

误解不甚枚举。

比如，“自闭“的这个叫法，似乎让人与“自我封闭”联想起来，将一些普通人的认知带入误区。事实上，与其他精神障碍患者相比，自闭症儿童的自我伤害（撞击头部、咬手腕）、攻击行为，更为常见。

“自闭症”也并不等同于“智力障碍”。虽然在临床上，智力障碍常常与自闭症伴随出现。

美国精神学会指出，“对于自闭症患者，即使是智力水平较高的个体，也有参差不齐的能力概貌。智力和适应性功能之间的差异常常是巨大的”。你所能看到的、自闭症患者怪异的步态、姿势，往往是运动缺陷的结果。他们虽不擅长精细动作，但通常拥有相对更强的视觉记忆。

对于不同的患病个体，虽然存在“高功能”、“低功能”等不同程度的诊断结果，但对于这部分群体，专家的建议依然是：“需要支持”、“需要多的支持”、“需要非常多的支持”。

那么，如果自闭症患者不聪明、不安静，类似“谢尔顿”的阿斯伯格患者也属于凤毛麟角，真实的情况是什么？

现在我们要从一部电影讲起。

电影《海洋天堂》片段截图

2001年，中国大陆上映一部名为《海洋天堂》的电影。演员文章扮演一名21岁的自闭症患者“大福”。

在片子里，大福处于生活半自理状态，永远无意义地摆动着一只手。走路时，他必须遵循直角直线，日常回避与别人对视的目光。他还喜欢盯着转动的电风扇看。他无法理解基本的语义和感情，但似乎又对亲近的人存在依恋感。经过父亲的基本训练，大福也能对某些指令做出“令人期待”的反应。

业内人士认为，这是至今对自闭症患者状态描画最为真实的一部电影。事实上，“大福”存在现实中的人物原型——我国第一家孤独症患者康复机构“星星雨”创始人田惠平的儿子杨弢。

在中国的自闭症小孩里，他可能是最出名的一个。一部分是因为电影和他的母亲，一部分是因为他本身的康复状态——22岁的杨弢，已经可以在北京一家成人培智单位上班，挣钱养活自己。

这对大部分自闭症家庭来说是奢望。在上海市的记录中，自闭症患者成功全职就业的仅1人——自6年前一位自闭症患者在上图成为图书管理员以来，迄今未见第2例。

不被公众所了解的，是那些镜头背面的大多数。我们甚至还无法确切的知道现在中国自闭症患者的人数。

统计只是第一步。美国疾控预防中心（CDC）的最新数据是，2020年，全美8岁儿童中，每54人中就有一例孤独症（自闭症）患者。

这得益于他们2010年在各地建立的、一个名为“ADDM（ Autism and Developmental Disabilities Monitoring）”的孤独症儿童监测报告及干预网络。

然而，中国尚未开展过相关全国性的流行病学调查。

据一些权威机构的推测，我国自闭症患者可能超过1000万。

2006年第二次全国残疾人抽样调查显示，自闭症已成为我国儿童精神残疾的最大病种。一份由专业机构发布的报告估计，我国0-14岁自闭症患儿的数量可能超过200万。

自闭症患儿真正的名字：

孤独症谱系障碍（ASD）

“自闭症”的医学名称是“孤独症谱系障碍”（Autism Spectrum Disorder），国际上统称“ASD”。

它的基本特征是：交互性社交交流和社交互动的持续损害和受限的、重复的行为、兴趣或活动模式。

比如：经常不切实际、不分场合地自言自语或模仿别人曾经讲过的一些语言；重复蹦跳、拍手、用脚尖走路、原地转圈；对人脸缺乏兴趣，没有目光注视或目光注视较少；或者，对亲人没有（通常孩子所能展现的）依恋表现。

对于ASD患者，往往有非常详细的个案描写，但鲜有整体群像——因为ASD本身具有高度个体特征，之所以该病被称为“谱系障碍”，是因为患者的能力和障碍呈光谱式分布，异质性强，没有两个患者的临床表现完全相同。

这些症状从儿童早期出现（一般认为起病于3岁之前，不同标准之间有出入。比如，《国际疾病分类手册》要求症状在3岁以前出现，而DSM-5并未纳入年龄界限），且限制或损害了日常功能。

