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自闭症干预过程中,99%的家长最关心的10个问题


一纸诊断证书,到底毁掉了多少初为人父母的喜悦?

至今为止,医学界仍然没有找到自闭症的明确病因,也没有办法通过产检做到早期筛查。很多孩子直到2岁以后,父母才能通过孩子发育迟缓、说话晚等症状,察觉到孩子的异常。

诊断之后,今天讲到的这10个问题,相信是每个家长都曾遇到,并为此多番焦虑的问题。

接纳自闭症孩子,就从了解自闭症开始。


01


“如何诊断自闭症?


自闭症和其他疾病的诊断方式不同,并不是靠拍个片子、做个化验就能得到诊断结果,往往需要医生根据临床经验等方式观察孩子的表现,最终得到诊断结果。

可以做自闭症诊断的专家包括:心理医生、精神科医生、语言治疗师、儿科医生等。

在自闭症诊断完善的国家,要确诊自闭症一般需要两个以上的专家级别的诊断。诊断流程通常包括家长访谈、临床观察、问卷调查、辅助评估测试、随访等。


02


“什么原因导致自闭症?”


这个问题现在绝对是一个热门话题,但这个问题在目前仍然没有一个统一的答案。

目前的研究倾向于认为自闭症与遗传因素有关,但也有家长认为,自闭症可能是发生在孩子出生之后,他们觉得孩子是“突然成了自闭症”,或者说是“停止发育并且出现退步”。

作为家长,重要的是我们应该专注于对孩子做好干预治疗,而不是停留在搜索原因的阶段。


03


“自闭症可以治愈吗?”


首先,这要看“治愈”的定义,有些国家用IQ高于70作为标准,但IQ70只是正常范围的最低智力水平而已。

另外,就算孩子智力达到正常范围,行为、社交等其它方面的功能障碍也会不同程度的伴随孩子的终生。

作为家长,看到孩子能真正融入主流社会,成长为生活独立的个体才是最终的目标。


04


“干预治疗需要多少时间?”


干预治疗是指一对一的治疗,普遍认为每星期25-40小时的干预较为理想。

当然家长在治疗师干预时间之外,也需运用适当的行为干预策略,尽可能在任何时间都保持行为干预的一致性,以达到最大的效果。


05


“为什么部分孩子可以治愈,大多数却不能?”


我们可能会看到某些疗法标榜“治愈”,但这些仍存在争议。

首先,在学术界,单一个例??是远不足够成为科学验证的依据,在某一种疗法成为科学理据之前,必须经过多人,多组,多次和一段时间的测试。

而且,不同的孩子在治疗期间进展的程度也与许多影响因素有关,包括:诊断的严重性,开始治疗的年龄,治疗的强度,治疗人员的水平等。

“行为分析疗法”的重点是改善,它的作用是帮助纠正问题行为,教授技能,并推动孩子充分发挥自己的潜力。


06


“什么是ABA?”


“应用行为分析”是一门行为科学,旨在研究最有效的支持工具和策略来减少或改善各种问题行为,并将其应用于日常生活,学习,社交和工作环境中。


07


“自闭症的孩子将来可以用语言沟通,交朋友,独立生活吗?”


这是一个很常见的问题,简短的答案是,没有人可以预知将来。长远的答案是,只要使用科学的治疗方法,选择合格的治疗师,配合优质的家庭干预,以及治疗团队彼此保持一致性,每个自闭症孩子都可以取得长足进步并永久提高他们的生活质量。

作为父母,我们需要为我们的孩子适当的规划未来,但不断的担忧和焦虑在那些无尽的“如果”问题上,是完全没有帮助的。


08


“孩子可能有自闭症,但他和电视上的自闭症并不一样,等长大点后,他现在的症状会消失吗?”


自闭症不是一个像其它疾病一样可以用相同或类似的症状来诊断的,患有自闭症的孩子彼此差别很大。

而媒体展示的单一的自闭症形象可能会给人们带来错觉,就像几年前,大家都认为自闭症患者就是像电影《雨人》中的男主,认为自闭症只是一种古怪的性格。

媒体的宣传令大多数人都忽略了自闭症患者的真实情况,而现实是,每个自闭症患者都不一样,而且他们也可以看起来像任何一个普通人。

所以,如果我们的直觉告诉我们孩子看起来不对劲,他好像在沟通,社交互动,游戏技巧,眼神接触和总体注意力等方面存在缺陷,我们就应该及时去医院寻求问诊!不要等!奇迹大多时候不会发生!您的孩子越快得到诊断,他就能越快获得治疗。


09


“如何建立一个ABA治疗团队?”


完善体系下,一个孩子的ABA治疗团队包括:行为分析师(BCBA),也可能是副行为分析师(BCaBA)在BCBA监督下工作,1-5个行为治疗师。建议至少有3个以上的行为治疗师,当其中的一人需要休假的时候,孩子不会因此耽误治疗时间。

如果孩子上学了,团队还应该包括:班主任和学校助教/特教。

有些孩子还需要其他专家的帮助,包括:语言治疗师(SLP),职业治疗师(OT),物理治疗师(PT),儿科医生,心理医生,精神科医生等。

所有工作人员和家长共同组成治疗团队,团队需要定期举行团队会议,会议由行为分析师主持,保证所有团队成员一致性的执行治疗计划。


10


“我的儿子有自闭症,学校建议他去特殊学校,但我希望他在普通学校。哪一个选择才是更好的呢?”


通常来说,一个有特殊需要的孩子是在特殊教室还是融合教室里安置的决定因人而异。

并不是每个自闭症孩子都必须选择特殊学校,因为有许多孩子从特殊学校转换到了普通学校,并且成功融入了新的集体。但是,也不是每个自闭症孩子都能成功在普通学校接受融合教育,也有许多自闭症孩子试图在普通学校融合,却并不成功的案例。

虽然,有特殊需要的孩子需要融合教育,但将他们放在对他们来说太有挑战性的普通学校里也并不代表公平。而且,特殊需要孩子可能存在的行为问题,将导致其他普通孩子的社会歧视,这也是不容家长和学校忽视的。

独立教室和典型教室都各有利弊,我们在选择时可以问问自己:孩子是否从这个教室中获益?教室里是否有助教/特教?老师和助教/特教是否接受过自闭症和ABA的培训?孩子可以在不同的情境中学习吗?还是他们只能够从1对1教学设置中学习?……

像这样类似的问题,都将有助于家长和学校一起做出正确的教育安置决定。

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