前言

然我更多的时间和精力都用在对小龄孤独症儿童的教育干预的指导和开发上，但因为身边有很多大龄孤独症人士的家长朋友以及在门诊也不断遇到大龄家长前来咨询和寻求帮助，所以，针对大龄孤独症谱系障碍人士的救助指导以及家庭人员可为的事情和相关的困难，也一直是我思考的问题之一。

今天，在与另外一位大龄孩子家长交流之后，希望把多年来断断续续的思考，做一总结和梳理，理清自己的思路和认识的同时，希望也能对大龄孤独症谱系人士的家长以及相关感兴趣的公益人士或者专业人士有所启发。因为是首次正式的梳理和总结，还相当粗略，不够完善。就把它当作一块敲门砖吧。

我的思考大致围绕几点

第一，家庭内部对大龄孤独症谱系障碍人士救助的困难体现在哪些方面？

第二，大龄孤独症谱系障碍人士自身是否都是挑战，有无资源可用？

第三，针对大龄孤独症谱系障碍人士的救助出路在哪里？

原文比较长，今天先分享一下

家庭内部对大龄孤独症谱系障碍人士救助的

困难体现在哪些方面？

通过对大龄孤独症谱系障碍人士生活状态的观察和与大龄孤独症谱系障碍人士家长们交流，我认为家庭对孤独症谱系障碍人士的救助能力随着孩子年龄的增长不是增加了，而是减少了。如果说，小龄孩子还可以在家庭内得到指导和干预，可为、可能的事情和范围虽不至于无限，但毕竟还很多。但大龄儿童，家长在家庭内部欲要有所作为，尤其是对那些从小没有打好生活和社会规则基础且又不能融入到主流或者特殊的社会组织中去的大龄儿童的家长，欲要重新有所作为，挑战巨大，困难重重，具体表现在如下几个方面：

1

从横断面看，同样一件必要的教学和管理，2岁的孩子和20岁的孩子，在孩子自身没有主动学习意识，甚至相反，孩子试图逃避或者回避该学习的情况下，2岁的孩子家长尚可以辅助他学习和接受该项技能，但20岁的孩子，家长往往只能最终放弃。

2

从历史角度看，2岁孩子的行为更多还在家长可控可管的范畴，孩子还没有积累足够多的坚持自我、改变家长的行为库存；但20岁的孩子，在长达20年的与家长互动的经历里，已经意识或者下意识地掌握了很多终止或者迫使家长放弃管理他的行为能力（尽管大多数这些行为能力带有问题行为性质）。

家长们在管理孩子的过程中，也是害怕麻烦和困难的，困难和麻烦越大，我们终止、放弃或者回避管理的可能性越大（其实这也受负性强化规律的支配）。同样一件管理，2岁的孩子带给我们的阻力小，我们管下去且管成功的可能性就大；20岁的孩子带给我们的阻力就大到足以让我们管不下去甚至于都不敢再管理。

我们需要知道，所谓管理的难度，实际上是孩子对抗我们管理的行为（多数是问题行为），这个对抗性的行为也是我们碰到麻烦而终止或者拖延管理的前置条件。比孩子现实的对抗行为更挑战的，正是这个长期的围绕管理的互动经历和经验。他让孩子变得越来越挑战，也让家长逐渐越来越对管理力不从心，甚至不敢再给予任何管理，而每天陪着小心与孩子度日。

有很多大龄家长会痛彻心扉地告诉我，如果时光倒流，他会优先关注孩子的情绪管理。其实，孩子的情绪是从小就有的，只是他表达情绪的行为能力和力量不可同日而语，所以，到了青春期或者成年的孤独症谱系障碍人士，家长才感到像抱着火药桶生活一样。如果他不能认识到正是在这样日久积累的互动模式中他逐渐失去了对孩子的控制和管理，那么，即使时间倒流，他仍然会重复这个模式而得不到他希望的结果。

3

孩子在相当长期的时间里，花了几乎全部的时间和精力所学习和所应对的那些行为技能，80%都不再必须（比如写作业的能力），但眼下生活所需要的行为技能他又没有得到锻炼和培养（比如胜任家庭和小区内独立生活的能力），他就会陷入到游戏或者自己的刻板、重复但毫无意义的兴趣行为中。人在习惯的行为模式中，欲要比现在花费更多的努力才能改变这种状态，那么，这种改变本身也是困难重重。

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相比较小龄儿童，对大龄儿童感兴趣的组织、机构、第三方公益组织也少的可怜。家长除了自己面对，连个可以咨询的第三方也几乎找不到，更别说托养和教育了。除了家长越来越对这些大龄儿童感到无能为力，专业人员个体也会感到他们单纯凭借自己的专业技术和理论优势，对于这些孩子也时常会鞭长莫及和爱莫能助。因为，针对这些孩子，需要的是一个团体的协作才有希望的事情。家长今天可以养着孩子，明天可以养着孩子，伴随着自己都需要别人照顾的时候，谁还会替家长们养护这些孩子呢？