这些医学概念的诞生，至今不过三四十年。在我国，南京脑科医院的陶国泰教授被称为是“中国研究儿童孤独症第一人”。

陶国泰，1916-2018

1982年，陶教授还在南京儿童心理卫生研究所上班。当时，他于《中华神经精神科杂志》发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，在国内首先发现并报道了4例被确诊的儿童孤独症。

“极度孤独是一项重要诊断标准……但有些儿童似乎与亲人有‘感情’。如，例1较胖，体重24kg，不顾母亲被压得喘不过气，见到妈妈就要背着走。她对母亲一点也不亲，只当作负重行走的工具一样。给她布娃娃，从来不看娃娃的脸，像抱着一块木头”，陶教授在论文中写道，“有些孤独症儿童对父母或其他熟悉的人即使表露出‘感情’。但并无建立亲密关系的意图。在判断情感交流时，两方眼与眼对视是一项重要标志，而孤独症儿童却从来没有这种表情。”

陶教授当时参考的是第3版《精神障碍诊断与统计手册》。它由美国精神医学学会出版，简称“DSM”，目前可被认为是行业标准的制高点。

时至今日，DSM标准已经更新到第5版，发病率、起病时间、疾病分类、病因描述等方面均有较大更新，并逐渐被赋予了更宽泛的含义。

美国CDC在2014年关于全美8岁以下孤独症儿童的全景报告中，将ASD患病率更新至1.7%（或者说1/59）——这个数字比2000年报告的 1/150、2013年报告的1/68又高了些。

WHO最新报告的数字是，全世界每160名儿童就有1名ASD。这一估计值是基于全球各项研究的平均而来，然而报告得出的流行率之间差异很大。“最近一些研究报告的患病率要高得多”。

2006年第二次全国残疾人抽样调查显示，ASD已成为我国儿童精神残疾的最大病种。其中，男孩患病率约为女孩的4倍。一份专业机构的报告估计，中国患病儿童约达200万，ASD患病群体可能超过1000万。

一些研究人员推测，标准的改变可能是目前全球范围内ASD患病率上升的主要原因。但尚不清楚这一结果是因为诊断标准的扩大、公众知晓度增加、研究方法学的差异等情况，还是因为ASD的患病率出现了真正的增长。

孤独症不存在生物标志物，

目前临床确诊依靠“量表+医生”

尽管孤独症症状大多在孩子2-3岁时出现，但也存在18个月就得到确诊的案例。一些相关症状甚至还可以更早出现。

对于ASD患者的生命质量来说，在早期被识别并得到干预非常关键。这要求父母或者照看者除了对一般儿童的生长发育情况有了解之外，还要对孤独症的早期表现敏感。 

目前，孤独症儿童的早期确诊是严峻的难题。

通常情况下，ASD在2岁时就可以被诊断出来。但是，即使在ADDM监测网络运行的环境下，美国ASD患儿平均得到诊断的年龄，仍然需要达到4岁零8个月。

另外，据ADDM的报告，有85%的ASD患儿在3岁前得到了诊断，但其中只有42%的患者得到了干预。

目前，临床上使用最广泛的诊断标准是《精神障碍诊断与统计手册第五版》（DSM-5）和《国际疾病分类手册第十版》（ICD-10）。

在ASD的诊断中，医生们常常使用一些量表。据《孤独症儿童早期发现》，它们可能包括：

▶婴幼儿孤独症量表（M-CHAT）

▶孤独症儿童ABC行为量表（ABC量表）

▶儿童孤独症评定量表（CARS）

▶... ...

除了DSM-5或ICD-10等诊断工具，美国儿童与青少年精神病学会（AACAP）、美国神经病学学会（AAN）和美国儿科学会（AAP）还推荐另外一些依靠父母来报告，或者采用直接观察得到结果的测量工具，比如孤独症行为评定量表（ABC）和儿童期孤独症评定量表（CARS）。

这些诊断工具、量表和标准在互联网上都可以免费获取，但仅能用作一般了解。在临床上，医生通常还需要做全面的病史检查（包括家族史、社会心理史等）和体格检查。对于年纪太小的儿童，也可能需要随访一段时间才能确诊。

