DT阳光花
2017年11月01日 20:47 3648
先来看看北大六院副院长、中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员郭延庆教授推荐的一张图片,先帮助你区分两个概念,一图读懂:
食物过敏
VS
食物不耐受
看完这张图,郭教授有话说:
“ 总人群中有12%—19%食物不耐受,这里比例包含了正常人群与ASD人群,所以正常人群与ASD人群一样需要关注这个问题。
但这并不意味着食物不耐受可导致,也不意味着禁食可改善孤独症。
采取‘禁食’可改善食物不耐受者的诸多症状,前提是,你是那12%—19%的人群之一,不管你有无ASD。”
其实,关于禁食,郭教授还有更多话想说:
“离开这两个基础
一切叙事性的故事性的尝试
都像在听一个个神话故事
不要听得太忘我
以至于不仅丢失了钱包
还丢失了孩子”
郭延庆
从2013年到剑桥参加一个神经认知进展的培训以来,发现自己对神经认知的最新进展没有得到及时的更新和跟进,换言之,对人类大脑的解剖和功能的知识有严重的落伍。
曾经一位博友私信给我这样的问题,就比较有代表性:
“ 郭老师您好,我儿子是Asperger(阿斯伯格综合征),在国外的网站查到Glueten Free/Casein Free,饮食能治愈,请问您怎么看,谢谢。”
注:我喜欢有代表性的问题,它促发我写东西的意愿,因而意味着我的回答也将具有一定的普适性
我的私信答复是:
“ 这个实际上就是坊间流传已久的各类禁食治疗,它对AS或孤独症并无本质帮助,但是部分尝试的家长或者个案报告认为有一定的症状改善的功能。孤独症治疗领域,能忽悠的,不仅仅是国内,国外的也不乏其人和组织,有许多其实就肇始于国外。
但是非主流、非循证的方法并非都要一律打倒,很多特效的治疗源于偶然的发现也是不争的事实。只是尝试应在严格的伦理监督下以研究的方式进行,而不是有一两个个案或者个别研究证据就大肆宣传推广。”
私信回复字数有限,借博友的问题再露个头,与大家有个寒暄,免得“相忘于江湖”。另外,也说明一下个人对新事物、新方法、新尝试的态度:
偶然发现于医学的循证治疗不乏实例,单就精神科而言,氯丙嗪之于精神分裂症的治疗,不仅开启了精神病人真正意义的治疗大门,也开启了现代精神药理学的研究大门。
没有这个敲门砖,当今更新换代很快的抗精神病药物和对脑神经递质的理解还不知要延迟多少年。丙咪嗪之于抑郁症也有类似之功。
当然随着我们对脑科学的了解深入和结合孤独症遗传学研究进展,有些药物不一定需要像过去那样瞎猫碰死耗子一样撞大运地去发现,而是可以主动设计和研发。
当前处于动物试验期间的一些有希望的药物都是在理论指导下开发的,如果成功,跟过去首先临床上偶然发现的机制完全不同。
临床上偶然发现依然有其价值。因为,毕竟我们对脑和遗传的工作机制不知道的远比知道的要多。
但这并不意味着我们可以肆无忌惮地、想当然地去尝试或发现。
偶然发现都有无心插柳的前提,带着一种“攻克孤独症的私心”却又缺少必要的科学知识的积淀去人为地创造或尝试所谓的“新”方法,或者是“新”必“尝”,是“新”必“推”的行为和态度,多数却是有百害而无一益的。
所以,临床的创新,务必在伦理的监督之下,以研究的态度进行。
在伦理的监督之下
那就是要
✔ 确保所施行的措施无害或者相对于实际得益(注意不是可能得益)害处最小化;
✔ 确保被试(或其监护人)对所施行的措施有充分的知情(而不是被忽悠或欺骗);
✔ 确保被试自愿、自主决定加入或者退出。
以研究的态度
那就是
✔ 对未来持开放的态度(能意识到治疗可能是无效的,甚至是失败的),也因此而持谨慎的态度(尽一切可能防范不良后果并尽一切可能及时监测和发现不良后果)。
✔ 还在于意识到被试的加入是对人类和研究者的贡献,因此,被试不能为此付出任何费用,甚至有权获得某些补偿(比如交通费,餐费等等,注意是补偿不是赔偿,更不是奖赏。)
也只有在伦理的监督之下的研究性的尝试才能为我们试出真正有效的措施和治疗办法。
而离开这个基础,一切叙事性的故事性的尝试,都像听一个个神话故事一样,只是,当我们在听故事时要注意不要太忘我以至于不仅丢失了钱包,还丢掉了孩子。
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