从一般了解到明确的诊断，是一段漫长而严格的培训学习和反复实践。孤独症的确诊，必须由专业医生做个体化评估，并排除一些其他疾病的可能。

逃避诊断，在反复确诊中

丢失干预的最佳时机

当你的孩子被诊断为ASD，作为父母，首先要迅速调整自己的期待——他的未来和这个家庭的未来，都即将遭遇重大调整。

道理是这样。

但现实是，“百分之八九十的家长都想过带着孩子自杀”，一名特教老师表示，《海洋天堂》在开片中的一幕是完全真实的——李连杰饰演的父亲带着ASD患儿“大福”，企图一起跳河，但最终未遂。

更为常见的情况是，回避诊断和反复诊断。2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》对71家机构、4100余名家长的调查显示，43.8%的家长不能接受孩子被诊断为孤独症的事实，22.5%的家长不是诊断后即开始对孩子安排康复训练。

在接受访问的家庭中，76.3%的家庭母亲成为孤独症孩子的主要照料者。52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看孤独症孩子，大部分是妈妈放弃工作（90.2%）。

ASD患儿家长长期持续承受巨大心理压力，成为出现心理疾病（抑郁、焦虑）的高危群体。

事实上，ASD虽然“病因不明，无药可医”，但后期康复干预的时机和方法，可以给患者带来相当不同的预后。一般认为，发现年龄越早，干预越早，效果越明显，预后则越好。

3-6岁为干预的黄金时间段。

一旦确诊了ASD，可能还需要开展其他医学检查（比如基因检测、代谢检查、神经影像学检查和/或脑电图），以尽早地识别和治疗共病。在一项前瞻性研究中，实验人员对85例ASD患儿进行了广泛的病因评估，并在16.5%（14例）患儿中发现了伴随疾病。

据《蓝皮书》，约3/4的ASD患儿精神发育迟滞，约1/4-1/3的患儿合并癫痫，三至七成患者智力低于正常，其感觉统合失调、胃肠道问题、睡眠障碍、饮食问题也多于普通儿童。

不过，由于ASD患儿异质性强，究竟需要干预多久才会出现效果？答案可能是“几个月后有好转”，也可能是“好几年都没有”。

配套设施的隐忧：每1000多万人中，

才有1位儿童精神科医生

相对于被推测的患病人数，康复机构和从业人员等社会康复系统也面临着一系列问题。

北京市孤独症儿童康复协会副会长、北京大学第六医院儿童门诊主任医师贾美香接受采访说：“中国各年龄段孤独症群体生活状况堪忧，尤其是很多3岁以前的孤独症孩子在早期没有得到诊断”，专业诊断队伍不足、社会及家长知晓度、疾病羞耻感等因素导致孤独症早期诊断难以推进。

《财新》指出，国内真正从事精神卫生专业的队伍人数还不到2万人，其中精神科医生可能只占到1-2%，儿童精神科医生更是少之又少。

中国残联康复部二处处长韩纪斌接受公开采访时说，“全国能够诊断自闭症的医生不超过100人，这是卫计委认可的数字”。

这意味，1000多万人中才有1位儿童精神科医生。

“更为严峻的是，近40年来一批批孤独症的孩子已经步入了成年，他们的父母已经年近古稀，逐渐地丧失了照顾的能力，他们愿意倾其一生继续使孩子在托养机构中得到照料和安置，但由于成年孤独症托养机构严重缺失，他们的愿望难以实现”，贾美香说。

据 2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》，中国大部分民办康复机构，从2003年前后开始才集中涌现。

2009年中国社会科学院进行的一个调查统计显示，当时我国各类民办孤独症服务机构超过400家，其中2003年以后成立的占77.4%；近半机构是由家长（特别是孤独症儿童的妈妈）创办的。

（节选）

这只是这份2万字的“中国孤独症者全景报告”中的一部分，就已经能比较全面的看到自闭症者们的生活现状。

虽然现在对自闭症的研究还不完善，但这是一个困难与机会并存的时代。

我们更多一点地了解他们，对他们的接纳程度，就会高一些，再高一些。自闭症家庭从来都不要求人们有多么的支持他们，他们只想多一点理解，多一点包容。

或许，你的一个善意的微笑，就给了他们多一个坚持的理由。